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El hospital La Paz deja sin tratamiento a un paciente porque el medicamento es muy caro

Hospital la Paz
Hospital La Paz, en Madrid. (Archivo)
  • R. D. M. fue diagnosticado en septiembre de 2010 de la enfermedad de Fabry, una dolencia metabólica congénita que le ha causado una insuficiencia renal del 70%.
  • Su equipo médico lleva solicitando su tratamiento desde el 2 de octubre, sin éxito.
  • La gerencia del hospital no autoriza el medicamento "por razones económicas", según fuentes del servicio de Nefrología.
  • Si no recibe el tratamiento, R. D. M. puede sufrir daños en otros órganos.

R. D. M. vive desde hace seis meses algo parecido a un viacrucis. En septiembre de 2010 le diagnosticaron en el Hospital público La Paz la enfermedad de Fabry, una dolencia de las llamadas 'raras' que a sus 38 años le ha provocado una insuficiencia renal del 70% y dos infartos cerebrales. A pesar de lo que pueda parecer, las noticias que recibió en aquel momento no eran del todo negativas. La enfermedad -metabólica, congénita- es crónica, pero existe un tratamiento que permite al paciente llevar una vida normal. Lo que no imaginaba R. D. M. entonces era que conseguir ese tratamiento le iba a costar, además, numerosos quebraderos de cabeza.

El equipo de Nefrología que le atiende en La Paz lleva desde el 2 de octubre solicitando el tratamiento indicado: consiste en inyectar al paciente por vía intravenosa cada 15 días y de por vida la α-galactosidasa, la enzima que su cuerpo no produce y cuya ausencia le provoca una acumulación de lípidos en distintos órganos, algunos de cuales acaban fallando.

El trámite habitual en casos como este, en los que el medicamento se administra en el hospital, es que su médico lo pida a la farmacia del centro hospitalario. Y así se hizo. Pero el servicio de Farmacia dice a Nefrología que no reciben la autorización para su suministro. Y, a partir de ahí, "silencio administrativo", relatan a 20minutos.es fuentes de este servicio médico. "Es una enfermedad excepcional, de difícil tratamiento", aseguran dichas fuentes, pero este está "pautado"; es decir, que una vez diagnosticada, el tratamiento es claro.

Ese silencio administrativo ha durado hasta este martes, cuando la gerencia del centro médico ha comunicado "verbalmente" al equipo de Nefrología que no se autoriza la administración de dicho tratamiento "por razones económicas", al tratarse de un medicamento "muy caro", según facultativos de Nefrología del centro.

Hace un mes le comunicaron por escrito que recibiría el tratamiento, pero aún sigue esperando

Algo que ni R. D. M. ni los propios médicos se explican, porque en La Paz hay nueve pacientes con esta enfermedad que sí reciben tratamiento con α-galactosidasa. "Me ha tocado la china", dice R. D. M., que achaca este 'bloqueo' a que su diagnóstico ha llegado en plena crisis económica.

"Se evalúa caso a caso", han explicado a 20minutos.es fuentes del gabinete de Comunicación de La Paz, que confirman que "el equipo de Nefrología ha solicitado el tratamiento". "No está denegado -añaden-, se está evaluando porque es para toda la vida". No han sabido precisar cuánto tiempo puede llevar dicha evaluación, aunque sí han matizado: "No creo que tarden".

La reacción de la gerencia del hospital público llega tras un galimatías burocrático, que ha incluido desde instrucciones contradictorias entre directivos del centro médico hasta una respuesta 'oficial' a una queja presentada por R. D.M. en el servicio de Atención al Paciente del centro: "Hace unos días la subdirección correspondiente al Servicio de Farmacia nos ha confirmado que dispondremos para Vd. de este tratamiento de inmediato".

Disculpas y más quejas

Esta notificación, trufada de disculpas y firmada por Mercedes Sánchez Cano, jefe del Servicio de Información, Atención al Paciente y Trabajo Social de La Paz, está fechada el pasado 10 de febrero. Un mes después, R. D. M. sigue sin recibir su tratamiento.

No ha sido la única queja presentada por R. D. M., que ya ha puesto su caso en manos de un abogado. Ha enviado también dos cartas a la Viceconsejería de Asistencia Sanitaria. No ha recibido respuesta.

"Me estoy jugando mi salud. Estoy dispuesto a llegar hasta donde haga falta", explica, tranquilo, este vecino del norte de la Comunidad de Madrid. De momento, a última hora de este martes su abogado tenía previsto enviar un burofax a la atención del director gerente de La Paz, Rafael Pérez-Santamarina Feijoó, exigiendo que le pongan tratamiento inmediato al paciente. De no obtener respuesta, presentarán una querella criminal contra el director gerente.

Me estoy jugando mi salud. Estoy dispuesto a llegar hasta donde haga falta

"La vida humana no tiene precio", sentencia uno de los médicos del servicio de Nefrología, que critica la falta de información por parte del hospital a los médicos del equipo. "Están utilizando la vía del agotamiento" para no conceder a R. M. D. su tratamiento, dice, refiriéndose a la insistencia del propio equipo médico dentro del hospital para lograr dicha medicación. "Nunca hemos recibido una negativa por razones de precio para un tratamiento justificado sin cuestionar al menos las razones por las que se prescribe", añade. En este caso, ni siquiera ha habido ese cuestionamiento.

Mientras, R. D. M., que agradece reiteradamente el trato recibido por el equipo médico de La Paz, sigue padeciendo las consecuencias de su enfermedad: "Me duelen todas las articulaciones -manos, tobillos, rodillas...- y tengo muchas molestias gastrointestinales". Molestias causadas, principalmente, por la grave insuficiencia renal que padece y que, no obstante, no le han apartado de su vida cotidiana. Va todos los días a trabajar y disfruta todo lo que puede de su hija de nueve meses. Pero es consciente de que el tiempo corre en su contra y de que, si sigue sin recibir tratamiento, su corazón y su hígado podrían verse también afectados. De hecho, ya ha sufrido dos pequeños infartos cerebrales, aunque afortunadamente no le han dejado secuelas.

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