Francisca Alcaide y Miguel Ángel Velasco tendrán otro hijo para curar a Lucía, su niña de 4 meses que padece una inmunodeficiencia severa combinada o síndrome del niño en la burbuja. Se trata de una enfermedad considerada rara, que afecta sólo a una de cada 600.000 personas. La Junta ha decidido apoyar y sufragar los estudios pertinentes para que esta joven pareja pueda tener un bebé con fines terapéuticos. Es decir, un hermano compatible con Lucía, genéticamente seleccionado, que pueda donar, llegado el momento, células madre o médula ósea. Será el primer caso en Andalucía (cuarto en España), junto a otra pareja de Cádiz que pide lo mismo. Mientras, los pediatras e inmunólogos del Hospital Reina Sofía van a administrarle a Lucía un tratamiento sustitutivo. El medicamento llamado Ada-peg, que se aplica mediante inyección intramuscular, ha sido ya solicitado a un laboratorio farmacéutico. Manuel Santamaría, inmunólogo, explica que la enzima adenosina, la que se le va a suministrar, «es absolutamente vital para algunas células del sistema inmune». Sin ella, la niña moriría de infección múltiple.
Si es para salvar la vida de nuestra hija haremos cualquier cosa que sea necesaria»
Francisca alcaide
Madre de Lucía
Un hermano para salvarla
El Servicio Andaluz de Salud ha iniciado los trámites para obtener el Diagnóstico Genético Preimplantacional, que se lleva a cabo en la unidad de referencia del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. La sanidad pública sufraga los gastos de este diagnóstico, que permitirá a esta pareja cordobesa tener un bebé-medicamento. Esta técnica, gracias a la cual han nacido ya dos niños libres de enfermedades genéticas en Andalucía, permite concebir hijos y que la sangre procedente del cordón umbilical pueda ser donada a un hermano enfermo. Esta posibilidad existe gracias a la recientemente aprobada Ley de Técnicas de Reproducción Humana Asistida.
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