Las peñas de Palencia recaudarán fondos para ayudar a Dani, un niño de 3 años afectado por el Síndrome de Lowe

El Consejo de Peñas de Palencia promoverá durante las próximas fiestas de San Antolín de la capital, que comenzarán el día 27, una campaña solidaria con el objetivo de recaudar fondos para ayudar a Dani, un niño de 3 años afectado por el síndrome de Lowe, una enfermedad rara de la que sólo se conocen 20 casos en toda España.

El Consejo de Peñas de Palencia promoverá durante las próximas fiestas de San Antolín de la capital, que comenzarán el día 27, una campaña solidaria con el objetivo de recaudar fondos para ayudar a Dani, un niño de 3 años afectado por el síndrome de Lowe, una enfermedad rara de la que sólo se conocen 20 casos en toda España.

Así, las peñas palentinas, en el marco de la campaña 'Todos con Dani', instalarán durante los días festivos huchas solidarias con el fin de conseguir fondos que permitan financiar el tratamiento del pequeño, diagnosticado de esta enfermedad cuando tan sólo tenía tres meses.

Su padre, Pedro Tejido, se ha mostrado durante la presentación de esta iniciativa que ha tenido lugar este viernes, "orgulloso" de la solidaridad y ayuda de los palentinos, que ya han colaborado con esta causa en otras ocasiones y que cuenta con el apoyo de las principales instituciones palentinas.

"El camino es duro y difícil y hay momentos en que la cosa se pone mal, pero sentir que tienes gente que te ayuda a levantarte cuando te caes te anima a seguir adelante y sentir que podemos superar esto", ha destacado el padre del pequeño. Según ha relatado a Europa Press, prácticamente desde que salieron del hospital supieron "que algo no iba bien".

Daniel presentaba un pequeño bulto blanco en un ojo -las cataratas son uno de los principales síntomas de la enfermedad-, por lo que fue derivado a Madrid. Tras muchas pruebas y una operación ocular, un estudio genético reveló que el pequeño padecía una enfermedad rara: el Síndrome de Lowe.

El síndrome de Lowe o síndrome cerebro óculo renal es una enfermedad rara, con una muy baja prevalencia que causa alteraciones físicas y psíquicas en distinto grado. Esta enfermedad fue descrita por primera vez por el doctor Charles Lowe de la que se detectan dos casos por cada millón de personas.

INVESTIGACIÓN

Tal y como ha explicado el presidente de la Asociación Española del Síndrome de Lowe y vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Manuel Armayones, la búsqueda de curas para esta afección requiere de financiación, por lo que "cualquier aportación es importantísima" y contribuye además a difundir la enfermedad.

"Lo primero es conocer la historia natural de la enfermedad porque si no es imposible encontrarle un remedio", ha apuntado Armayones, quien se ha mostrado confiado en que a medio plazo pueda encontrarse una cura para el síndrome de Lowe.

La Asociación impulsa en la actualidad un proyecto de investigación desarrollado por el hospital San Juan de Dios de Barcelona, dirigido por Mercedes Serrano, del Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (Ciberer), uno de los consorcios públicos establecidos por iniciativa del Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Sanidad.

El estudio hace a los padres participantes activos en la investigación de forma que los médicos sepan qué hacer en determinadas situaciones. "En muchas ocasiones los padres se sienten solos, pero los facultativos también, pues no saben cómo actuar. Hay que tener en cuenta que existen 7.000 enfermedades raras, por lo que resulta complicado", ha añadido Armayones.

Además, el estudio está empezándose a expandir por Europa, a través de la Federación Europea del Síndorme de Lowe. Se trata de dar "una escala europea al proyecto", que cobija ya a unas 50 familias de países como Italia, Francia, Gran Bretaña y Alemania, aunque las previsiones apuntan a que en los próximos meses esta cifra se triplique

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