La Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Mehuer), que impulsa el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y cuyo presidente es el mismo Manuel Pérez, ha considerado "imprescindible" incorporar la atención integral de estas patologías "a una futura cartera básica de servicios" del Sistema Nacional de Salud (SNS).

En la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará este jueves 28 de febrero, este dirigente ha explicado que tal incorporación pasaría necesariamente por "poner de acuerdo" a las comunidades autónomas para "garantizar" una mayor equidad en la atención a estos pacientes, "independientemente de donde vivan". Asimismo, estima primordial "coordinar y homogeneizar" las múltiples acciones institucionales relativas al registro, atención de pacientes e investigación en enfermedades raras, planteando en la medida de lo posible esa coordinación no sólo a nivel estatal sino europeo.

"La UE debe ser el gran referente y el escenario de actuación y coordinación para la mejora de la atención recibida por estos pacientes", ha proseguido Manuel Pérez, para quien en la actualidad "desgraciadamente esa coordinación no es hoy suficiente, no ya a nivel comunitario, sino a nivel incluso estatal", ha lamentado.

De hecho, ha aludido también a un problema de "inequidad" en el acceso a las pruebas diagnósticas y al tratamiento con medicamentos huérfanos "entre comunidades", incluso con una diferencias "significativas".

Del mismo modo, el presidente de la Fundación Mehuer se ha referido también a la necesidad igualmente de sellar un "gran compromiso" transnacional que tenga como objetivo evitar que los ajustes e incertidumbres presupuestarias impacten negativamente sobre la investigación en enfermedades raras y en medicamentos huérfanos, que en estos últimos años ya está rindiendo resultados ciertamente contrastados y al mismo tiempo esperanzadores.

"Hay que preservar las partidas de los presupuestos públicos destinadas a este fin, hay que estimular a la industria para que siga promoviendo la investigación en este ámbito, y hay que establecer los puentes necesarios para que los recursos públicos y privados sumen en una misma dirección", ha declarado Manuel Pérez.

De hecho, una de las principales conclusiones del VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que reunió en Sevilla recientemente a más de 300 expertos, ha servido para poner de manifiesto que la mejora de la atención sanitaria prestada en estas patologías pasa indefectiblemente por la investigación y por la suma y la coordinación de esfuerzos a nivel supranacional, con la participación conjunta de la iniciativa pública y de la privada.

"Ahora más que nunca hacen falta proyectos colaborativos interdisciplinares que permitan desarrollar nuevos medicamentos que vayan llenando el enorme vacío terapéutico que existe en las enfermedades raras", ha agregado.

Para el presidente de Mehuer, la investigación de medicamentos huérfanos, "aunque similar a la del resto de medicamentos", presenta "particularidades y dificultades específicas que deben ser oportunamente consideradas y resueltas desde el punto de vista regulatorio, si realmente quiere estimularse la inversión público/privada en este tipo de investigación".

En la UE, el número de propuestas de medicamentos huérfanos ha experimentado un incremento sustancial en los últimos años. Sin embargo, la tasa anual de nuevos medicamentos huérfanos autorizados permanece prácticamente constante, muy alejada de la de Estados Unidos, que lleva años de distancias a pesar de los esfuerzos realizados.

En el ámbito específico de la participación y compromiso de los profesionales sanitarios, el presidente de los farmacéuticos sevillanos ha mostrado su convicción de que la farmacia, como punto de acceso más cercano y accesible al paciente, puede jugar un papel crucial en la atención y apoyo a quienes padecen este tipo de patologías.