El 9 de octubre es el día mundial de los cuidados paliativos, una fecha para reivindicar el derecho de todas las personas a tener acceso a unos adecuados cuidados paliativos siempre que los necesiten. Y entre esas personas también se encuentran los niños, que además necesitan que esos cuidados sean específicos, como nos explica Dr. Ricardo Martino, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid y uno de los impulsores de los cuidados paliativos pediátricos en España. Además, es patrono y vicepresidente de la Fundación Porqueviven y miembro de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos.
¿En qué consiste la labor que hacéis en las unidades de cuidados paliativos pediátricos?
Nosotros atendemos a niños con enfermedades que no se curan a partir de un momento de su vida en el que entrar en una fase de irreversibilidad.
¿Qué tipo de pacientes acuden se atienden en estas unidades? Porque no son solo pacientes oncológicos…
No. De hecho, los pacientes con cáncer representan el 30% de los casos que atendemos, el otros 70% con enfermedades muy diversas, de edades muy diversas… Desde el embarazo, cuando diagnostican al niño de una enfermedad incurable antes del nacimiento, hasta 'niños' de 25 años que tienen una enfermedad con la que nacieron o con la que han convivido desde la infancia, como pueden ser niños con una parálisis cerebral muy grave o una enfermedad neurodegenerativa. En general, el tiempo de atención que prestamos a los pacientes es mayor que el que se presta en las unidades de adultos.
"El tiempo de atención que prestamos a los pacientes es mayor que el que se presta en las unidades de adultos"
¿Por qué tienen que existir al margen de las unidades de cuidados paliativos generales, en qué se diferencian?
Estas unidades se diferencian de los de adultos en que el paciente es muy distinto, porque son niños, no son adultos, con todo lo que ello supone. Por ejemplo, en la mayoría de las ocasiones no pueden expresarse verbalmente como un adulto -ya sea por edad o por discapacidad-, han sido dependientes toda la vida, en muchos casos llevan pañales, hay que ayudarnos a comer… La comunicación con ellos tiene que ser especial, la familia está implicada, muchas veces no hay suficientes medicamentos de los que utilizamos en formato líquido para que los puedan tomar los niños… Nos encontramos con una serie de barreras que hacen que sea mucho más difícil de organizar. Por eso lo que solicitamos es que nuestra atención sea integral, física, social, espiritual… y que nuestros equipos tienen que ser equipos interdisciplinares.
Aunque ha mejorado la situación, sigue habiendo muy pocas unidades. ¿Con qué recursos se cuentan actualmente y por qué son insuficientes?
En la actualidad hay alrededor de 30 unidades, pero con una atención muy variable. Por ejemplo, en Madrid podemos atender a domicilio y 24 horas al día, pero hay muchos otros lugares que no tienen nada de eso, ni siquiera un equipo multidisciplinar. Estos recursos son insuficientes, y eso que es un derecho reconocido, pero como estos niños son pocos y encima no votan, nadie le da prioridad. En España se mueren tres mil niños al año y se estima que en la actualidad necesitan cuidados paliativos en España unos 25.000. Poco a poco va mejorando, sobre todo desde 2014, cuando el Ministerio de Sanidad publicó un documento con criterios de atención y recomendaciones, pero, como cada comunidad autónoma es soberana en la prestación de servicios, hay mucha desigualdad entre unas y otras.
“La sociedad en la que vivimos no quiere afrontar el tema de la muerte de los niños. Si la sociedad no lo acepta, los gestores tampoco lo harán”
¿Ni siquiera hay una unidad por comunidad…?
No, hay comunidades que no tienen ni unidades ni siquiera equipos reconocidos. Las comunidades autónomas son muy diversas, en cuanto a extensión, población... y hay que adaptar al servicio a las peculiaridades de cada una, pero hay comunidades en las que no se ha invertido nada en 10 años, y eso no puede ser, porque en 2014 todos los consejeros se comprometieron a hacerlo, pero a la hora de la verdad, muchos no lo han hecho.
¿Cómo influye el tabú de la muerte infantil para que no se destinen los recursos suficientes a estas unidades?
Mucho, porque crea barreras. Los profesionales pertenecemos a la sociedad, y la sociedad en la que estamos no quiere afrontar el tema de la muerte de los niños. De hecho, en español no hay ninguna palabra que defina el estado permanente de la pérdida de un hijo, como sí lo hay cuando pierdes un padre (huérfano/a) o una pareja (viudo/a). Hace unos años se propuso que se creara la palabra ‘huérfilo’, pero la RAE todavía lo estás estudiando. Es cierto que perder a un hijo no es algo muy frecuente, pero existe, y si la sociedad no lo acepta, los gestores tampoco lo harán y no lo considerarán una prioridad. Si fuera una prioridad, y tuviera recursos específicos, los cuidados paliativos podrían mejorar muchísimo la calidad de vida de los niños y de sus familias, porque muchas familias pierden su trabajo para poder cuidar a sus hijos, muchos niños requieren cuidados 24 horas y no hay centros de respiro para poder cuidarlos… No existen, ni mucho menos, los mismos recursos que para los adultos.
¿Cuáles son las reivindicaciones para el día mundial de los cuidados paliativos?
Sobre todo, que existan cuidados paliativos para todos, incluyendo los niños, que los niños y sus familias reciban lo que necesitan. En el pasado congreso de cuidados paliativos pediátricos, que tuvo lugar en Madrid, publicamos el manifiesto, que llamamos el Manifiesto de Madrid, en el que reclamamos una serie de derechos y prestaciones desde el punto de vista de las familias, los niños y los profesionales. Todo lo que reclamamos está ahí.
Comentarios
Hemos bloqueado los comentarios de este contenido. Sólo se mostrarán los mensajes moderados hasta ahora, pero no se podrán redactar nuevos comentarios.
Consulta los casos en los que 20minutos.es restringirá la posibilidad de dejar comentarios