Ciertas escuelas filosóficas explican que nada existe en el vacío; todo lo hace sólo en relación a otras cosas. Y las personas no nos escaparíamos a esta verdad: en cierto modo, existimos, somos lo que somos sólo en cuanto somos percibidos, somos vistos, por otros.
Siguiendo esta lógica, es razonable pensar que lo fisiológico es únicamente una parte del todo que, a ojos de los demás y de nosotros mismos, nos constituye. Y, sin embargo, hay condiciones que siguen marcando cómo se nos ve en sociedad, con prejuicios que a menudo poco tienen que ver con la realidad. No hay mejor ejemplo que el VIH.
"De VIH no nos vamos a morir"
Con el VIH se vive. "Los años 80 quedaron atrás", proclama Raúl Martínez, de 41 años, técnico de pares VIH en la entidad comunitaria Apoyo Positivo y escritor autor del libro VIHDA (Círculo rojo, 2023) que ha compartido su historia con 20minutos. "Una persona con VIH en tratamiento con carga viral indetectable no transmite el virus y su esperanza y calidad de vida es prácticamente igual que la de una persona que no tiene el VIH".
"El VIH es una enfermedad de la que no nos vamos a morir", coincide Antonio Serrano, enfermero de la unidad de urgencias del hospital Virgen de la Arrixaca (Murcia), presidente y fundador de la Asociación VIHsibles de Murcia y vocal de la ejecutiva de Cesida contactado por este medio. "Las personas a las que se les diagnosticó hace 35 años están entrando en la tercera etapa de la vida, y las que hemos sido diagnosticadas con veintipocos años llegaremos a ese punto".
Ello no ha conseguido necesariamente eliminar los miedos, tan ligados al desconocimiento, que nacen al recibir el diagnóstico. "Al principio, se me cayó el mundo encima", narra Raúl, que recuerda que su médico, en un ya lejano 2011, "no tuvo muchas habilidades para darle la noticia". "Con el paso del tiempo, la información y la aceptación hicieron que aprendiese a vivir con el VIH. A día de hoy, soy VIHsible y hago activismo para acabar con el estigma".
"Me han apoyado incondicionalmente"
Algo parecido experimentó Antonio. "Me diagnosticaron en el año 2015, cuando yo tenía 26 años", cuenta, "y me pilló en un momento vital en el que yo creía que tenía muchos conocimientos. Hacía seis años que había acabado la carrera y había trabajado específicamente con pacientes con VIH. Todo eso se derrumbó cuando recibí el diagnóstico".
"Es el inicio de un proceso de duelo. Aunque tengas esos conocimientos, los miedos existen", reflexiona.
A pesar de ello, lo primero que hizo fue comunicárselo a su entorno cercano y a sus parejas sexuales. "Recibieron bien la noticia. No deja de ser un entorno en general de personas que se dedican al ámbito sanitario. Mi madre llevaba toda la vida trabajando en la clínica de personas con VIH, así que fue un simple 'ya sabes, una pastilla para el resto de tu vida'".
Raúl en cambio explica que tardó algo más en dar la noticia. "Hubo un tiempo en el que no lo contaba, ya que no lo tenía aceptado del todo. Pero por suerte, a toda persona a la que se lo he contado me ha apoyado incondicionalmente".
"Hay gente que no ha tenido apoyo"
De hecho, Raúl es tajante al afirmar que nunca ha sido discriminado por su condición. Y Antonio se expresa en una dirección similar: "Me he sentido muy apoyado por todos mis seres queridos, mis amigos o mi familia. No me han discriminado".
"Se trata de devolver aquello que la sociedad ya me dio a mí"
"Lo único que yo he podido sentir es en el medio sanitario, yendo como paciente. Que el médico abra una historia clínica y haga algún comentario fuera de lugar. Pero por ello en Cesida hemos iniciado el programa ReVIHsando, para dar toda la información a los profesionales sanitarios en cuanto a los avances en el tratamiento del VIH", añade.
Esta no es, con todo, la realidad que enfrentan todas las personas VIH positivas. "También soy consciente de que hay gente que no ha tenido ese apoyo", cita Antonio como la razón que le llevó a iniciar el proyecto de la Asociación VIHsibles. "Se trata de devolver aquello que la sociedad ya me dio a mí".
"Aún queda mucho por hacer respecto al estigma, aunque ha disminuido un poco gracias al movimiento del colectivo y los centros comunitarios", opina a su vez Raúl. "Seguimos luchando por ello, y la mayoría de las campañas ponen el foco en la eliminación del estigma para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con VIH".
"indetectable es igual a intransmisible
Los avances que se han ido produciendo en los últimos años, los conocimientos adquiridos y los tratamientos desarrollados, han sido determinantes para asegurar la calidad de vida de las personas con VIH y una realidad en la que pueden llevar una vida normal.
Precisamente, Raúl comparte que fue uno de los participantes en los estudios que hicieron posible el tratamiento inyectable antirretroviral aprobado en diciembre de 2022. Antonio, similarmente, cuenta que el pasó por varios medicamentos que desde un primer momento le aseguraron la indetectabilidad.
Pero, a pesar de la evolución en el manejo de la patología a lo largo de los años, Raúl opina que la información no termina de llegar a todo el mundo. "Mucha gente", aduce, "todavía desconoce que una persona con una carga viral indetectable no puede transmitir el virus. El famoso I=I (indetectable es igual a intransmisible)", y pide que se dé fuerza a este mensaje.
"Se nota la falta de información, que se ha dado sesgada", defiende Antonio. "El VIH no entiende de orientación sexual o prácticas: toda persona que viva y se exponga puede adquirir el VIH. De un tiempo a ahora se ha asociado al colectivo LGTBI, a personas que ejercen prostitución o a consumidores de drogas por vía parenteral, y se ha olvidado que cualquier persona puede vivir con VIH".
"Tenemos que hablar abiertamente de la sexualidad", sigue Antonio. "Hablar con libertad de la sexualidad nos expone a hablar nuestros miedos y preocupaciones". "También tenemos que atender a la cronicidad y al envejecimiento de las personas con VIH".
"Buscad apoyo y vivid"
Teniendo todo ello en cuenta, Raúl y Antonio coinciden en la idea que transmiten a todos aquellos, como ellos en su día, se enfrenten ahora a recibir un diagnóstico. "Acudid a las numerosas entidades en las que hay gente con VIH que les pueda asesorar, apoyar y ayudar a aceptar su nueva condición", aconseja Raúl.
"Buscad apoyo", recomienda Antonio. "Buscad en la comunidad que hemos generado durante todos estos años el apoyo que necesitéis".
"Y, sobre todo, vivid. El I=I nos hizo poderosos. Seguid adelante", concluye.
Y Raúl finaliza dirigiéndose a todos. "¡Haceos la prueba y cuidad vuestra salud sexual!".
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