Marisa López Soria y Jorge Martínez presentan un cuento benéfico para investigar la tricotiodistrofia

La escritora Marisa López Soria, y el creativo Jorge Martínez, han presentado este martes el cuento 'Alas de mariposa', cuya recaudación irá destinada a la fundación de Nadia Nerea y a la investigación científica que se está llevando a cabo en Houston sobre la enfermedad que padece esta niña mallorquina, tricotiodistrofia.
López Soria y Martínez presentan 'Alas de mariposa'
López Soria y Martínez presentan 'Alas de mariposa'
EUROPA PRESS
López Soria y Martínez presentan 'Alas de mariposa'

La escritora Marisa López Soria, y el creativo Jorge Martínez, han presentado este martes el cuento 'Alas de mariposa', cuya recaudación irá destinada a la fundación de Nadia Nerea y a la investigación científica que se está llevando a cabo en Houston sobre la enfermedad que padece esta niña mallorquina, tricotiodistrofia.

El cuento ha sido presentado esta mañana en el Centro Cultural Las Claras de Cajamurcia a cargo de la propia escritora del libro y de Jorge Martínez, que es la persona de quien partió la idea original de este proyecto editorial solidario.

Martínez es un creativo que se he dedicado a llevar numerosas campañas solidarias como, por ejemplo, 'las pastillas contra el dolor ajeno'. En esta ocasión, Martínez ideó este proyecto tras llevar a cabo una laboriosa campaña publicitaria en torno a la figura de una niña mallorquina que sufre tricotiodistrofia, una enfermedad denominada 'rara' y degenerativa de la que sólo se conocen 24 casos en todo el mundo.

El libro, con ilustraciones de Javier Mariscal, trata de explicar desde la visión de la propia niña cómo se desarrolla toda la campaña mediática que hay en torno a ella con el objetivo de recaudar fondos para la operación que necesita y que sólo puede realizarse en Houston.

En esta campaña publicitaria aparecen figuras de la talla de Risto Mejide, Carlos del Amor o Ana Pastor, que dieron mucha difusión a su caso a través de redes sociales. Otros periodistas como Susana Griso también participaron en la recolección de fondos para esta niña que fue invitada en uno de sus programas para presentar su enfermedad.

Los fondos que se consiguieron recaudar para esta niña superaron la cantidad que necesitaban para hacer frente a la operación (40.000 euros) llegando hasta los 140.000 euros gracias a la fuerte campaña publicitaria. Este dinero de más que se consiguió ha sido empleado para que la investigación científica pueda llevarse a cabo y otros niños con la misma enfermedad puedan someterse a los caros tratamientos que necesitan.

Martínez ha explicado que su hija, que tiene la misma edad que la niña con tricotiodistrofia, es el motor que le empujó a llevar a cabo este proyecto que da vida al cuento 'Alas de mariposa'. El creativo intenta explicar a su hija a qué se dedica su padre a través de este pequeño libro.

Este creativo ha querido señalar también en la presentación "el enorme valor que tienen las ideas, incluso para salvar una vida", como en esta ocasión.

Este cuento solidario, editado por el grupo editorial 'Penguin Random House', tiene un coste de 12,95 euros, cuyos beneficios irán destinados a la fundación de la menor enferma y a la investigación científica que se está llevando a cabo en Houston sobre esta patología.

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