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La segunda Ruta Motera Solidaria de Huércal de Almería apuesta por el apoyo a las enfermedades raras

Huércal de Almería se llenará de moteros en apoyo a las enfermedades raras.
Huércal de Almería se llenará de moteros en apoyo a las enfermedades raras. (EUROPA PRESS)
  • La segunda Ruta Motera Solidaria de Huércal de Almería apuesta este año por el apoyo a los afectados por enfermedades raras y sus familias, destinando los beneficios de la recaudación a las asociaciones 'Duchenne Parents Project' y 'Síndrome de Williams de España'.

La ruta partirá el domingo 2 de octubre, en torno a las 9,00 horas, del municipio de Huércal de Almería, lugar al que retornarán los moteros después de un recorrido de 150 kilómetros que los llevará por Benahadux, Rioja, Tabernas, el Río Aguas, la Venta del Pobre y el litoral almeriense.

El evento cuenta con el apoyo de la Diputación de Almería, que intenta "dar a conocer el trabajo que realizan dos asociaciones que trabajan con personas con enfermedades raras y mostrar la realidad y el sufrimiento, tanto de los enfermos como de sus familias", ha declarado Ángel Escobar, diputado de Bienestar Social, durante la presentación de la ruta.

Escobar ha invitado a la ciudadanía almeriense a colaborar con la iniciativa, cuya recaudación "contribuye a seguir investigando estas enfermedades para mejorar la calidad de vida de quienes las sufren". Además, ha afirmado que este tipo de eventos "son lo mínimo que pueden aportar las administraciones para apoyar el trabajo y el compromiso de estas asociaciones".

Jorge Sagrario, presidente del Club Deportivo Sector Trail Almería y organizador de la Ruta Motera Solidaria, ha explicado que la iniciativa cuenta con 40 patrocinadores y "este año se ha planteado de una forma más abierta", con el objetivo de que no sean solo los moteros los que disfruten de una jornada de fiesta y solidaridad en Huércal de Almería.

Una vez finalizada la ruta, en torno a las 13,30 horas, los motores resonarán en apoyo a las asociaciones 'Duchenne Parents Project' y 'Síndrome de Williams de España', y los asistentes podrán disfrutar de una paellada, actividades para niños, sorteos y dos conciertos de rock.

APOYO DE LAS ADMINISTRACIONES

El alcalde de Huércal de Almería, Ismael Torres, se ha mostrado orgulloso de que esta segunda Ruta Motera Solidaria, recale de nuevo en su municipio y ha invitado a las administraciones a "convertirse en corazón y empatizar con los problemas de la gente, para contribuir a paliar su situación entre todos".

Los síndromes de Duchenne y Becker son distrofias musculares que afectan a tres de cada 3.500 varones nacidos y que, en España, sufren unas 4.000 familias. "Los niños no producen distrofina por lo que el músculo, además de no crecer, se daña con facilidad. Se diagnostica entre los tres y los cinco años y se detecta por la debilidad en las piernas y los problemas para correr, bailar o moverse", ha explicado Francisco Martínez, miembro de la Asociación 'Duchenne Parents Project'.

Estos enfermos tienen que utilizar silla de ruedas a partir de los diez años, y dependen de la respiración asistida a los 20 años. La esperanza de vida de estos enfermos es de unos 30 años, cuando sufren daños en pulmones y corazón. La Asociación 'Duchenne Parents Project' ha puesto en marcha "estudios de investigación que debemos becar anualmente, de ahí la importancia de eventos solidarios como esta Ruta Motera", ha declarado Martínez.

El Síndrome de Williams es un trastorno del desarrollo genético que afecta a uno de cada 7.500 nacidos. En España, 160 familias forman parte de la Asociación 'Síndrome de Williams' "aunque hay muchas más que aún no han conectado con nosotros", ha destacado Ascensión Castilla, miembro de la organización.

Los afectados por el Síndrome de Williams tienen problemas neurológicos, el 75 por ciento de ellos desarrollan afecciones cardiovasculares, y tienen hiperacusia, discapacidad intelectual de leve a moderada y problemas de comportamiento, entre otros.

Ascensión Castilla ha explicado que las contribuciones solidarias permiten la puesta en marcha de programas de inserción laboral, de apoyo a las familias, de fomento de la autonomía, terapias infantiles y contribuyen a la difusión científica de la enfermedad.

La inscripción a la segunda Ruta Motera Solidaria de Huércal de Almería tiene un coste de 15 euros, de los cuáles diez se destinarán íntegramente a las asociaciones participantes. Además, se habilitará una fila cero para quienes quieran contribuir sin participar en la ruta.

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