¿Qué pasará cuando yo no esté? El temor de los padres de personas con discapacidad: "Les da mucho miedo que no sobreviva sin ellos"

¿Qué va a ser de mi hijo cuando yo no esté? Es uno de los grandes motivos de desvelo en madres y padres de personas con discapacidad. La preocupación por quién cuidará de sus hijos y cómo será su futuro cuando ellos falten les persigue durante toda su vida. "Mientras estén, están tranquilos porque ellos se encargan mejor que nadie de su cuidado, son los que mejor le conocen y saben identificar sus necesidades, incluso si no las sabe expresar, se adelantan a ellas, y cuidan de que se haga el menor daño posible", explica Ana Villarrubia, psicóloga clínica.

Todo padre busca que su hijo logre ser autónomo en un futuro, pero en el caso de padres de personas con discapacidad "entienden que la sociedad es todavía hostil, que puede llegar incluso a ser cruel y muy excluyente y les da mucho miedo que su hijo no pueda sobrevivir sin ellos".

Esta supervivencia a veces tiene que ver con el plano económico, es decir, que tenga ayudas, una vivienda, un empleo… "Depende también de las posibilidades económicas de la familia y la seguridad y garantías que tengan. Yo me he encontrado con madres que guardan dinero toda la vida para cuando no estén podérselo dejar a sus hijos", cuenta Villarrubia.

Sin embargo, la principal preocupación se produce a nivel emocional. "Muchas personas con discapacidad intelectual tienen reticencias, a veces, a confiar en los demás porque el mundo quizá no les ha tratado bien del todo y los padres son conscientes del vínculo tan importante y la confianza que tiene su hijo con ellos", comenta la psicóloga.

Este vínculo suele ser más fuerte con las madres, ya que son las que suelen ejercer de cuidadoras de su hijo: "Entienden que, cuando se vayan, le van a privar de esa figura materna. Nadie debería sentirse culpable por envejecer, pero en estos casos aparecen sentimientos de culpa porque 'si yo me hago mayor y le he traído a este mundo, soy responsable de él y, cuando me muera, estaré desobedeciendo una responsabilidad".

Sentimiento de culpa, ansiedad y depresión

Los padres de un niño con discapacidad tienen que enfrentarse a una situación que no esperan y para la que no están preparados. Tras recibir el diagnóstico, deben hacer frente a un proceso de duelo hasta asimilar cuál va a ser su nueva realidad. "Cuando aceptan el diagnóstico y ya están conectados con la realidad y son conscientes de qué implicaciones van a tener esas dificultades en el día a día, es cuando empiezan a pensar en el rol imprescindible que cumplen y en que sin ellos no puede sobrevivir, por lo que no se pueden permitir flaquear".

Además de la culpa, este pensamiento "conlleva incluso que puedan enfermar de pura extenuación con tal de no mostrar vulnerabilidad y mostrarse siempre fuertes". Se pueden dar también cuadros de ansiedad que, si no se gestionan bien, "pueden acabar creando un proceso depresivo, que uno también niega al principio y al final se convierte en un auténtico problema de salud mental porque se prolongan en el tiempo y se cronifica".

Aparecen sentimientos de culpa porque al morir se esté desobedeciendo una responsabilidad adquirida con el hijo

El proceso por el que deben transitar estas familias es duro y complejo. Son padres y madres "que viven con mucha carga", por este motivo, es importante acompañarlos y ayudarlos. Cada caso es distinto, pero Villarrubia aconseja acudir a un profesional desde el principio del proceso, aunque reconoce que al inicio las prioridades suelen estar vinculadas a la situación médica del hijo, por lo que lo más habitual es que acudan a terapia cuando "la parte médica está estabilizada, conectan con la realidad, saben a qué se enfrentan y, como se quieren asegurar de que no se van a hundir, sin darse cuenta, se desgastan".

Conductas de sobreprotección hacia el hijo

La preocupación por el cuidado de un hijo en un futuro, explica la psicóloga, "es un sentimiento muy profundo, muy difícil de trabajar y, sobre todo, un dolor muy íntimo que se vive en silencio porque no apetece reconocerlo. No quieres infravalorar las capacidades de un hijo, sabes que es muy capaz, pero aun así, el miedo irracional está ahí".

Este miedo irracional puede derivar en una sobreprotección del menor, tanto de padres como de otros familiares que, lejos de fomentar que sea una persona autónoma, provocan todo lo contrario. "Es un patrón que se repite, se incurre muy habitualmente en conductas de excesiva sobreprotección. Es una contradicción, porque saben que tienen que darle margen para explotar su autonomía al máximo pero, a la vez, a nivel emocional y cortoplacista quieren resolver, aliviar, contener y darle las herramientas que ven que no tiene", señala la psicóloga. En estas ocasiones, los hermanos pueden convertirse en grandes aliados: "Tienen una visión más realista, de igual a igual, que permite ver en su hermano un abanico de potencial crecimiento que igual los padres, por miedo a equivocarse, no ven".

La presencia de hermanos, un alivio para los padres

No obstante, que la persona con discapacidad tenga hermanos, puede suponer un alivio porque, cuando los padres no estén, "sienten que se queda algo de ellos muy íntimo que va a poder garantizar un mínimo seguimiento de esta persona".

Este alivio puede enfrentarse a un sentimiento de culpa: "Tampoco quieren 'cargar' a su otro hijo porque buscan que tenga las mismas posibilidades que los demás, que le pueda dedicar el mismo tiempo a su pareja, a sus hijos, a su trabajo, y tienen la sensación de que no es justo dar por sentado que el hermano vaya a continuar con el rol de cuidador". Sin embargo, con el paso del tiempo, los hermanos suelen adoptar distintos roles que antes asumían los padres.

Cómo paliar esta preocupación

Acudir a un profesional será un buen punto de partida para poder transitar por este proceso de la mejor forma posible. Ayudará a los padres a gestionar sus propias emociones y conductas automatizadas y a "darse cuenta de que hay cosas que están haciendo para proteger y para cubrir ciertas necesidades de su hijo que en realidad son suyas, por sus miedos. Eso les desgasta y, además, es contraproducente", afirma la psicóloga. Además, señala, "a lo mejor a él le preocupan otras pequeñas cosas que, sin darnos cuenta, nos están pasando desapercibidas".

Los padres tienen la sensación de que no es justo dar por sentado que el hermano vaya a continuar con el rol de cuidador

Por tanto, tendrán que aprender a no anticipar sus dificultades y ser conscientes de que "su hijo avanza, adquiere autonomía, habilidades sociales, tiene un plan de vida y ha aprendido a pedir ayuda". En definitiva, deberán "conectar con las verdaderas necesidades de su hijo a nivel emocional, no tanto con las suyas, y desde ahí razonar y sentir". Este proceso, subraya Villarrubia, "habrá que irlo redirigiendo constantemente ya que necesitan una atención emocional constante".

A los padres de personas con discapacidad también puede preocuparles "que su hijo se quede solo, referente a que no tenga pareja", pero deberán ser conscientes de que no es así y "no está solo, ya que tiene hermanos, familia, amigos…". También pueden tener cierto temor a que le hagan daño, porque "sobredimensionan el impacto de cualquier evento vital en el hijo con discapacidad, pero no deben olvidar que el resto también sufrimos y nos equivocamos".

Por otro lado, Villarrubia aconseja "cambiar la preocupación por ocupación y dejar las cosas lo más ordenadas posibles". "Lo ideal sería planificar y estructurar la vida futura, eso ya les da algo de seguridad y cubrimos un poco la parte emocional. Es importante que los padres estén seguros de que está amparado por el sistema, haber tenido contacto con cualquier tipo de institución de empleabilidad, de acompañamiento o terapéutica que le siga a lo largo de la vida y confiar en las estructuras que contempla el sistema para ello", añade la psicóloga, que reconoce que los padres de personas con discapacidad con cierto nivel de autonomía sienten, aun así, que sus hijos están muy desamparados también, ya que "el sistema no los protege tanto porque no hay ninguna señal de alarma tan aparentemente obvia".