"Para acabar con el estigma del VIH hay que hablar más de su dimensión humana, de cómo convivir y relacionarse en el día a día"

¿Siguen sufriendo las personas con VIH el estigma asociado con esta infección? ¿Realmente estamos más concienciados que hace cuatro décadas y hemos eliminado los prejuicios respecto a este virus? La campaña #EstigmaCero que han puesto en marcha las asociaciones GeSIDA, SEISIDA y CESIDA en colaboración con el laboratorio farmacéutico ViiV Healtcare y la agencia de publicidad Sra. Rushmore arroja bastante luz al respecto.

El vídeo, que se ha hecho viral en pocos días, comienza con el anuncio de un piso compartido con unas condiciones inmejorables: céntrico, luminoso, espacioso... El aluvión de llamadas de personas interesadas en la vivienda no se hace esperar. Al otro lado del teléfono atiende las consultas de los interesados Daniel Cortez, médico que tiene el VIH y activista social especializado en VIH y salud sexual.

A todos los que llaman les ofrece pacientemente detalles del piso y en cada conversación comenta a sus interlocutores: “El piso es una maravilla, lo único... quería comentarte que yo tengo VIH”. En un primer momento hubo personas que manifestaron sus miedos, dudas, o rechazos, pero la mayoría no planteó objeciones respecto a convivir con una persona con VIH. No obstante, cuando llegó el momento de agendar una cita para ver el piso el cambio de actitud fue radical y el 81% de las personas que tenía intención de visitar el piso nunca volvió a llamar.

Compartir piso supone un riesgo cero para infectarse del VIH pero la realidad es que los prejuicios en torno al virus siguen existiendo. Especialmente, cuando las personas se encuentran ante la hipotética situación de compartir intimidad con una persona con esta enfermedad. Tal y como afirma, José Antonio Pérez Molina, médico especialista en enfermedades infecciosas: “No es lo mismo hablar por teléfono con tus prejuicios que levantarte con ellos por la mañana”. Algo que también confirma Mª Luisa Montes, médico especialista en enfermedades infecciosas: “Tenemos una mayor educación frente al VIH, pero no más comprensión ni más empatía con lo que supone la enfermedad”.

Con esta campaña GeSIDA, SEISIDA, CESIDA y ViiV Healthcare quieren poner de manifiesto la importancia de educar e informar a la sociedad para derribar el estigma en torno al VIH. Un experimento que invita a los espectadores a ponerse en la piel de todas las personas que conviven con este virus y que refleja una de las muchas situaciones cotidianas en las que se sienten discriminadas. Pero, ¿cómo avanzar para que la sociedad conozca y pueda discernir entre los riesgos reales y los mitos sobre el VIH?

El origen de estos prejuicios suele estar en la falta de conocimiento sobre la infección y sus vías de transmisión

Los expertos lo tienen claro. El origen de estos prejuicios suele estar en la falta de conocimiento sobre la infección y sus vías de transmisión. Los mitos propician el temor a contraer la infección y el rechazo a las personas con el virus. En consecuencia, las personas con VIH deciden ocultar su infección y esto deriva en una invisibilidad que incrementa aún más el desconocimiento sobre la misma y deteriora la salud y la calidad de vida de estas personas.

Ricardo Moreno, director general de ViiV Healthcare, afirma: “Los mitos sobre todo se refieren a las creencias erróneas sobre que es una infección propia de ciertos colectivos, a que es una enfermedad de un colectivo, y de que puede transmitirse de forma fácil, por contacto social. También al miedo porque hasta hoy es una infección que no tiene curación y que está fuertemente asociada con la muerte por la gravedad que revistió especialmente antes de los tratamientos actuales”.

“El desconocimiento es la causa principal del estigma, yo personalmente creo que el VIH es el virus del silencio”, añade Daniel Cortez, protagonista de la campaña con el que 20Minutos ha hablado en exclusiva (ver entrevista más abajo). También lo confirma Mª José Fuster, directora ejecutiva de SEISIDA: “En el VIH hay diferentes predictores del estigma, pero uno muy importante es el miedo, que en parte se fundamenta en creencias irracionales o incorrectas sobre las vías de transmisión”.

Un 70% no ha dicho ni a sus compañeros de trabajo ni a sus empleadores que vive con VIH

En España se estima que el VIH afecta a más de 151.000 personas sin embargo, un 63,4% de los españoles afirma no conocer a nadie con este virus. Según el Estudio de 2021 Creencias y actitudes de la población española hacia las personas con VIH, realizado entre la Dirección General de Salud Pública del Ministerio de Sanidad, CESIDA y la Universidad de Alcalá, en España 4,5 millones de personas rechazan a las personas con VIH. Un 12,6% de las personas encuestadas cree que el VIH y el sida tienen que ver con colectivos sociales determinados, y el 6,7% considera que tiene que ver tanto con ciertos colectivos como con hábitos personales.

La mitad de las personas que participaron en el estudio indican que la relación más estrecha que podría tener con una persona con el VIH es la de amistad. Además, según el Informe Integración laboral de las personas con VIH de FIPSE, un 70% no ha dicho ni a sus compañeros ni a sus empleadores que vive con VIH.

Entrevista con Daniel Cortez, médico con VIH protagonista de la campaña

La campaña insiste en mejorar la información que tenemos sobre el VIH para acabar con los prejuicios y el estigma. A pesar de qué llevamos décadas conviviendo con esta enfermedad y de todas las campañas informativas que se han hecho, ¿qué crees debe mejorar en el mensaje que se le está dando a la sociedad sobre este virus? Es una pregunta que me parece clave para entender por qué la situación no ha cambiado realmente de forma drástica. Hay algo que dice Gabriel J. Martín, que es un psicólogo que trabaja psicología afirmativa LGTBI y también ayudando a muchas personas que tienen el virus. Él señala que cuando hablamos de VIH o de ITS hablamos mucho de la ‘V’ del virus o de la ‘I’ de la inmunodeficiencia pero poco de la ‘H’ de humano. Es decir, el problema es que la mayoría de las campañas que existen refuerzan mucho la dimensión biológica, biomédica, todo lo relacionado más con la parte sanitaria pero no rescatan nada la dimensión humana que tiene que ver con el convivir, con los afectos, con el cuidado, con el relacionarse no solamente a nivel íntimo y erótico sino también relacionarse en el día a día.

Hablamos mucho de la ‘V’ del virus o de la ‘I’ de la inmunodeficiencia pero poco de la ‘H’ de humano

Eso se traslada muy bien, de hecho, a los datos que han presentado CESIDA y GeSIDA a nivel de investigación sociológica. Por ejemplo hay un dato muy interesante: entre un 80 y un 90% de las personas encuestadas de un gran estudio que hicieron de actitudes hacia personas con VIH no querrían tener un vecino portador del virus y solamente a un 10% no les molestaría. Y esto en una dimensión que realmente no te afecta directamente porque no convives con un vecino todos los días. Pero cuando se trata de compartir espacio de trabajo, que tu hijo vaya al cole con alguien con VIH, relacionarse afectivamente... ahí la cosa cambia y las estadísticas muestran peores resultados. Por lo tanto hay que rescatar esa dimensión humana y hablar más de cuidados, de afectos y de convivencia. Sigue siendo crucial el papel biomédico y biológico de la infección y conocer las vías de transmisión pero tiene que ir acompañado de todo esto.

¿Cuánto crees que hay de desinformación y cuánto de miedo a la hora de relacionarnos con personas que tienen el virus? Porque, como demuestra la campaña, parece que al final prevalece más ese miedo que los datos objetivos de cómo se transmite la enfermedad. 
Se tiende a ver la desinformación o la falta de información con una cosa separada de los prejuicios, del estigma y del miedo y, sin embargo, son cosas que se retroalimentan. Creo que en esto ha calado muchísimo toda esta narrativa de los años 80 y 90, de la construcción del estigma alrededor de ciertas poblaciones específicas. Aunque ya sabemos que no hay una relación natural entre nacer, definirte o vivir de alguna manera y desarrollar determinadas enfermedades, no solo VIH, sí ha prevalecido en el discurso político y en el discurso social. Entonces por muchos datos que se ofrezcan si solamente le decimos a la gente ‘el VIH se transmite de esta manera’ y cuando hablamos de sexo no mencionamos el consenso, las consecuencias que eso tiene, cómo te sientes… dejamos de lado esa dimensión de sentimientos y emociones que al final hace que se perpetúe el estigma.

Lo que ha cambiado es la forma del discurso, que ahora es más amable, pero el estigma se perpetúa

Lo que ha cambiado, pienso yo, es la forma del discurso, ahora es un discurso más amable y por lo menos puedes tener la conversación sobre ello pero el contenido sigue siendo el mismo. Un contenido de estigma, de desinformación, de ausencia de educación sexual en un sentido bastante amplio... ¿Al final de que me sirve a mí que me digas todo bien y me des una palmada en la espalda cuando realmente no comprendes mi situación? Se perpetúa el estigma solo que se utilizan otras formas para hacerlo.

¿Cuáles crees que son los prejuicios más extendidos sobre el VIH o que todavía perduran en la actualidad? En este vídeo vemos que afecta en una situación de convivencia pero cómo crees que afecta a las personas que tienen el virus en otros ámbitos. Las situaciones son muy variadas y van a depender de muchísimos factores pero en base a mi experiencia y a mi formación profesional diría que afecta principalmente en tres áreas. La primera la de las relaciones afectivas, tanto íntimas como de amistad. La gente tiene todavía mucho miedo de comunicar el seroestatus. Sigue siendo un tema muy importante que tratar en las consultas y que en los grupos de apoyo siempre se comenta: ‘¿cómo se lo comunico a una pareja con la que quiero entablar relación?’. Lo segundo es cómo va afectar las condiciones de trabajo y al acceso al mercado laboral. Y la última dimensión, relacionada con la primera, es la de la familia: cómo comunicar que se tiene VIH al padre, a la madre… es una cosa complicada para muchísima gente y realmente alguna personas sufren esta salida del armario del VIH, por llamarlo de alguna manera, de forma forzada y sin las herramientas adecuadas. Hay una cantidad muy alta de personas sometidas a unas condiciones de precarización y tasas altísimas de problemas de salud mental. Y por último, me gustaría añadir, la percepción que tienes sobre ti mismo respecto a la infección porque cuando te diagnostican eso hace mella en tu autoestima. Y la autoestigmatización es una cosa brutal.

Cuando te diagnostican hace mella en tu autoestima y el estigma interiorizado puede provocar problemas de adherencia a los tratamientos

¿Cómo afectan estos prejuicios en lo que respecta al control de la enfermedad? Vosotros señaláis que da pie a un círculo vicioso.

El autoestigma o estigma interiorizado puede provocar problemas de adherencia a los tratamientos. Hay personas que incluso al tomarse la medicación se hacen más conscientes del virus y pueden llegar a sentirse sucios, creer que se lo merecen, que han hecho algo mal… En estas personas pesa mucho más el estigma que el mismo hecho de recalcar que esto es una condición de salud que te puede pasar y lo realmente importante es que tomes las medidas que sean pertinentes para que estés bien. Ese debería ser el mensaje positivo para reforzar que la gente se tome el tratamiento y tenga hábitos de vida saludables pero lamentablemente no es la narrativa con la que te encuentras diariamente.

La doctora Maria Luisa Montes declara “tenemos mayor educación frente al VIH pero no más comprensión ni más empatía”. ¿Cuál es tu opinión? La comparto totalmente. Hay otra frase de un activista argentino que se llama Lucas ‘Fauno’ Gutiérrez, que dice que el VIH es el virus del silencio. Del VIH no se habla por lo que no vas a poder tener herramientas para afrontar esa situación en caso de que ocurra. Ese silencio lo que está tapando es ese estigma, ese miedo, los prejuicios… y eso deriva en que realmente tenemos un arsenal farmacológico, médico, un montón de recursos sanitarios para poder atender a las personas con VIH pero muy pocos recursos psicosociales y ya no te digo comunitarios. Hay otra frase con la que me gustaría cerrar de otro activista que dice que “el VIH no es un campo de flores pero no tiene por qué ser un campo de batalla”. Lo que quiere decir es que tenemos que ocuparnos más que preocuparnos.