Firma protocolo ELA
Firma protocolo ELA CAIB

Según ha explicado en un comunicado el ejecutivo balear, el acuerdo se irá traduciendo en proyectos concretos que permitirán dar mayor visibilidad a la enfermedad, impulsar la investigación y desarrollar un nuevo modelo de atención para el tratamiento y acompañamiento de estos pacientes.

La presidenta del Govern, Francina Armengol, ha asegurado tras la firma del Protocolo que se trata de una vía de trabajo que se reforzará con el desarrollo de un plan autonómico específico de atención a las personas con ELA.

Por su parte, la consellera de Salud, Patricia Gómez, ha explicado que en Baleares se estima que son cerca de 90 las personas afectadas por esta enfermedad neuromuscular que comporta una gran carga de discapacidad y dependencia y cuya esperanza media de vida se sitúa entre los 3 y 5 años desde el momento del diagnóstico.

"La complejidad y perversidad de esta patología nos obliga a todos a luchar para que quienes la sufren reciban urgentemente una atención diferente a la que están recibiendo", ha subrayado la directora de la Fundación Luzón, Ana López-Casero.

PROTOCOLO DE COLABORACIÓN

La firma de este marco de colaboración prevé el desarrollo de un plan autonómico específico de atención a las personas con ELA enmarcado en la Estrategia Nacional para homogeneizar la atención de estos pacientes.

Asimismo, contempla el impulso de la investigación biomédica y tecnológica sobre la ELA, la puesta en marcha de medidas que permitan mejorar y adecuar la atención sanitaria a las necesidades asistenciales y la promoción y desarrollo de la atención sociosanitaria que estos pacientes precisan.

Igualmente, se llevarán a cabo actividades formativas para profesionales sanitarios y se ofrecerá información y educación para la salud y promoción de autocuidado en pacientes, familiares y cuidadores de ELA.

Por otro lado, la firma de este Convenio se enmarca dentro de uno de los objetivos clave de la Fundación Luzón, que es la creación de una Comunidad Nacional de la ELA, involucrando a todos los agentes públicos y privados relacionados con la misma.

La Comunidad ELA estará formada por las 17 comunidades autónomas; el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y la Secretaria de Estado de Investigación; asociaciones de pacientes; hospitales con unidades multidisciplinares y servicios especializados en la ELA; universidades y

centros públicos y privados de investigación; entre otras.

La ELA es una enfermedad neuromuscular en la que las células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular.

Esta enfermedad lleva aparejada una paralización progresiva del paciente y, en un corto espacio de tiempo, los enfermos pasan de una situación de normalidad a una dependencia completa.

No existe ningún tratamiento contra la ELA, aunque sí hay fármacos y terapias para combatir el conjunto de síntomas que acompañan a dicha enfermedad. Afecta sobre todo a adultos de entre 40 y 70 años. La proporción entre hombres y mujeres es aproximadamente de 3 a 1.