El 7 de abril de este año marcará el inicio de una travesía extraordinaria. Jaime Lafita, junto con la Asociación DalecandELA, se embarcarán en una expedición que desafiará al desierto californiano y, simbólicamente, al valle de la muerte que representa la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta iniciativa no solo busca concienciar sobre la difícil realidad de quienes padecen esta enfermedad, sino que también se suma al movimiento "Ley ELA ya", reclamando una legislación que garantice una vida digna para quienes la enfrentan.
Qué es la ELA
La ELA, una enfermedad neurodegenerativa sin cura, ha sido el motor detrás de esta valiente aventura. Según Jaime Lafita, fundador de DalecandELA y afectado por la enfermedad, "La ELA no es una enfermedad sin cura, es una enfermedad sin fondos". Esta realidad, sumada a la falta de recursos y compromisos institucionales, ha dejado a la comunidad de enfermos de ELA en un estado de vulnerabilidad extrema.
650 km en bicicleta tándem por el Valle de la Muerte
La travesía de Lafita y su equipo consistirá en recorrer más de 650 kilómetros en bicicleta tándem a través del desierto californiano, con el objetivo de transformar el Valle de la Muerte en un símbolo de esperanza para la ELA. Este desafío, que se llevará a cabo del 7 al 21 de abril, coincide con el Día Mundial de la Salud, una fecha que resalta la importancia de garantizar el acceso a servicios de salud esenciales para todas las personas.
La ruta incluirá ocho etapas, cada una representando un desafío físico y emocional. Desde Baker-Tecopa hasta Tioga Lake-Yosemite, el equipo enfrentará terrenos inhóspitos y desafiantes, simbolizando la lucha diaria de quienes conviven con la ELA. Pero esta expedición va más allá de lo físico; también incluirá visitas a dos destacados laboratorios de investigación de la ELA en los Estados Unidos.
Visitas a dos investigadores de EEUU
El Dr. Don W. Cleveland, cuyo equipo desarrolló un tratamiento para la ELA aprobado por la FDA en 2023, y el Dr. Aaron D. Gitler, reconocido por su contribución a la investigación de la enfermedad, recibirán al equipo durante su travesía. Para Lafita, la investigación es la clave para combatir la ELA, y su reconocimiento a los expertos que trabajan incansablemente en este campo es fundamental.
Además de su lucha por la investigación, la iniciativa de DalecandELA y Jaime Lafita también busca llamar la atención sobre la situación de la legislación relacionada con la ELA en España. A pesar de haber sido aprobada por unanimidad en el Congreso en 2022, la Ley ELA ha permanecido estancada, afectando la vida diaria de cientos de personas afectadas por la enfermedad. El mensaje es claro: "¡Ley ELA ya! ¡Háganlo por los siguientes…, pero háganlo ya!", declara Lafita.
Por qué en bicicleta tándem
El tándem, símbolo de trabajo en equipo y solidaridad, será el vehículo que llevará el mensaje de esperanza de DalecandELA a través del desierto californiano. Para Lafita, esta travesía no solo representa su propia lucha, sino la de toda una comunidad unida en su determinación por vencer a la ELA.
Lafita explica a 20minutos el por qué de su increíble aventura:
¿Qué te llevó a embarcarte en esta travesía tan desafiante por el Valle de la Muerte en California?
Escuché a un investigador en ELA hablar del Valle de la Muerte como ese espacio donde el 90% de los proyectos de investigación mueren y no llegan a convertirse en medicamentos y se me encendió una bombilla, relacionándolo con Death Valley. Pensé que la metáfora encajaba perfectamente para visibilizar este problema.
¿Cómo te sientes física y emocionalmente ante el reto de recorrer más de 650 kilómetros en bicicleta tándem en un ambiente tan inhóspito?
Emocionalmente estoy muy animado, pues será una aventura intensa y apasionante, seguro. Será dura y bonita al mismo tiempo, como es la vida misma. Y como es vivir con ELA, una situación durísima en la que también se pueden encontrar momentos de alegría y felicidad, como en tantas circunstancias.
Físicamente estoy mermado, pero voy con la ayuda del equipo, en el tándem, con la compañía de una médico y un fisio, con la ayuda de mi mujer Lourdes, de mi hijo Álvaro y de mis compañeros ciclistas y de apoyo. Y he entrenado y sigo entrenando, sobre todo a acostumbrarme a estar en la bici durante 4 o 5 horas. No entreno hasta la extenuación, lo hago a baja intensidad, pero pasando horas haciéndolo para acostumbrarme a la incomodidad y el dolor que sé que sufriré. Pero compensa.
¿Cuál es el mensaje principal que quieres transmitir con esta expedición?
Un mensaje de concienciación acerca de la ELA, para seguir consiguiendo que deje de ser invisible. También un mensaje de ánimo y reconocimiento para los investigadores, que son quienes tienen la solución, pues sabemos cómo de frustrante puede llegar a ser dada la dificultad que entraña todo lo referente a la neurología.
Además, será un mensaje de esperanza y apoyo a todos mi equipo que vive con ELA, para que no se rindan, para que sepan encontrar alegría aún en esta situación tan difícil. Y será un tributo a quienes ya no están con las esperanza de que no haya ninguno más.
¿Cuáles son los principales obstáculos que esperas durante este viaje?
No sabemos a ciencia cierta lo que encontraremos, cómo serán las carreras y caminos. Lo que sí preocupa es la climatología, pues aquel es un lugar extremo. Hará calor, frío, viento…además, terminamos en Yosemite, donde en Abril aún hay nieve. Esos son los obstáculos que, a priori, más me preocupan. Seguro que surgen otros y confío en que los salvaremos.
¿Qué impacto confías que tenga esta travesía en la conciencia pública y en las autoridades gubernamentales con respecto a la ELA?
A nivel global, pues será algo con involucración internacional (contamos con la inestimable ayuda y asociación de la organización californiana ALS Network) queremos mostrar la necesidad de investigar y de colaborar entre países, pues la ELA no entiende de nacionalidades, ideologías, razas o religiones. Le puede tocar a cualquiera.
A nivel de España, además de la investigación, también esa necesidad de aprobar una Ley ELA que incluya todos los cuidados que las personas en estado avanzado necesitan para vivir dignamente si así lo eligen. La Ley ELA está ahora mismo dentro del Valle de la Muerte y peleamos para que lo cruce y llegue a su destino con todo el contenido necesario, y ello depende de nuestras autoridades gubernamentales.
¿Cómo ha sido el proceso de preparación física y logística para un desafío de esta magnitud?
Un camino de escollos que vamos sorteando, porque es un desafío complejo en cuanto a distancia, comunicación, financiación, logística…pero nuestra convicción, nuestra determinación, nuestra pasión y el apoyo de nuestros patrocinadores y la moral de quienes nos animan nos ayuda a no rendirnos.
¿Qué mensaje tienes para aquellos que están luchando contra la ELA y para quienes desean apoyar esta causa?
A todas las personas que viven con ELA y a su entorno, le digo que les llevaré en cada pedalada y que me ayudarán cuando lleguen los momentos de flaqueza. A quienes desean apoyar la causa, pueden realizar donativos que irán destinados a la investigación en www.dalecandela.org, cualquier ayuda es mucha.
Y a todo el mundo en general, que nos sigan en nuestras comunicaciones, que envíen un vídeo de apoyo, un mensaje…
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