El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), con sede en Burgos y dependiente del Imserso, acoge desde este viernes y hasta el domingo 24 el I Encuentro de especialistas-familias de la Asociación Española del Síndrome de Poland.

El objetivo de este encuentro es promover y difundir información, adquirir herramientas y técnicas de manejo de la enfermedad, así como favorecer estrategias de afrontamiento y de conocimiento que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.

Contará con varios cirujanos plásticos expertos en la atención al Síndrome de Poland, como los doctores López Gutiérrez, del hospital La Paz; Enríquez y Olivares, del hospital Niño Jesús; Beatriz Berenguer, del hospital Gregorio Marañón, y Eunice Martí, del hospital 12 de Octubre.

Los asistentes tendrán también la oportunidad de participar en talleres dirigidos a motivar el movimiento asociativo y talleres coordinados por psicólogas.

Se cree que el síndrome de Poland tiene como posible causa la disrupción del aporte sanguíneo de la arteria subclavia durante el desarrollo del embrión.

Algunos casos son aislados y otros hereditarios. Se caracteriza por una ausencia o un incompleto desarrollo unilateral del músculo pectoral mayor además de diversas anomalías de la mano y antebrazo del mismo lado, del tórax, los pechos y pezones, en ocasiones, de músculos alrededor de la zona del hombro y anomalías a otros niveles.

La Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP) nació el 3 de julio de 2013 fruto de la inquietud de familias unidas gracias a las redes sociales por encontrar, no solo respuestas respecto al Síndrome y cómo actuar en los diversos frentes, sino también el contacto con el resto de afectados.

Creada para la promoción de la investigación científica, orientación y apoyo a afectados y familiares, así como la divulgación de su existencia, la Asociación tiene como uno de sus objetivos la creación un entorno de completa normalidad social.