La Consejería de Sanidad, a través de la Dirección General de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, ha celebrado este jueves la primera Comisión Interdepartamental de Enfermedades Raras para fijar las pautas de trabajo por las que se guiará la elaboración del Plan de Atención Integral a las Enfermedades Raras.

En esta reunión de la Comisión Técnica de Trabajo de Enfermedades Raras han participado la directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez, así como profesionales sanitarios del Servicio Murciano de Salud (SMS), de la Consejería de Educación y Universidades y de la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades.

Martínez ha explicado que el Plan de Atención Integral a las Enfermedades Raras va "en sintonía" con todas aquellas actuaciones que ya se están impulsando desde la Comunidad Autónoma para mejorar la atención que se ofrece a aquellas personas diagnosticadas con una Enfermedad Rara.

El Consejo de Gobierno aprobó en septiembre un decreto regional para establecer los criterios de gestión y funcionamiento del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER-RM) y además, dio luz verde a la creación de una Comisión Técnica para hacer el Plan de Atención Integral a las Enfermedades Raras.

Esta Comisión Técnica de Trabajo de Enfermedades Raras está liderada por la consejera de Sanidad, Encarna Guillén, y coordinada por la directora general, ya que el SMS es el responsable de poner en marcha el Plan y representarlo a nivel nacional.

Martínez ha puntualizado que en el diseño del Plan Integral de Atención a las Enfermedades Raras pretende adaptar las propuestas regionales a la estrategia nacional, "atendiendo a las situación particular de nuestra comunidad y valorando las propuestas de asociaciones".

Además, ha subrayado que "las Enfermedades Raras debido a sus particularidades precisan de un enfoque global y coordinado para prevenir la morbilidad y mortalidad prematura evitable, así como para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas".

Enfermedades raras en la región

Las Enfermedades Raras, según la definición aportada por la Unión Europea, son aquellas con una prevalencia inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes. Son patologías que afectan a aproximadamente a un 7 por ciento de la población europea. En concreto, en la Región hay más de 85.000 personas que sufren alguna Enfermedad Rara.

En este sentido, María Teresa Martínez ha resaltado que "los registros son instrumentos claves para el desarrollo de la investigación clínica de estas enfermedades y para la planificación de una atención integral y de calidad".

La Comunidad Autónoma comenzó a trabajar en la creación del SIER-RM, en el que se recogen datos de diversas fuentes de información clínico-asistenciales, en el año 2009, para configurar una base de datos poblacional de personas afectadas por las Enfermedades Raras en la Región. De este modo, ha posibilitado identificar más del 75 por ciento de las personas que sufren Enfermedades Raras.