La Federación Española de Enfermedades Raras, Feder, ha pedido al presidente de la Comunidad, Alberto Garre, y a la Consejería de Sanidad y Política Social, que elabore un protocolo de actuación para facilitar la integración en los colegios de los niños que padecen este tipo de enfermedades.

El presidente de Feder Murcia, Juan Carrión, ha afirmado que otras comunidades, como Valencia, trabaja en este tipo de iniciativas para mejorar la situación del paciente. Estas actuaciones irían encaminadas a que si, por ejemplo, "un niño necesita una sonda gástrica para alimentarse, que el centro educativo tenga un profesional sanitario para que tenga garantía de integración y pueda asistir al colegio sin problema".

Los representantes de la delegación murciana de Feder, que se han reunido este miércoles con el jefe del Ejecutivo murciano, han destacado los ámbitos en los que trabaja Sanidad y Política Social. Por un lado, el registro regional de pacientes que sufren enfermedades raras en el que ya hay más de 66.000; y un protocolo de actuación sociosanitario.

En este sentido, el presidente de Feder ha pedido que se ponga en funcionamiento el protocolo de actuación en las puertas de urgencias de los hospitales de la Región para que los médicos sepan de qué manera actuar cuando llegue un paciente. Al respecto, Carrión ha señalado que "es evidente que no pueden conocer las 7.000 enfermedades raras que existen, pero si cómo proceder ante esos casos urgentes y derivarlos de manera adecuada".

Sobre este tema, el presidente de Feder Murcia ha afirmado que es necesario que se potencie la unidad genética médica para investigar este tipo de enfermedades que en la Región afectan a unos 85.000 ciudadanos. Además, ha recordado Carrión, "el 80 por ciento de los casos es genético y una enfermedad rara se puede desarrollar en cualquier momento".

Asimismo, ha destacado que en la región existen grandes profesionales sanitarios, aunque es necesario consolidar esa unidad genética para mejorar la atención a los pacientes de Murcia.

En cuanto a la campaña de apoyo a la esclerosis lateral amiotrófica, conocida como ELA, mediante el 'ice bucket challenge', que consiste en derramarse cubos de agua y hielo, y hacer una donación de dinero, Carrión ha manifestado que más allá de la cantidad recibida, el ELA ya es conocido mundialmente. "Todo el mundo sabe de que existe una enfermedad que se llama esclerosis lateral amiotrófica y eso es muy bueno para captar apoyos y dinero para investigación".

A día de hoy, la delegación murciana de Feder cuenta con dos trabajadores sociales y un psicólogo. El presidente de la federación ha señalado que es "importante el apoyo económico de la Consejería de Sanidad para mantener unos servicios mínimos básicos para atender de manera correcta a los familiares y pacientes con enfermedades raras".

Consulta aquí más noticias de Murcia.