Este cortometraje cambiará tu idea sobre el cáncer infantil

La vida en la casa de Juan se parece a la de cualquier otra familia: su madre le despierta por la mañana para ir al cole, algunas tardes puede jugar en el parque con papá, cuando se acuesta le dan las buenas noches después de leer un rato… Cuando repasan los planes del día en el desayuno, Juan hace una pregunta importante: “¿Hoy tenemos que ir a ver a Marta?”.

Con este corto de ficción, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) se suma en septiembre al Mes de la sensibilización del Cáncer Infantil y alza #LaVozdelasFamilias para acercar esta enfermedad a la sociedad. A través de este vídeo quieren transmitir que sus días son #MENOSTÍPICOS pero no tan diferentes: “El cáncer es la enfermedad. La historia la escribimos las familias”, subrayan.

Las 23 asociaciones de la FEPNC están formadas por familiares de menores con cáncer y cuentan con una amplia red de profesionales. El trabajo de la Federación se estructura por Comisiones de Trabajo que se encargan de coordinar las acciones que cada área llevará a cabo en las asociaciones. El acompañamiento es multidisciplinar (trabajo social, psicooncología, sanidad, voluntariado y educación) desde el momento del diagnóstico hasta el duelo, si fuese necesario.

A finales de este mes de septiembre, la FEPNC ha programado un evento online para recaudar fondos con la participación de invitados muy especiales, supervivientes y familiares. El dinero recaudado se dedicará a ayudar a las familias de niños con cáncer, a través de todos los servicios de apoyo que ofrece la Federación. Quienes no puedan asistir al evento, siempre tienen la opción de realizar una donación a la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer y contribuir a su importante labor. 

Por la igualdad de oportunidades

Una de las labores más importantes de la Federación es la concienciación de la sociedad, para normalizar una enfermedad cuyas cifras de supervivencia están por encima del 81% en los países donde hay servicios de atención integral, aunque, como destaca la Organización Mundial de la Salud, en los países con ingresos bajos o medianos no llegan al 30%.

Desde la entidad quieren promover la igualdad de oportunidades para todos los niños y adolescentes españoles afectados por cáncer: el diagnóstico, tratamiento y curación de esta grave dolencia debería ser igual de accesible para cualquier menor, independientemente del nivel socioeconómico de su hogar o del lugar donde viva.

Además, la FEPNC ayuda a los pacientes y a sus familiares en el día a día, dándoles acceso a una serie de servicios que les sirven para afrontar el cáncer con más recursos, como el apoyo psicosocial o el programa de ocio terapéutico. El objetivo es mejorar la calidad de vida de los menores y sus allegados con atención integral y desde el momento del primer diagnóstico.

El programa de apoyo psicosocial y económico es una herramienta para acompañar a niños y adolescentes afectados por cáncer, así como a sus familias. A través de las 23 asociaciones de la Federación, se ayuda a 18.000 personas al año con recursos económicos, ya que todas las familias ven que sus ingresos caen cuando un menor tiene cáncer; o pisos de acogida para quienes se tienen que desplazar de comunidad para recibir el tratamiento y consultas de profesionales como psicólogos, fiseioterapeutas, trabajadores sociales, etc.

En cuanto a su programa de ocio terapéutico, la idea es que tanto los niños como su entorno puedan disfrutar de momentos de diversión y esparcimiento mientras afrontan la enfermedad. Entre las actividades que realizan hay encuentros y convivencias. Una vez superada la enfermedad, los supervivientes también cuentan con el apoyo de la Federación a través del Grupo de Supervivientes, un espacio donde pueden compartir su experiencia con otras personas que han superado la enfermedad y servir de ejemplo para los que actualmente se encuentran en tratamiento.

La Federación cuenta con otros programas como el de comunicación y sensibilización, que promueve campañas de concienciación, visibilización y solidaridad; y el programa de investigación, desde donde trabajan proyectos junto a sus asociaciones miembro como la humanización en los hospitales y la mejora de la calidad de vida de los pacientes o colaboran en ensayos clínicos.

Uno de los estudios más recientes es el seguimiento a supervivientes. Esta investigación pretende conocer las secuelas que experimentan los menores que han superado la enfermedad para poder crear protocolos específicos que ayuden a anticiparse a ellas.

Tres décadas con los pacientes y sus familias

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) es una entidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública. Nació en 1990 y está integrada por 23 asociaciones de todo el país que llevan trabajando juntas más de tres décadas. Todas están formadas por familiares de menores con cáncer que quieren ayudar a otras familias que están pasando por la misma situación y sentirse acompañados; muchas han recibido apoyo e impulso de profesionales sanitarios para ponerse en marcha.

Si tu hijo ha sido diagnosticado y necesitas ayuda, no dudes en contactar con la Federación o con la asociación de tu zona. Si estás interesado en colaborar, puedes sumarte a su red de voluntarios o contribuir a su labor haciendo una donación desde su página web oficial, haciéndote socio para realizar aportaciones periódicas y adquiriendo alguno de los productos de su tienda solidaria.