Piden ayuda urgente para una niña de 11 años con una enfermedad terminal que necesita atención domiciliaria MADRID, 30 (EUROPA PRESS) La Asociación del Defensor del Paciente reclamó hoy ayuda urgente al Gobierno central y regional para Raquel Valverde Ortiz, una niña de 11 años que sufre el único caso en España de enfermedad de Sandhoff, un grave trastorno neurodegenerativo de carácter irreversible. La pequeña, huérfana de padre desde antes de nacer y cuya madre acaba de ser operada, necesita atención a domicilio inmediata a consecuencia de una nueva enfermedad bacteriana que la obliga a alimentarse cada media hora a través de un botón gástrico en su estómago. Según el escrito remitido por el centro educativo donde hasta ahora acudía la niña, ninguna de las administraciones a donde la familia ha pedido ayuda se la ha dado e, incluso, en algunos casos le han dado un tratamiento negligente. Es el caso de su Centro de Salud y del Niño Jesús, aseguran. Entre tanto, las necesidades de Raquel son cada vez mayores. "Presenta un grave trastorno que afecta a la motricidad fina y gruesa (hipocinesia, rigidez muscular, no es capaz de mantenerse en pie, caminar, mueve los brazos y manos con mucha dificultad)", señala el texto enviado ahora a los ministros de Sanidad y Asuntos Sociales, Bernat Soria y Jesús Caldera, y al consejero de Sanidad, Juan José Güemes. Además, el deterioro de la enfermedad en su cerebro está produciendo alteraciones en su capacidad de conexión con el entorno y presenta una respuesta disminuida a la estimulación sensorial. Su capacidad de lenguaje en expresión y comprensión está muy afectada. Por todo ello, Raquel tiene que pasar las 24 horas del día sentada en una silla de ruedas o tumbada, ya que no es capaz de mantener la postura corporal. "Este caso es prueba evidente de que los ciudadanos más débiles están desprotegidos, y que aún acudiendo a los servicios sociales y tocando muchas puertas mendigando atención, caridad y sensibilidad, les responden con un portazo", señala la presidenta de la Asociación, Carmen Flores, que clama por una solución urgente.