La Asociación ha registrado en la Consejería una carta abierta a su titular ante la negativa a reunirse con esta entidad y para hacerle llegar su petición.

El objetivo es "definir un circuito que asegure que estos pacientes reciben una atención organizada y de calidad no solo en los centros hospitalarios sino también en los centros de Atención Primaria", ha señalado la Asociación en un comunicado recogido por Europa Press.

El colectivo ha aclarado que no se trata de crear nuevas unidades en los hospitales, ya que no sería posible organizarlas por patologías, cuando la atención está organizada por especialidades y servicios, "pero lo que sí se puede conseguir es estructurar el circuito asistencial y como resultado, mejorar el acceso, el seguimiento de los pacientes y la equidad en la atención".

Sin embargo, a partir de la experiencia acumulada, consideran que sí parece necesario disponer de unidades funcionales de atención a las enfermedades autoinmunes sistémicas y a las vasculitis.

La Asociación considera que éstas deben ofrecer agendas para la atención de pacientes por parte de profesionales que sean de referencia, que estén perfectamente capacitados y tengan actualizados sus conocimientos y que además de asistencia oferten formación en su ámbito a otros profesionales y desarrollen actividades de investigación.

"Unidades que, en cuanto sea posible vayan obteniendo acreditación por cumplir con los requisitos exigidos, según el modelo que se elija para ese fin", ha señalado la Asociación, que ha recordado que este 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras bajo el eslogan 'La investigación es la respuesta'.

Así, el colectivo ha solicitado que para este día "no se busquen frases grandilocuentes ni titulares de prensa vacíos" y, si de verdad quieren ayudar, empiecen a tomar decisiones como la creación de una única unidad para Valladolid y la posibilidad de incluir Palencia; la creación en Valladolid de una Unidad de Referencia de estas enfermedades; la implantación y puesta en marcha de los protocolos sanitarios de estas patologías, tanto en Primaria como en Especializada o potenciar la investigación y la Formación de los profesionales sanitarios, entre otras cuestiones.

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