Es diu Sergi Ávila, té 9 anys i pateix la síndrome de Hunter, una malaltia neurodegenerativa, hereditària i incurable.

Té una esperança de vida de 15 anys, però segons els seus pares patiria menys dolor si se li administrés Elaprase .

És un fàrmac pal·liatiu, encara en fase de proves, i que hauria de sol·licitar per a ús compassiu l’Hospital de la Vall d’Hebron, que és qui tracta el Sergi.

Costa 6.000 euros la setmana

Però el comitè de metges convocat expressament al novembre per diagnosticar-lo, va considerar que "no és el tractament indicat per a aquest pacient", ja que pateix d’altres afectacions. Des de l’hospital s’insisteix en que "el nen no compleix les condicions apropiades per subministrar-li Elaprase", però no s’ha detallat quines són.

Els pares argumenten que s’ha subministrat el fàrmac a d’altres nens amb Hunter, però que "al Sergi se li ha negat perquè es troba en un estat més avançat de la malaltia".

Diuen que tot "respon a motius econòmics", ja que el tractament costa 6.000 euros la setmana. L’hospital ho nega. De moment, els pares han recollit prop de 15.000 firmes que presentaran a la Generalitat.