"Han condenado a mi hija a la más completa de las miserias y voy a llegar hasta el final para luchar por ella". Este es el desgarrador testimonio de Carmina Esteve, una madre valenciana que ha iniciado una colecta popular en Bétera (Valencia) para poder pagar los 7.000 euros que le exige el Ministerio de Justicia con la entrada en vigor de las nuevas tasas para poder defender en el Supremo la dignidad de su hija de 7 años.

Según ha explicado Carmina a 20 minutos, la pequeña Sonia nació con 16 malformaciones, la mayoría de ellas en la cara, las extremidades y el cerebro, y "muchas de ellas se podían haber detectado antes de la semana 20 del embarazo si se hubieran hecho bien todas las ecografías y pruebas obligatorias", comenta entre sollozos. Entre las anomalías, Sonia tiene el labio leporino, no tenía paladar ni encías, los dientes los tenía atravesados en la lengua y en las manos y pies solo tenía dos falanges.

El origen de estas malformaciones está en una enfermedad rara que padece, llamada Síndrome Orofaciodigital Tipo 1, con Variante Dandy Walker, que la convierte en un caso único en España: "Del tipo 1 que es el más extremo solo tenemos conocimiento de otro caso en Estados Unidos".

Ante esta situación, Carmina denunció a su ginecóloga para reclamarle una indemnización ya que en todo momento le aseguró que "la pequeña venía perfecta". De hecho, fue cuando nació y la vieron cuando se percataron de sus problemas y detectaron la enfermedad: "Los médicos nos dijeron que no me encariñara con ella porque no duraría más de 18 meses". Pero Sonia ya ha cumplido siete años "porque es una luchadora nata y una superviviente".

Hasta ahora, la justicia, a través de dos sentencias, no les ha dado la razón al entender, según Carmina, que "la enfermedad en sí no es detectable durante el embarazo". Sin embargo, lo que ella denuncia es que no se detectara "ni una sola de las 16 malformaciones cuando hay pruebas específicas para detectar alguna de ellas, como el labio leporito", comenta.

Además de no darles la razón, les han condenado en costas a pagar 65.000 euros. Eso unido a que Carmina tuvo que dejar su trabajo para atender a su hija les ha llevado a la ruina familiar: "Solo con el sueldo de mi marido no podíamos pagar la hipoteca porque además tenemos otro hijo mayor que quiere con locura a su hermana y nos hemos visto obligados a vivir en casa de mis padres".

Otro problema es que debido a los recortes en la ley de dependencia, Sonia, que tiene reconocida un 85% de discapacidad, ha pasado de tener una ayuda de 598 euros a cobrar 370 euros, algo "completamente insuficiente". Y es que, la niña no puede hablar, no se mantiene sentada y mucho menos de pie, no controla esfínteres, es incapaz de manejar objetos y sólo se alimenta de líquidos.

Sonia tiene solo 20 días para recaudar los 7.000 euros y poner el recurso en el Supremo: "Hasta ahora, gracias a la solidaridad de toda la ciudad de Bétera hemos logrado recaudar 4.000 euros, pero aún quedan 3.000 y hay poco tiempo", sentencia angustiada.

Cualquier interesado en ayudar a Carmina y a Sonia puede hacerlo a través de la página Justicia para Sonia.