José María busca ajut per poder somriure

  • La síndrome de Moebius paralitza la cara a un nen de dos anys.
  • Els pares reclamen ajudes públiques per malaties minoritàries.
  • CONSULTA MÉS NOTÍCIES DE BARCELONA.
El petit José María, que pateix la síndrome de Moebius (M. J. Barreiro).
El petit José María, que pateix la síndrome de Moebius (M. J. Barreiro).

El José María té dos anys, viu a Esparraguera (Barcelona) i té la síndrome de Moebius, malaltia poc freqüent que es caracteritza per la paràlisi facial i l’estrabisme, entre altres problemes físics al cos.

La seva mare, María José Barreiro, es va posar en contacte amb 20 minutos per explicar-ne el cas i denunciar que el Govern no els ofereix ajudes públiques per fer front a la seva situació.

Atenció les 24 hores

La María José no pot treballar perquè el seu fill necessita atencions les 24 hores del dia, "ell no controla la temperatura, pot tenir hipotèrmia o febre de sobte, és massa responsabilitat per deixar-li a algú, s’espanten".

A més, ha de dormir enxufat a una màquina que li controla la respiració.

Mentre el seu marit treballa, ella porta el petit a fisioteràpia, al logopeda, al traumatòleg o a l’oculista. Tot el temps l’ocupa en el nen i, per això, va voler acollir-se a la Llei de Dependència.

"Al juliol li van fer la valoració de la malaltia i ara he rebut una carta que diu que se l’ha de tornar a fer perquè ha passat molt temps", comenta ofesa pel fet que l’anterior ja hagi caducat.

Dedicació constant

Al juliol li van valorar la malaltia i ara rebem una carta que diu que se l'ha de tornar a fer perquè ha passat molt temps
També
espera des de fa un any i mig que la farmàcia li porti gratis xeringues i gases, com li van dir. La malaltia comporta despeses difícils d’assumir, per això, demana
ajudes governamentals, investigacions i informació, per evitar que el seu fill se senti discriminat.

"El meu marit tira cap endavant quan estic malament, i quan sembla que ja no tenim forces, el José María ens mira o fa un gest amb la mà, i ens tornen al 100%", assegura.

Una malaltia poc coneguda

Davant d’aquesta crua realitat, la Fundació Síndrome de Moebius intenta, des del 1998, donar a conèixer la malaltia i oferir assistència als que la pateixen i als seus familiars.

Al maig del 2008, se celebrarà a l’Hospital Fe de València un congrés Informatiu a nivell mundial. Per ampliar informació: www.moebius.org.

Mostrar comentarios

Códigos Descuento