III Foro Poco Frecuente
III Foro Poco Frecuente EUROPA PRESS

Durante el acto se ha realizado la presentación del inicio del estudio epidemiológico en Almería y se ha visibilizado el trabajo de asociaciones de enfermedades poco frecuentes, con intervenciones de cada uno de sus representantes. También se ha hecho entrega de una certificación de calidad a la Fundación Poco Frecuente que, según Bañón, "supone el reconocimiento a trabajo que venimos realizando en los últimos dos años".

Al acto ha acudido la presidenta del Parlamento andaluz, Marta Bosquet, quien ha apuntado que las enfermedades poco frecuentes son "un reto contrarreloj porque una sociedad avanzada es la que no deja a nadie atrás". Bosquet ha resaltado la importancia de llevar a cabo este tipo de eventos "para que se puedan visibilizar las enfermedades poco frecuentes y darlas a conocer a la sociedad".

Así, ha destacado que acciones como la confección de un estudio epidemiológico "permiten conocer la prevalencia de las enfermedades, comenzando por Almería; estudiar también la calidad de vida de los pacientes, que también es crucial para llegar a cuestiones que mejoren la vida de los mismos".

Junto a ello, ha resaltado la labor que realizan las asociaciones que también participan en el foro, "es importante que se reconozca el trabajo que realizan y con esa certificación de calidad que reciben hoy quedará patente".

La directora general de Discapacidad de la Junta de Andalucía, Mercedes López, ha agradecido la labor de la fundación que permite "dar visibilidad" a las enfermedades poco frecuente y "aunar fuerzas para las que no tienen tratamiento", sentido en el que ha señalado que para el Gobierno andaluz este tipo de asociaciones es "extremadamente importante".

La vicepresidenta segunda de la Diputación de Almería, Ángeles Martínez, ha asegurado la entidad organizadora del foro "sitúa a la provincia como referente nacional en la investigación y divulgación de las enfermedades minoritarias o poco frecuentes", ante lo que las administraciones tienen que "estar a la altura no solo de su ejemplar trabajo, sino también de lo que se espera de nosotros".

Por su parte, la portavoz del equipo de gobierno del Ayuntamiento de Almería, María Vázquez, ha indicado que desde la competencia municipal se estará "apoyando" a estos colectivos que también demandan "empatía" de los gobernantes, además de "recursos para la investigación, tratamiento, prevención y diagnóstico" de las enfermedades.

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