La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancochea, ha estimado que entre 60.000 y 70.000 extremeños podrían estar afectados por este tipo de patologías, pero actualmente sólo están diagnosticados cerca de 21.000.
Así, el presidente del Parlamento de Extremadura, Fernando Manzano, ha recibido esta mañana en su despacho a Ancochea; y al delegado de la federación en Extremadura, Modesto Agustín Díez.
Una federación que aglutina a 282 asociaciones de enfermedades poco frecuentes y que representa en torno a tres millones de personas afectadas por casi 7.000 patologías distintas.
De este modo, el presidente Manzano ha brindado su colaboración a los responsables de Feder para que puedan dar a conocer "de primera mano" a los diputados extremeños sus proyectos, "así como las necesidades de las personas afectadas por una enfermedad rara".
En ese sentido, el presidente de la cámara ha abogado "por impulsar su comparecencia" ante la comisión correspondiente y ha afirmado que las personas con este tipo de enfermedades necesitan una atención "especial" de las instituciones.
Por último, Manzano ha aprovechado la ocasión para trasladar en nombre de toda la cámara legislativa extremeña "sus máximas condolencias" a la familia del presidente del Grupo Planeta, José Manuel Lara Bosch, según ha informado el Parlamento de Extremadura en nota de prensa.
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