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Elena Huelva: "No quiero que nadie sienta pena al leer mi lucha contra el cáncer, al revés, porque estoy viviendo a tope"

  • Elena Huelva (Sevilla, 2002) tiene sarcoma de Ewing y cuenta a través de las redes sociales y del libro 'Mis ganas ganan' cómo es su día a día. 
Elena Huelva cuenta con cientos de miles de seguidores e Instagram y Tik Tok
Elena Huelva cuenta con cientos de miles de seguidores e Instagram y Tik Tok
Cedida. 
Elena Huelva cuenta a través de las redes sociales y del libro 'Mis ganas ganan', cómo es su día a día desde que lucha contra el cáncer desde hace tres años. 
Wochit

Elena Huelva tiene 19 años, los tres últimos luchando contra un cáncer, pero lejos de hundirse, Elena ha aprendido a luchar, y, sobre todo, a vivir. Bajo el lema ‘Mis ganas ganan’, decidió contar su historia en las redes sociales para visibilizar la enfermedad y todo lo que conlleva, siempre con un tono de optimismo. Y su mensaje ha calado, pues ya cuenta con casi 300.000 seguidores en Instagram. Ahora, ha decidido contarla también a través de un libro… del que promete que, si de ella depende, habrá segunda parte.

Hace unos días publicaste ‘Mis ganas ganan’. ¿Es el libro que te hubiera gustado leer a ti cuando te diagnostican la enfermedad?

Sí, completamente. Si yo hubiera tenido esa información, si hubiera tenido el referente de alguna historia parecida cuando me diagnosticaron, o incluso antes, no me hubiera metido en un mundo tan desconocido para mí. Yo no conocía a nadie a la que le hubiera pasado, y a mí me hubiese ayudado un montón, seguro.

¿Qué has sentido al sentarte y echar la vista atrás estos tres años?

Han sido muchos sentimientos, he tenido que recordar muchas conversaciones, a muchas personas que ya no están aquí… pero ha merecido la pena porque me ha encantado cómo ha quedado. Yo lo que quería era trasmitir un mensaje positivo, pero realista. He contado las cosas como son, pero siempre con mi esencia, que es la alegría y el positivismo, porque siempre pienso que la próxima vez va a ser mejor.

¿Qué te dice la gente que ya ha leído el libro?

Me llegan muchas opiniones, todas parecidas. Me han dicho mucho que es un canto a la vida, que les encanta. Y me ha escrito gente a la que le acababan de diagnosticar un cáncer y que les está ayudando mucho, y a mí eso me reconforta y me llena por dentro porque eso es lo quería. Es verdad que al leerlo se me hace corto, pero acaba un poco en el aire porque sigo ‘en el aire’. Lo último que cuento fue de mayo de 2021, cuando justo empezaba un tratamiento que no me funcionó, pero ahora estoy con otro, con pastillas, con el que parece que los nódulos que tengo en el pulmón se están reduciendo. Espero que en las próximas pruebas, que las tengo ahora en febrero y marzo vaya todo bien. Podría haber una segunda parte, pero no hay nada hablado, aunque a mí me encantaría seguir contando mi historia.

Tú ya publicabas mucho en Instagram antes de la enfermedad, pero ¿cuándo empezaste a darte cuenta de que te había convertido en una influencer, de qué llegabas a mucha gente?

Antes de la enfermedad tenía unos 3.000 seguidores o así, y cuando me diagnosticaron no ponía nada de que tenía cáncer, iba con peluca... pero después empecé a contar cosas de mi enfermedad, de mis sesiones de quimio, en el hospital… y empecé a subir. Pero fue a raíz de la recaída, que también empecé a subir más cosas, cuando empecé a subir mucho, en Tik Tok y en Instagram. En Instagram fue de golpe. Para mí es alucinante y muy importante porque lo estoy visibilizando. Cuando a mí me lo diagnosticaron yo no conocía a nadie y a mí me hubiera ayudado mucho que me contaran el día a día de esta enfermedad.

"Cuando a mí me lo diagnosticaron yo no conocía a nadie, y me hubiera ayudado mucho que me contaran el día a día de esta enfermedad"

¿Por qué crees que ha calado tanto tu mensaje?

No sé si soy yo, es la historia, es la naturalidad… Yo lo que intento es contar las cosas como son y para que lo entiendan todos, explico los términos (los leucocitos, por ejemplo), cuento cómo son las pruebas, qué es un TAC…

Tu lema es ‘Mis ganas ganan’. ¿Cómo se te ocurrió?

Fue justo en una bajada, estaba con mis padres y empecé a decir alguna frase con mis ganas, y me salió esta, y así se quedó, aunque no fue hasta muchos meses después hasta que no lo publiqué. Pero es cierto que creo que con las ganas se puede conseguir todo. Solo por estar aquí ya hemos ganado todo, pero siempre hay algo por lo que luchar.

Cuando sientes que las ganas flaquean, ¿cómo las recuperas? ¿A qué te aferras?

A mi familia, a mis seres queridos… y a la música, que para mí es muy importante. Sobre todo ‘Vas a quedarte’, una canción de Aitana que para mí es muy especial que salió un poco antes de que me diagnosticaran y que me ponía siempre, en la radioterapia… Es muy importante tener algo que te ayude a evadirte, porque al final, cuando tienes quimio y tienes que estar muchos días ingresada, lo necesitas. También me ayudaban mucho mis amigas.

Dices que el truco es ser más fuerte que todos nuestros miedos, pero ¿eso cómo se consigue? ¿Cómo lo consigues tú?

El miedo es algo incontrolable, que no se puede evitar, pero lo que hay que intentar es eso, ser más fuerte que él, tus ganas de hacer las cosas tienen que ser más grandes que tu miedo.

"Solo por estar aquí ya hemos ganado todo, pero siempre hay algo por lo que luchar"

En el libro cuentas, por ejemplo, que el momento en el que te rapas el pelo porque se te empezaba a caer, no fue tan dramático como esperabas, pero que no te reconocías en el espejo…

Sí, recuerdo que justo después de raparme me duché, y al salir, me reflejé en el espejo del baño y no me reconocía, pero lo primero que le dije a mi padre fue que no iba a ligar así, jajajaja. Después de salir del hospital, fuimos directos a la peluquería donde tenía encargada una peluca. Al principio me veía como una muñeca, pero aprendí a ponérmela…. Aunque al final terminé guardándola en el armario porque estoy mil veces mejor con el pañuelo.

Y ahora, ¿reconoces a esa niña de la que hablas al principio del libro? En tres años te han pasado muchas cosas…

He cambiado mucho, pero me veo a mí, completamente, pero en ese momento no era del todo consciente. Sabía que estaba mala y que me tenía que poner en tratamiento, pero no todo lo que suponía. Fui más consciente cuando me curé. He cambiado, pero cambiar es crecer, tres años son muchos, y más cuando vives en la misma historia todo el rato.

“La vida es como surfear. Tienes que esperar a la siguiente ola grande y tienes que aprender a bailar sobre ella”. ¿Estás preparada para la siguiente ola?

Sí, completamente. La vida es como surfear, y los momentos son las olas. Hay olas que vas a coger bien y otras que te van a ‘rebolear’, pero hay que disfrutar de cada ola, de cada momento, y hay que estar preparados para cuando venga esa ola que ‘rebolea’.

Casi al final del libro dices que la gente cuando ve tu historia puede pensar que has tenido muy mala suerte en la vida por tener que enfrentarse a un cáncer y una recaída tan joven, pero tú, por el contrario, te sientes muy afortunada… ¿Por qué?

Es que en ningún momento he querido que al leer o escuchar mi historia la gente sienta pena, al revés, porque estoy viviendo a tope a pesar de lo que me está pasando. Cuento un montón de cosas que he hecho fuera del hospital, que ha sido muchas más. Prefiero, como me dice mucha gente, sobre todo después de leer el libro, que mi historia es un canto a la vida. Y hay que vivir, y vivir el presente, hay que disfrutar.

"El miedo no se puede evitar, pero hay intentar que tus ganas de hacer cosas sean más grandes que tu miedo"

El próximo 4 de febrero se celebra el Día Mundial contra el Cáncer. ¿Qué reivindicas para ese día, como paciente, como ciudadana?

Sin duda, investigación, ese día está para luchar por conseguir más investigación contra el cáncer, porque es lo único que cura. Si, además, como el cáncer que yo tengo -el sarcoma de Ewin-, es un tipo de cáncer infantil muy raro, se investiga menos. Y sin investigación no hay vida. Hace poco hice una campaña para recaudar fondos para la investigación de este cáncer y estoy muy orgullosa porque sé con eso algo vamos a ayudar, pero hay que poner más, porque hay muchísimos tipos de cáncer.

En el libro también reivindicas que se tenga más en cuenta a los adolescentes con cáncer, que estáis un poco en el limbo…

Sí, porque es una edad que para unas cosas te consideran pediátrico -como a mí al principio- y para otras, adulto. Es cierto que cuando a mí me lo diagnosticaron sí había más adolescentes y pude estar con más gente de mi edad, pero lo que reivindicamos es un espacio para nosotros. A mí me encantan los niños y estoy muy a gusto con ellos, pero claro, si traen un payaso a la planta, pues es más para niños pequeños…

Para terminar, ¿Qué le pides la vida, qué quieres hacer cuando todo pase?

Me encantaría viajar a Nueva York, que es uno de mis sueños, o hacer un safari, porque viajar me encanta. Y bueno, como he conocido este mundo de las redes, la moda… y desde pequeña me ha llamado mucho la atención lo de actuar, ser actriz… pero bueno, eso ya lo veremos más adelante. 

En Mis ganas ganan, Elena Huelva cómo ha sido su vida desde que le diagnosticaron un sarcoma de Ewing.
En Mis ganas ganan, Elena Huelva cómo ha sido su vida desde que le diagnosticaron un sarcoma de Ewing.
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