"Ante la muerte de un ser querido debemos preparar al niño y ofrecerle la posibilidad de despedirse"

  • Entrevista con la pediatra Montserrat Esquerda, autora del libro 'El niño ante la muerte'.
  • "Si no hay una aceptación previa de la muerte como parte de la vida, lo vives como una injusticia".
  • "Como no nos gusta hablar de la muerte encontramos pocos espacios donde podamos expresar lo que nos está pasando".
Un niño llorando.
Un niño llorando.
PIXABAY

Directora del Institut Borja de Bioètica-Universitat Ramon Llull, pediatra en el hospital Sant Joan de Déu de Lleida y presidenta de la Comisión Deontológica del Consell de Col.legis de Metges de Catalunya, Montserrat Esquerda es con toda probabilidad una de las voces que de forma más abierta aboga por dar visibilidad a la muerte y el duelo dentro de la sociedad española. Autora del libro El niño ante la muerte, experta en el acompañamiento emocional en cuidados paliativos pediátricos y colaboradora del programa de atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación "la Caixa", en esta entrevista exclusiva con 20minutos aborda cuestiones sobre cómo tratar el tema de la muerte con los niños y la importancia de aprender a romper tabúes sobre la pérdida y los procesos de duelo.

¿Estamos ahora más preparados que antes de la pandemia para hablar de la muerte y de la labor que se hace en los centros de cuidados paliativos?

Es difícil saberlo. La percepción que tengo - y creo que algún día lo podremos corroborar con datos- es que en un principio, durante las primeras semanas o meses de la pandemia, parecía que sí. La pandemia nos ha traído muchísimas muertes, muertes sin preparar y muertes no esperadas. Estamos en este momento cerca de las 50.000 personas fallecidas en toda España. Y queramos o no creo que intuitivamente todos pensamos que esto nos acercaría a la muerte.

"Acercarse a la muerte implica algo tan sencillo y tan difícil a la vez como introducir nuestras conversaciones sobre el final de vida en casa"

En los últimos tiempos, nuestra sociedad se ha alejado de la muerte o se la ha escondido y teníamos la sensación de que ahora tenía que estar mucho más presente. Sin embargo, ahora mismo no lo tengo tan claro. Acercar la muerte y los cuidados paliativos implica algo tan sencillo y tan difícil a la vez como introducir nuestras conversaciones sobre el final de vida en casa, sobre nuestros deseos, valores y preferencias en final de vida en nuestra familia, con nuestros mayores. Estas conversaciones no creo que se hayan tenido ni hayan aumentado. Plantearnos llegar a ese punto en que lo hablamos, que la muerte no es un tabú, que la incorporamos con nuestra familia, con nuestros seres cercanos y evidentemente también con nuestro médico de cabecera.

Y usted defiende que deben tenerse.

Sí, porque de hecho esas conversaciones son las que nos van a ayudar, cuando llegue el momento de decidir, a tener mucho más claro hacia donde ir. Es la propia persona la que debe marcar el ritmo. Es verdad que hay veces en las que no se podrá respetar ese ritmo. Puede que tengamos un familiar mayor que viva solo y diga que él no va a querer ir a ningún hospital o ningún sitio y si se enferma, ¿quién le va a cuidar? Pero esas conversaciones deberían tenerse para plantearse qué haríamos si nos pasa esto o aquello. En cada situación, en cada contexto, en cada persona hay introducir la conversación que, en realidad, son muchas conversaciones, porque son muchas cosas las que hay que decidir.

"Si cuando tenemos cierta edad vamos a hacer testamento, preparemos también todo lo que hay alrededor de la muerte y lo que nos gustaría"

Y si todos cuando tenemos cierta edad vamos a hacer testamento, si cuando uno tiene hijos tiene la noción incorporada de que debe dejarlo todo arreglado y de que de esta manera vamos a ayudar mucho a los que se quedan, preparemos también todo lo que hay alrededor de la muerte y lo que nos gustaría. Que quizás no va a ser, porque la muerte va a llegar como va a llegar, pero si lo hemos hablado cuando haya que tomar decisiones van a ser dolorosas pero, al menos, sabremos que estamos respetando las decisiones de las personas.

En una reciente entrevista decía usted que hace un siglo la muerte era temida y dolorosa, pero también conocida y doméstica. ¿Por qué cree que hemos llegado a esta situación en la que cada vez apartamos más a la enfermedad y la muerte de nuestro ámbito doméstico?

Yo creo que es la parte negativa del gran éxito del desarrollo biomédico. A partir de que la medicina empieza a ser efectiva, en cierta manera, es como una ilusión. Nos ilusionamos con que la medicina lo podrá gestionar todo y en ese punto nos olvidamos de que la medicina tiene límites. La medicina y todo el desarrollo biomédico nos ha ayudado muchísimo en aumentar la cantidad y la calidad de vida el problema es olvidarnos del final. Mi abuela, por ejemplo, tuvo diez hermanos y vio morir a cuatro de ellos de niños. Ahora la muerte de un niño no es frecuente, casi ningún adulto ha vivido en su entorno familiar o cercano la muerte de un niño por lo que hemos perdido esa forma de lidiar. El problema aquí es que cuando aparece la pérdida, el haber perdido esa familiaridad con la muerte también nos aleja de ella. Parte de este alejamiento es esa falacia de que creemos que con un tipo de medicina - la curativa y la intervencionista- podemos controlarlo todo. Y entonces nos cuesta muchísimo más aceptar no el final sino la paliación y el cuidar.

"La medicina y todo el desarrollo biomédico nos ha ayudado muchísimo a aumentar la cantidad y la calidad de vida pero también a olvidarnos del final"

¿Y cree que este pasar un poco de puntillas por la muerte hace más doloroso el duelo?

Evidentemente. Primero porque a veces la muerte al no ser aceptada ni hablada se vive con mucha más rabia incluso cuando le ocurre a personas mayores. Hay personas que han perdido a su padre o su madre con una edad avanzada pero muchas veces se vive con mas rabia y frustración. Digamos que si no hay una aceptación previa de la muerte como parte de la vida lo vives mas como una injusticia. Nos topamos con un humus emocional que será más difícil de gestionar.

"En nuestra sociedad encontramos pocos espacios donde podamos hablar de lo que nos está pasando durante la pérdida"

Pero a la vez, como no nos gusta demasiado hablar de ello en nuestra sociedad encontraremos pocos espacios donde podamos hablar de lo que nos está pasando durante la pérdida. Y además hay mucha sensación de pasar página rápido. Escuchamos comentarios como 'llevas tres meses así, ¿y aún lloras?'. Tres meses es nada en duelo. Es decir, en la sociedad no hay cabida para poder estar en duelo e incluso los permisos cuando muere un familiar de primer grado son escandalosamente cortos y para familiares de segundo grado ni hay permisos.

Yo trabajo en duelo que en paliativos con niños y a veces los propios niños te lo dicen. Hay quien les comenta: '¿Cómo voy preguntarte por tu mamá que se ha muerto porque si te pregunto te vas a acordar de ella?' Y el niño responde: 'Pero si estoy todo el día pensando en ella. Si me preguntan puedo hablarlo pero si nadie me pregunta y no encuentro a nadie con quien hablar me quedo yo solo pensando en ella'.

"Cuidados paliativos es aceptar que la medicina curativa tiene unos límites claros aunque avance muchísimo: vamos a acabar muriendo todos"

Me gustaría que reivindicara la importante labor que se hace desde cuidados paliativos y que es tan desconocida para un porcentaje muy alto de la población. ¿Qué ganamos las personas cuando se visibiliza este trabajo?

Uno de los lemas de los cuidados paliativos es 'cuando no hay nada a hacer está todo por hacer’. Los cuidados paliativos es aceptar que la medicina curativa tiene unos límites claros y aunque avance muchísimo va a seguir teniendo límites: vamos a acabar muriendo todos. Pero los cuidados paliativos no son solo para el final de vida. Están centrados en paliar todos los síntomas - físicos, psíquicos, espirituales... - que acompañan una enfermedad que no puede ser curada aunque no tenga un pronóstico inmediato de muerte. Por lo que hay una parte muy importante que es no asociar los cuidados paliativos con muerte. Dentro de lo desconocido es bueno no asociarlo porque podemos encontrarnos es con una persona o un niño que no tenga tratamiento curativo pero al que la enfermedad le provoque muchos síntomas por lo que los cuidados paliativos se van a centrar en cuidar, en paliar y en mejorar esos síntomas aunque esa persona no esté en un final de vida. Puede que tenga muchos años por vivir pero la mirada paliativa es tratar de abordar ese dolor y sufrimiento.

"Cuando un niño se enfrenta a su muerte hay que escucharle mucho, intentar conocer qué es lo que le preocupa y cuáles son sus miedos"

Usted es experta en el acompañamiento emocional en cuidados paliativos pediátricos. Si hablar de cuidados paliativos es complicado más lo es cuando afecta directamente a niños pequeños. ¿Qué necesitan los niños cuando se enfrentan a la muerte a una edad tan corta?

Quizás la primera premisa es entender que el niño forma parte de ello. Muchas veces los profesionales hablan muchísimo con la familia, hay todo un trabajo con ella pero el niño queda como fuera de estas decisiones. Hay que entender que el niño forma parte de ello y será muy importante conocerle. Según su edad, su grado de madurez, su capacidad para entender lo que está pasando... El niño evolutivamente con la edad puede entender conceptos o no, varía su comprensión sobre la enfermedad y lo que está pasando. Pero sobre todo incorporarlo, no dejarlo aislado de este proceso que está pasando, escucharle mucho, intentar conocer qué puede entender él, qué es lo que le preocupa, cuáles son sus miedos, e incorporarlos en ese trabajo con la familia y con él.

Este año muchos más niños habrán tenido que enfrentarse a la muerte de un ser querido, un hecho que puede dejar huella de por vida. ¿Cuáles son los aspectos que debemos tener más en cuenta a la hora de comunicarle la noticia?

Primero, si puede ser, intentar preparar al niño. Muchas veces las muertes en personas mayores son previsibles y en muchas ocasiones se intentan empezar a sobreproteger al niño no comentándole que ese familiar está enfermo. La primera parte sería una preparación con frases como “el abuelito está enfermo, se está haciendo todo lo posible para que vaya bien pero no tenemos muy claro lo qué puede pasar”. Obviamente, adaptando el mensaje a la edad del niño y su compresión. En esa preparación habrá un punto clave: si podemos ofrecer o no una despedida al niño. De ahí la importancia del papel de los profesionales de cuidados paliativos formados que van a acompañar a las familias en momentos tan difíciles ya es complicado para ésta en momentos tan duros estar completamente pendientes de cómo informar al niño o acompañarle a una despedida... Los profesionales están atentos a esas necesidades y se le puede ofrecer al niño (nunca obligar) la posibilidad de una despedida que tendrá que ser preparada y acompañada.

"A veces las palabras no van a quedarse pero de lo que uno se acuerda es de la cercanía y el soporte que recibe de otros"

En el caso de que la muerte sea de golpe debemos intentar que se lo pueda comunicar un familiar cercano. Puede que sea la muerte de uno de sus padres y en ese momento su padre o madre no pueda hacerse cargo por lo que deberíamos delegar en un hermano mayor, algún tío cercano... A veces la noticia puede llegar en el colegio y los profesores deben intentar buscar un lugar tranquilo, donde el niño tenga espacio y, si puede ser, que haya un familiar que se lo diga. Hay que intentar buscar a alguien que esté muy vinculado con el niño, incluso el profesor puede ser la mejor persona que le pueda dar esa noticia que un desconocido. En ese momento, alguien formado del ámbito sanitario puede acompañar al profesor en el proceso. Por eso siempre lo necesitamos contar con personas preparadas porque podemos encontrarnos con infinitas situaciones. En esos momentos también intentemos explicar poco porque a veces las palabras no van a quedarse pero de lo que uno se acuerda es de la parte no verbal: esa cercanía, ese soporte, es más la actitud de quien nos dé la noticia que más la información que nos está dando.

Cada vez se está poniendo más en valor la figura del cuidador reivindicándose también la necesidad de 'cuidar al cuidador'. ¿Qué soporte emocional necesitan los cuidadores para no resentirse anímicamente?

Sobre todo cuando los cuidadores son familia hay una primera parte de trabajo con ellos que es que acepten dejarse cuidar. Cuando uno tiene a un familiar con una enfermedad grave quiere estar ahí todo el rato, incluso se sienten culpables de encontrar un momento para ellos. Hay que entender que esos momentos - un rato para ir a la peluquería o a tomarse un café con amigos- son los que le van a ayudar a cuidar bien a su familiar. Hay un primer punto que es el dejarse cuidar y quizás es el que cuesta más porque cuando entramos en esa rueda de cuidar todo el día y toda la noche hay que ayudarle a entenderque necesita espacios: de salir, de relacionarse con otras personas... porque si fuerzan demasiado se va a romper.

"Los ratos de evasión son los que van a ayudar al cuidador a no romperse y ocuparse bien de su familiar" 

Después hay que buscar qué es lo que le funciona a cada persona. Hay personas para las que un rato de evasión es vida no necesitan un grupo de soporte. Debemos identificar qué es lo que va bien a cada uno y esto es distinto para cada persona. Y después sí, intentar tener espacios formales de cuidado. Muchas veces cuando hablamos en los grupos de ayuda mutua con personas que están en condiciones similares a las nuestras encontramos un espacio de alivio y de descanso porque ellos nos entienden. Pero esto va a depender de cada uno y hay que intentar identificarlo.

Muchas personas durante estos meses no han podido despedirse de sus seres queridos, ¿cómo afecta esto a su duelo y cómo se les puede ayudar para que lo gestionen de la mejor manera posible?

La despedida es como el punto de salida del duelo y la despedida es un ritual. En duelo necesitamos símbolos y rituales y por eso no es solo individual sino que tiene un punto social. Un funeral sea religioso o una ceremonia laica es una despedida social. Evidentemente el trabajo mas personal de despedida puede hacerse con posterioridad. Cuando trabajamos con niños, por ejemplo, muy a menudo no han ido al entierro de sus familiares y puede hacerse una despedida después pero si puede ser también realicemos una ceremonia o algún acto social cuando se pueda pensador siempre que no sea en soledad. Buscar a otros va a ayudar también a poder decir adiós.

La directora del Institut Borja de Bioètica-Universitat Ramon Llull y pediatra en el hospital Sant Joan de Déu de Lleida Montserrat Esquerda.
La directora del Institut Borja de Bioètica-Universitat Ramon Llull y pediatra en el hospital Sant Joan de Déu de Lleida Montserrat Esquerda.
CORTESÍA FUNDACIÓN "LA CAIXA"
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