La Asociación Española de Porfiria ha organizado, una jornada de interés científico donde especialistas y expertos en Porfirias van a informar de la investigación y los últimos avances en el tratamiento de esta patología con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados, que junto a familiares participarán además en talleres de nutrición y psicología y bienestar.

La Asociación celebrará también su asamblea de socios.

Las Porfirias son un grupo heterogéneo de enfermedades metabólicas, generalmente hereditarias, ocasionadas por deficiencia de una enzima específica de la vía de síntesis del hem, que es un compuesto químico que transporta el oxígeno y da color rojo a la sangre.

Se denominan Porfirias debido a que causan la acumulación de unos productos químicos denominados porfirinas (pigmentos rojo-púrpura).

Algunas Porfirias sólo afectan a la piel, pero otras como las agudas pueden provocar desde ataques agudos de dolor abdominal a síntomas neurológicos y psiquiátricos, taquicardia, hipertensión, retención urinaria y en algunos casos también manifestaciones en la piel.