La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra este domingo, 28 de febrero, un acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de trasladar la realidad de los riojanos que conviven con enfermedades poco frecuentes así como las dificultades a las que se enfrentan cada día.
Una enfermedad rara puede afectar a cualquier persona; de hecho, 7 de cada 100 personas conviven con una de ellas. Son complejas, polipatológicas y con pocos pacientes por patología lo que hace necesario concentrar los casos y las especialización de los profesionales, así como un abordaje multidisciplinar que permita agilizar el diagnóstico, el tratamiento y la prevención de estas enfermedades.
El programa de actos arrancará a las 12 horas, con actividades infantiles y una degustación de zapatillas. Posteriormente, a las 13 horas, dará comienzo el acto oficial con la lectura del manifiesto.
La Asociación reclama mayor implicación por parte de toda la sociedad, instituciones y cargos políticos para visibilizar este día y las dificultades a las que se enfrenta.
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