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'Súper Celia', el cuento solidario que nació del amor y la pérdida de una madre para ayudar a los niños con cáncer

  • "Decidí que no iba a morirme en vida, se lo prometí a Celia. El tiempo que me quede seguiré peleando".
  • La pequeña Celia murió a los 7 años y ha inspirado este libro cuyas ventas van destinadas a la investigación. 
Imagen de un niño leyendo el libro de 'Super Celia'.
Imagen de un niño leyendo el libro de 'Súper Celia'.
Cedida

La pequeña Celia falleció con tan solo siete años debido a un sarcoma de Ewing que le detectaron unos meses antes en la cadera. Su imaginación era tan grande que en ese tiempo no paró de escribir, dibujar e inventarse historias que ahora su madre, Patricia Jiménez Ranchal, ha querido plasmar en un libro solidario con la organización Cris contra el Cáncer.

El objetivo de Patricia con este cuento, además de lograr fondos para investigar el cáncer que se llevó a su pequeña, es contribuir a que los niños con cáncer pierdan el miedo a los tratamientos, así como dar visibilidad a esta enfermedad.

Hablamos con ella y con Antonio Ordóñez, el ilustrador de este cuento solidario

¿Cuándo descubrieron la enfermedad de Celia?

Patricia. Empezó durante el confinamiento de 2020 a tener dolores en la cadera. Con todo lo de la Covid-19 no le hacían muchas pruebas y después de un mes con dolores yo ya me encabezoné en que algo le pasaba, la llevé al hospital y la ingresaron. Pensaban que tenía una infección dentro de la pelvis, pero en realidad lo que encontraron en julio de 2020 era un tumor. 

Podrías resumir cómo fue el proceso, los tratamientos a los que se sometió...

Patricia. Enseguida le empezaron a hacer todas las pruebas: biopsias, TACs, resonancias... hasta que le pudieron poner nombre a lo que tenía: sarcoma de Ewing y en una zona inoperable, con lo cual la única opción era que el tratamiento oncológico de quimioterapia y radioterapia funcionara. Como está catalogado como enfermedad rara infantil, no hay prácticamente investigación ni muchas opciones de tratamiento disponibles. En agosto de 2020 empezó con quimioterapia hasta junio de 2021, que ya acabó con todas las opciones que tenía y no se pudo hacer más.

¿Cómo se imaginaba Celia el cáncer al que se enfrentaba?

Patricia. Dentro de su imaginación, interpretaba la enfermedad que ella tenía como un bichito que tenía una nariz puntiaguda, que vivía dentro de su cadera, que se pasaba las mañanas tomando el sol y que cuando no lo hacía, le daba pinchazos en las piernas. Cuando le daban la quimio, decía que eran policías que iban vestidos de astronautas, que llevaban pistolas láser de quimioterapia y que cuando aparecían en su casa le lanzaban bombas y granadas para destruirlo. 

¿Y tú, cómo te sentiste y te sientes?

Patricia. Uno de los principales problemas es que te sientes perdido. Es muy importante enfocar el tratamiento oncológico y también cómo cuidas tú a tu pequeño para que no se deprima, no esté triste, no tenga miedo... y todo eso es muy, muy complicado.  Cuando estaba triste, siempre le decía a Celia que no podemos luchar contra lo que la vida nos hace que vivamos, pero sí podemos decidir cómo lo afrontamos. Decidí que no iba a morirme en vida, se lo prometí a Celia antes de que se marchara. El tiempo que me quede seguiré peleando todo lo que pueda.

"Cuando veo el libro en librerías, la veo como si estuviera ahí, dando saltos de alegría. Me ayuda a tener el sentimiento de que sigo ejerciendo de mamá"

¿Cuál era el mayor sueño que tenía Celia?

Patricia. Al principio siempre decía que quería ser astronauta. Cuando entró en el hospital cambió de idea y decía que quería ser una investigadora de laboratorio para descubrir la quimioterapia que matara al sarcoma de Ewing. Pensaba que estar hasta cinco días conectada a una máquina para recibir el tratamiento era un rollo y quería inventar una pastilla que los niños pudieran tomarse y con eso ya se curasen.

En sus ratos libres también quería ser escritora, motivada por el canal de YouTube que decidí abrirle para que leyera sus cuentos. Quería que sus libros estuvieran en las librerías, estaba todo el día escribiendo. Hacía historias completas con principio y final, ilustradas, y lo grabábamos en vídeo. Las últimas semanas le dije que íbamos a publicar un libro y empezamos juntas a escribir. De ahí viene la idea de sacar este libro.

Entonces ya teníais una propuesta antes de que ella falleciera, ¿no?

Patricia. Teníamos una idea, pero era una historia sobre una hámster muy empoderada, que tengo guardada para un futuro. Cuando Celia ya se marchó, pensé en crear a una superheroína, porque además ella a sí misma se dibujó como SúperCelia. Me gustaría seguir sacando historias, me las están pidiendo ya.

¿Cómo afrontasteis las ilustraciones, desde un punto de vista creativo?

Antonio. Me ayudó mucho Patricia. Al principio no sabía si era simplemente un homenaje, una forma de terapia... y fue cuando me confesó que su intención con él era ayudar a otros niños a seguir siendo niños, a seguir soñando, imaginando, a que no mueran en vida. Están en un hospital pero siguen siendo niños, y me pareció increíble este propósito. Me centré en la parte positiva de la historia y desconecté totalmente del duelo de Patricia para conseguir trasmitir alegría e ilusión.

"Me impresionó la actitud de Celia en sus vídeos, tiene un desparpajo fuera de lo común, y estando en un hospital después de una quimio"

¿Cuál fue el mayor reto que te encontraste a la hora de dibujarlo?

Antonio.  Yo creo que transmitir la positividad aunque haya una niña calvita, que no te lleve a otro lado y siempre gane ese mundo de sueño, ilusión e imaginación. Me impresionó la actitud de Celia en sus vídeos, tiene un desparpajo fuera de lo común y fuera de un sitio común, estando en un hospital después de una quimio. Y eso se nota en los colores del libro, que son muy vivos, siempre me enfoqué mucho en ello.

¿Qué lector tenías en mente cuando lo publicaste?

Patricia. No quería un libro que diera miedo, sino que sanara emocionalmente con algo divertido. Incluí a los personajes que más solía utilizar Celia en sus propios cuentos y se los pasé a Antonio para que los representara. 

Creo que puede ayudar también a los padres para que sus pequeños puedan reducir su nivel de ansiedad y miedo. Mandé un par de ejemplares al hospital donde estaba Celia y la psicóloga que trata a los niños de oncología me escribió  diciéndome que lo había probado en dos sesiones diferentes, con niños de edades distintas, y que le había funcionado muy bien. Le había servido para explicar la pérdida del pelo y lo que es la quimioterapia. También hay padres se han puesto en contacto conmigo y me han dicho lo mucho que les ha ayudado a sus hijos.

Cartel promocional de Súper Celia.
Cartel promocional de Súper Celia.
Celia Booktuber

¿Qué significa el libro para ti, que imagino que no será solo una cosa?

 Patricia. En las últimas semanas ha sido mi propia terapia. El duelo es cíclico, por momentos, y trabajar en el cuento me ha ayudado a canalizar emociones, la sigo teniendo presente. Cuando veo el libro en librerías, la veo como si estuviera ahí, dando saltos de alegría. Me ayuda a tener el sentimiento de que sigo ejerciendo de mamá.

El libro es solidario, ¿a qué asociación va dirigido?

Patricia. He abierto una campaña en Cris contra el cáncer, que tienen una línea de investigación para el sarcoma de Ewing y a la que irán destinados los beneficios. 

¿Qué opinas acerca de los objetivos de Patricia con el libro?

Antonio. Patricia tiene iniciativas todos los días, yo estoy flipando. Ella dice que le mueve Celia y creo que es verdad por cómo se está moviendo y la ilusión que le está poniendo dentro de la locura de emociones que tiene dentro.

¿Qué necesitan los niños como Celia, que se enfrentan a un diagnóstico como este, y sus familias? ¿Qué podemos hacer la sociedad en general y las administraciones?

Patricia. Las administraciones y la sociedad necesitan invertir más en investigación, lo que no puede ser es que un diagnóstico así sea sentencia de muerte, como fue para Celia. No deberían existir enfermedades así, tan atroces, y encima no se investiga, la mayoría de las investigaciones que hay son de capital privado. Hay muchísimos niños afectados y no hay tratamientos.

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