La Asociación de Enfermedades Raras D'Genes, en reunión mantenida con carácter extraordinario, ha designado a los galardonados con los 'Premios D'Genes 2012', que se entregarán en la cena-gala del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el sábado 3 de marzo, en el restaurante Venta la Rata de Totana.

De este modo, con estos premios quieren reconocer el trabajo que realizan personas e instituciones para mejorar la calidad de vida de los afectados por una enfermedad rara, según han informado fuentes de la citada asociación en un comunicado.

El Premio a la investigación y apoyo a las enfermedades raras ha recaído en David Araujo, profesor titular de medicina de la Universidad de Santiago de Compostela; el Premio al servicio médico, al Equipo profesional del Centro de Atención Temprana; el Premio a la institución pública, a la Universidad de Murcia; y el Premio a la empresa solidaria, a Apoyo Solidario.

Asimismo, el Premio a la labor social recayó en Pedro José Tudela; el Premio a la solidaridad, en el Restaurante Venta la Rata; el Premio al profesional solidario, en Roque Molina Legaz; el Premio al voluntariado y su promoción social, en Presentación Martínez; el Premio al colaborador social, en Antonia Victoria Andreo; y el Premio a la persona o familia coraje, a la Familia Pepe Martínez y sus hijos Jesús, Caridad y Milagros.

Por otro lado, el pasado 3 de septiembre, la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras, acordó designar a Juan Carrión coordinador de todas las asociaciones que componen la federación en todo el territorio nacional.

La Federación Española de Enfermedades Raras está compuesta en la actualidad por 215 asociaciones distribuidas por toda la geografía nacional. Carrión se ha planteado como objetivos mejorar los cauces de comunicación y coordinación con todas las asociaciones, así como posibilitar mecanismos que contribuyan a facilitar información del trabajo que viene desarrollando cada una de estas asociaciones en los diferentes lugares de España.