La consejera de Sanidad, Encarna Guillén, ha afirmado este jueves, ante el anuncio del Ministerio de Sanidad de un plan piloto para la mejora del diagnóstico genético de enfermedades raras, que "en poco tiempo estaremos ya en esa línea para poder, quizás, participar a medio plazo en ese proyecto".

En un contacto con los medios tras la inauguración de VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, la consejera del ramo ha explicado que el Hospital Virgen de la Arrixaca acaba de incorporar la secuenciación masiva al Centro de Bioquímica y Genética Clínica, "con la intención de mejorar la tasa de diagnósticos y además disminuir el tiempo en el que se realiza ese diagnóstico".

Por lo que "en muy poco tiempo estaremos en situación de tener la experiencia básica necesaria para participar en ese proyecto", una iniciativa "estupenda", ha declarado al respecto, pues "el retraso en el diagnóstico siempre ha supuesto un problema fundamental a la hora de planificar los cuidados del paciente y el poder identificar futuras terapias para modificar el curso de la enfermedad".

Este plan "nos permitiría mejorar los tiempos y acercarnos con más precisión a la posibilidad de planificar proyectos de investigación y conseguir nuevos tratamientos para esas enfermedades", y como el 80 por ciento de las enfermedades son genéticas, ha añadido, "esa nueva tecnología de secuenciación masiva posibilitará que la mayor parte de esas enfermedades raras se puedan beneficiar en este sentido".

Apuesta gobierno regional

En cuanto al anuncio del presidente de la Comunidad, Pedro Antonio Sánchez, del refuerzo al hospital Materno Infantil de la Arrixaca con una nueva Unidad Genética Médica, Guillén ha manifestado que "es una apuesta del Gobierno regional el mejorar la atención y el diagnostico de las enfermedades raras".

Esta unidad, ha manifestado la consejera de Sanidad, "contará con un equipo facultativo reforzado y de todos los agentes que se necesitan en su atención y se seguirá apostando por los tratamientos", en el sentido de que "en la Región se están tratando todas las enfermedades que realmente en los últimos años se están incorporando nuevas terapias y la posibilidad de mejorar su pronóstico y su calidad de vida".

La consejera ha asegurado así que Murcia es una de las regiones donde se abarca de forma integral las enfermedades raras, "empezamos con un registro para poder tener la fotografía epidemiológica de cuáles son los pacientes con esas enfermedades y a partir de ahí planificar los recursos y la investigación". "Un aspecto fundamental para seguir avanzando", ha subrayado Guillén.

"Las personas que padecen enfermedades poco frecuentes necesitan, además de una asistencia sanitaria completa, su integración educativa, laboral y social, es decir, desarrollarse en todos los ámbitos de la vida", ha resaltado finalmente, "para lo que ya estamos trabajando entre las distintas Consejerías".