Apoyo a la investigación de enfermedades minoritarias en niños

Durante los próximos tres años, Fundación ”la Caixa” destinará 7,5 millones de euros a impulsar la investigación en el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) en enfermedades minoritarias pediátricas. Esta alianza entre ambas instituciones persigue un doble objetivo: acelerar el diagnóstico de los pacientes e incrementar el número de terapias disponibles para su tratamiento.

El acuerdo lo han suscrito el presidente de la Fundación ”la Caixa”, Isidro Fainé; el director gerente del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, Manel del Castillo; el director de la Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu, Emili Bargalló, y el director del Institut de Recerca Sant Joan de Déu, Joan Comella.

Este hospital coordina el proyecto Únicas, un ecosistema de trabajo en red de 30 hospitales españoles. Además, es uno de los centros que atiende a más niños y niñas con enfermedades minoritarias de Europa y, por tanto, un referente en ese ámbito: más de 28.000 pacientes activos, con más de 1.400 patologías diferentes.

Dar calidad de vida

El acuerdo contempla una aportación de 2,5 millones de euros al año (7,5 en tres años) por parte de la Fundación ”la Caixa”, con voluntad de estabilidad, para impulsar la investigación de enfermedades pediátricas minoritarias. Tres millones de personas tienen este diagnóstico en España, lo que supone un reto sanitario y social por la necesidad de mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Entre ellos hay más de 10.000 patologías de baja prevalencia (con menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes). Aunque en el 80% de los casos se manifiesta en la infancia, se trata de pacientes que convivirán de manera crónica durante toda la vida con su enfermedad, que conlleva dificultades de diagnóstico, falta de tratamientos específicos y pérdida de autonomía.

Aunque en el 80% de los casos se manifiesta en la infancia, los pacientes que convivirán de manera crónica con su enfermedad durante toda la vida

Como explica Isidro Fainé, presidente de la Fundación ”la Caixa”: "La investigación es una gran aliada para conseguir uno de los objetivos prioritarios de nuestra entidad: mejorar la calidad de vida de las personas en situación de vulnerabilidad. Por eso nos complace poder acompañar estrechamente en su tarea a centros de referencia como el Hospital Sant Joan de Déu. Juntos, queremos responder algunos de los interrogantes existentes sobre las enfermedades minoritarias y contribuir de este modo a poner en ellas el foco y los recursos necesarios para mejorar la salud de los pacientes pediátricos".

Proyecto ‘Únicas’: investigación en red

El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona coordina el proyecto Únicas, un ecosistema de trabajo en red de 30 hospitales españoles que tiene como objetivo crear y consolidar un modelo innovador de atención integral. Se quiere alcanzar una atención especializada y multidisciplinar para pacientes pediátricos afectados por enfermedades minoritarias desde las perspectivas asistencial, social, tecnológica y de investigación. Así, se lograría mejorar el diagnóstico y ofrecer nuevos tratamientos para estos pacientes y, por tanto, mejorar su calidad de vida y la de sus familias.

El proyecto contempla la creación de una plataforma que permita almacenar y compartir datos entre los hospitales; una plataforma de apoyo a la investigación que disminuya el porcentaje de pacientes sin diagnóstico e incremente el número de terapias específicas; y la creación de un centro de telemedicina especializado y una escuela de cuidadores.