El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, ha pedido a la Comunidad Autónoma que acredite todos los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) de la Región para que entren a formar parte de las Redes Europeas de Referencia, que son estructuras creadas para el intercambio de conocimiento y la coordinación de la asistencia en toda la UE.

Y es que, actualmente, la Región dispone de cinco CSUR, de los que solo uno está integrado en una de estas redes, según ha hecho saber Carrión en un acto en el que ha comparecido junto al presidente de la Comunidad de Murcia, Fernando López Miras, quien ha procedido a la lectura de la declaración institucional aprobada por el Consejo de Gobierno con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este jueves, 28 de febrero.

Durante el acto, que ha tenido lugar en el Palacio de San Esteban, sede del Ejecutivo murciano, López Miras ha reafirmado su "compromiso firme y absoluto" con la atención integral a las personas con enfermedades raras y sus familias, así como con el pleno desarrollo del Plan Integral de Enfermedades Raras puesto en marcha hace un año con 189 acciones y una inversión total de 12 millones de euros, "cuyas líneas estratégicas, acciones y objetivos fueron diseñados junto a los propios pacientes, por lo que adquiere una fuerza especial", indicó.

"No hay otro igual en toda España, y casi me atrevería a decir que en toda Europa", ha remarcado López Miras, quien ha afirmado que "la Región ha de seguir a la vanguardia del trabajo en favor de las personas con enfermedades raras". Asimismo, ha afirmado que en el resto de España, en Europa y en el mundo, "siguen mirando a la Región como centro de interés en esta materia y referente en cuanto al trabajo coordinado y la movilización social en torno a las enfermedades raras".

Efectivamente, Carrión ha reconocido que la Región de Murcia es un "referente" al que miran el resto de comunidades autónomas españolas en lo que respecta a la atención a los pacientes de enfermedades raras y a sus familias gracias al Plan Integral desarrollado por la Comunidad y al movimiento asociativo que representa Feder, Federación que agrupa a 16 asociaciones en toda la Comunidad.

Carrión ha destacado que el plan integral ha sido "modélico" porque "da respuesta a la atención integral y multidisciplinar" que requieren pacientes y familias. No obstante, Feder quiere "conocer la evaluación de este plan de trabajo" y, sobre todo, que "cada una de las actuaciones que recoge se cumpla en los tiempos previstos".

Ha señalado que se trata de un desafío "global" y, precisamente, por la complejidad que entrañan las más de 7.000 enfermedades raras que se conocen, "requieren de esa atención integral". Ha apostado por generar "protocolos de coordinación socio-sanitaria que integren los aspectos sociales, educativos y sanitarios".

Ha señalado que Federe en la Región está dando "pasos importantes" junto con la Administración para abordar ese protocolo, y ha citado que la investigación también es un "reto" porque sin ella "no hay futuro". Ha lamentado que España invierte el 1,2% de su PIB en investigación, por lo que ha pedido mirar a otros países europeos como Suecia que destina a este fin un 3% de su PIB.

Finalmente, ha apostado por generar "herramientas que potencien la inversión fiscal en el sector privado y empresarial, para que la sociedad en general también pueda contribuir con esta investigación". Asimismo, ha remarcado la importancia del diagnóstico y ha recordado que el Centro de Bioquímica y genética han incorporado en el último año nuevas enfermedades en la prueba de cribado.

A su juicio, es importante también "dotar de recursos humanos necesarios" para poder garantizar ese diagnóstico en el menor tiempo posible. Y es que el tiempo medio de diagnóstico se ha reducido en solo una década de cinco a cuatro años, pero el reto es rebajarlo hasta alcanzar el diagnóstico en solo un año.

LÍNEA PRIORITARIA DE INVESTIGACIÓN

En este sentido, López Miras ha remarcado que el Gobierno regional apuesta por "seguir creciendo en investigación y ensayos clínicos, que nos permitan avanzar en su conocimiento y tratamiento, con la incorporación de las enfermedades raras como línea prioritaria en la Estrategia de Investigación e Innovación Biosanitaria de la Región". Igualmente, ha defendido la necesidad de que estas enfermedades queden integradas en los Objetivos de Desarrollo Sostenible en la Agenda 2030.

Asimismo, ha alabado el trabajo del movimiento asociativo como "impulsor y colaborador de las acciones que los poderes públicos tenemos la responsabilidad de adoptar para asegurar el cuidado y la atención sanitaria, educativa y social de los afectados", y resaltó que "se trata de un desafío integral y global que debe ser afrontado por toda la sociedad".

El Plan Integral de Enfermedades Raras fue un compromiso adquirido al inicio de esta legislatura, y se puso en marcha hace un año. Desde entonces, se ha incrementado el número de ensayos clínicos y de pruebas diagnósticas de carácter genético en el Centro de Bioquímica, se han puesto en marcha consultas multidisciplinares de algunas enfermedades para evitar el trasiego de consulta en consulta, así como el Programa de Atención Comunitaria Escolar para la Salud con el fin de dar respuesta a los cuidados que precisan los alumnos con enfermedades raras.

"Ya está todo preparado para poner en marcha de la Unidad Regional de Coordinación de Enfermedades Raras", ha asegurado López Miras, quien explicó que en cada área de salud con atención pediátrica "hemos designado un médico y un enfermero responsable de casos de enfermedades raras, que trabajarán coordinadamente con la Unidad Regional de La Arrixaca, con lo que ganamos en coordinación y eficiencia".

Además, según ha dicho el presidente, "en 2018 destinamos cinco millones más que el año anterior a la financiación de 'medicamentos huérfanos', que son los que necesitan estas enfermedades y no son fáciles de conseguir". Igualmente, se ha fortalecido el sistema de valoración de la discapacidad para facilitar el acceso a ayudas y recursos.

"Queda mucho por hacer pero tengan la seguridad de que nuestro compromiso es firme para seguir recorriendo juntos este camino, y defender y luchar por el derecho a esa atención integral de las personas con enfermedades raras y sus familias", aseguró el presidente.