Entre los actos organizados por la delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se encuentran exposiciones fotográficas, la representación teatral para niños 'Papeles Escondidos', actos de sensibilización e información sobre las enfermedades raras, pasacalles, actuaciones musicales y una ruta solidaria.

Según señaló la Junta de Extremadura en nota de prensa, todas estas actividades culminarán el domingo, Día Mundial de Enfermedades Raras, con la lectura, en Badajoz, de la Declaración 'Sabemos lo que queremos: las enfermedades raras prioridad social y sanitaria' a cargo del escritor extremeño José Luis Gil Soto.

Mejorar la calidad de atención

El director general de Planificación, Ordenación y Coordinación de la Consejería de Sanidad y Dependencia, José Luis Ferrer, que estuvo hoy presente en la presentación de estas actividades en Badajoz, abogó hoy por "aunar esfuerzos" para mejorar la atención de pacientes con enfermedades raras.

Ferrer añadió la necesidad de disponer de una "visión de conjunto" sobre los "problemas comunes a la gran mayoría" de las enfermedades raras, y de contar con centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) "para su correcta atención".

Además, destacó que "desde hace varios años, las prioridades" de la citada consejería han sido el "apoyo, la puesta en marcha y el impulso" de medidas que contribuyan a mejorar la atención, y con ello, la calidad de vida de los pacientes con este tipo de patologías.

Entre estas medidas, el director general mencionó el inicio de la andadura del 'Plan Integral de Enfermedades Raras en Extremadura 2010-2014 (PIER)', que pretende reducir la morbimortalidad atribuible a estas patologías en la población extremeña y garantizar una atención integral e integrada al paciente, a su familia y a sus cuidadores, basada en la continuidad asistencial y en la coordinación interinstitucional.

Añadió que otras actuaciones desarrolladas por la Consejería de Sanidad y Dependencia fueron la constitución y el funcionamiento de un Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura como órgano científico y de asesoramiento para la toma de decisiones en torno a este problema de salud, así como el desarrollo, en colaboración con Feder, de la campaña pionera informativa 'Unidos por las enfermedades raras'.

Enfermedades raras

La Administración regional recordó que las enfermedades raras son un grupo de patologías que tienen una prevalencia baja, esto es, menos de cinco casos por 10.000 habitantes de forma global; peligro de muerte o de invalidez crónica; escasa información de la etiopatogenia de la enfermedad; y/o necesidad de al menos un medicamento huérfano para su tratamiento.

En Extremadura se estima que existen entre 60.000 y 80.000 afectados por este tipo de patologías. Es complejo establecer una política de salud pública específica para cada enfermedad rara, pero un planteamiento conjunto podría ofrecer algunas soluciones, al permitir el establecimiento de políticas de salud en los ámbitos de la investigación científica y biomédica, información, prestaciones sociales y atención sanitaria.