En psoriasis no hablamos de cura, sino de mantener al paciente sin lesiones y con tratamientos cómodos”

En España, un millón de personas están afectadas por la psoriasis, una enfermedad transversal que afecta a personas de todas las edades y que puede llegar a repercutir de manera muy negativa en la vida de los pacientes. Para concienciar sobre esta enfermedad, hoy se celebra el Día Mundial de las psoriasis, un día en el que, según nos contó el doctor Pablo de la Cueva, presidente de la Sección Centro de la Academia Española de Dermatología  venereología AEDV y miembro del Grupo de Psoriasis de la AEDV, hay que escuchar las reivindicaciones de los pacientes.

El día 29 de octubre es el día mundial de la Psoriasis, enfermedad que afecta al 2% de la población. ¿Qué reivindican los pacientes un día como hoy?

Este es un día muy importante para los pacientes porque es una oportunidad para visibilizar la enfermedad, porque todos se merecen que durante unos días se hable más de esta patología. Y más tratándose además de una enfermedad muy frecuente, pues, como dices, en España hay alrededor de un 2% de la población afectada, un millón de personas, sin importar la edad y sexo.

¿Cómo es el día a día de un paciente con psoriasis?

Depende mucho de la gravedad, pero en general, es un paciente que se tiene que cuidar mucho, hidratarse a diario, tener una cierta disciplina y liturgia del cuidado de su piel, tanto en el tratamiento si es tópico, como en hidratación, tienen que usar productos especiales de higiene, como el champú, usar una ropa determinada para que no se le vean las lesiones…

¿Qué facetas de su vida se ven más afectadas?

Depende mucho de la gravedad, pues la psoriasis es muy variable, y hay personas que tienen afectadas muy pocas partes del cuerpo, y otras que tienen prácticamente el cuerpo entero lleno de estas zonas rojas, con escamas, que pican, duelen, escuecen… También depende mucho de la zona del cuerpo donde se tengan las lesiones. Si tienen lesiones en los pies, por ejemplo, les limita mucho a la hora de andar o hacer deporte, y a muchos les afecta en a la vida sexual, ya que aproximadamente la mitad de los pacientes con psoriasis tiene lesiones en los genitales… Todo esto, además de a nivel físico, les afecta a nivel social y psicológico, porque, aunque no es una enfermedad contagiosa, suele provocar rechazo en los demás, miradas… y eso a los pacientes les afecta mucho.

Los casos graves, ¿pueden incluso provocar una discapacidad?

Sí, porque hay casos muy graves que incluso son motivo de ingreso hospitalario. Si un paciente es grave y no se consigue resolver, sí podría dar lugar a incapacidad, y en especial si presentan artritis, con articulaciones muy afectadas y deformadas. Por suerte, estos casos de máxima gravedad no son los habituales y, en general, se consigue dar con un tratamiento que logra normalizar su vida. En los últimos 15 años, este tipo de pacientes se ha reducido bastante por el gran avance en los tratamientos en las formas graves.

En la psoriasis influyen varios factores: hereditario, ambiental, inmunológico… pero ¿se conoce la causa exacta que hace que las células de la piel se multipliquen tan rápido?

La causa última se desconoce, como pasa con muchas enfermedades inmunomediadas. Sabemos que hay determinados genes que aumentan las posibilidades de tener psoriasis y factores desencadenantes, como el ambiental, algunas infecciones o patógenos, fármacos…

“Que la psoriasis sea crónica no quiere decir que siempre sea grave, puede aparecer de forma leve, y permanecer leve toda la vida”

Una vez que aparece, ¿es para toda la vida?

En general es una enfermedad crónica, y en la mayoría de los casos, cuando aparece, ya se tiene una predisposición para padecerla siempre. Sin embargo, hay un porcentaje de pacientes que tienen brotes aislados y luego se inactiva la enfermedad. Aunque sea crónica no quiere decir que siempre sea grave, puede aparecer de forma leve, y permanecer así toda la vida.

Se asocia a la psoriasis con una enfermedad cutánea, pero puede afectar a otros órganos y partes del cuerpo como articulaciones o el hígado. ¿Por qué se producen estas comorbilidades?

Es una enfermedad que, además de la piel, puede tener asociadas otras comorbilidades, patologías que aparecen con más frecuencia en los pacientes con psoriasis. En primer lugar, todo el tema psicológico, una mayor ansiedad y estrés, que nunca se sabe si está condicionada por la propia patología o por la vivencia de la propia enfermedad por los pacientes. Por otro lado, la psoriasis es una enfermedad en la que se puede tener inflamación aumentada a nivel global, y eso implica que pueda haber inflamación en los vasos sanguíneos, y tener más riesgo cardiovascular, así como un aumento de factores como hipertensión, diabetes, dislipemia, sobrepeso y obesidad. También está el hígado graso, que se produce, en parte por la propia inflamación y en parte porque las personas con sobrepeso y obesidad tienen más tendencia a tener el hígado graso. Y luego está la inflamación de las articulaciones, la artritis psoriásica, que lo presentan alrededor del 25-30% de los pacientes con psoriasis.

En su guía para pacientes aseguran que ‘la gravedad de la psoriasis guarda relación con la capacidad del paciente para hacer frente a su enfermedad’. ¿Es necesario -o recomendable-, la terapia psicológica en algunos casos?

Sí, la ayuda psicológica es muy importante en muchos casos, porque hay pacientes que lo afrontan muy mal, y eso afecta de manera muy negativa a su calidad de vida. De hecho, hicimos un trabajo de humanización en psoriasis en el que se incluían, aparte de dermatólogos y médico de atención primaria, muchos especialistas que pueden ayudar a tratar la enfermedad, como reumatólogos, endocrinos, cardiólogos, etc, así como enfermeras, farmacéuticos, psicólogos y trabajo social… No para todos los pacientes se necesitan todos, pero sí es importante que haya una “orquesta” de sanitarios dirigida para que el paciente que necesite un abordaje integral pueda tenerlo disponible.

Para los dermatólogos es muy importante que los pacientes lo normalicen y lo afronten, y poderles dar las alternativas terapéuticas mejores para que no tengan lesiones, o tenga las menos posibles, ese es nuestro reto. Cuanto mejor estén sus lesiones, mejor va a estar psicológicamente.  

“Todavía tenemos que avanzar mucho en el tratamiento de las formas que más repercuten en la calidad de vida, que son las lesiones en manos y pies, los genitales, los pliegues y en el cuero cabelludo”

Además de para evitar la obesidad, que es un factor de riesgo, ¿cómo influye la alimentación en la gravedad de la enfermedad? Se habla que determinados alimentos, como los lácteos o el gluten, la agravan…

En principio, los alimentos no son causa de la enfermedad. Hay pacientes que te dicen que dejar de comer algo les va bien o mal, pero científicamente no hay nada probado. Si se ha observado en algunos estudios un mayor porcentaje de personas con psoriasis que son celiacos, pero eso no ocurre porque el gluten provoque la psoriasis, sino porque ambas enfermedades podrán compartir vías inmunológicas. Cuando tienes una enfermedad inmunomediada, tienes más probabilidades de tener otra como la enfermedad inflamatoria intestinal o artritis.

¿Y hay alimentos o suplementos que ayuden, como la vitamina D, el omega 3… que ayuden?

Lo que ayuda es tener una alimentación sana y equilibrada, que repercute en la salud global del paciente y, por tanto, tiene un efecto beneficioso en la psoriasis. Se ha estudiado que muchas personas con psoriasis tienen déficit de vitamina D, como le pasa a mucha población general. Se está estudiando el efecto beneficioso de la suplementación de dicha vitamina, y fundamentalmente cuando existe déficit que debemos tratarlo.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el tratamiento de la enfermedad, ¿cuáles son los tratamientos más novedosos y qué ventajas tienen?

El tratamiento de la enfermedad depende mucho de la gravedad, pero en general, se basa en tratamientos tópicos (cremas, lociones, espumas…) o, si no es suficiente, tendremos que utilizar tratamientos que actúen en todo el cuerpo (sistémicos). Los tratamientos tópicos han ido avanzando en sus formas galénicas para adaptarse mejor a la vida y que el cumplimiento del paciente sea mejor, porque echarse cremas durante años y años es muy tedioso para el paciente. Se ha ido buscando que sean fáciles de aplicar o que no sean fórmulas ‘pringosas’, que es una de las cosas de las que más se quejan los pacientes.

Y, por otra parte, para cuando hay psoriasis moderadas y graves, que no respondan bien al tratamiento tópico, la investigación ha dado lugar a muchos nuevos fármacos biológicos, de los que han ido apareciendo familias cada vez con eficacias mayores y con buen perfil de seguridad. Estos medicamentos, creados mediante técnicas de biología molecular, actúan bloqueando diferentes moléculas que intervienen en la inflamación. La primera familia que apareció fue la de los anti-TNF, la segunda los inhibidores de interleucina 12/23, la tercera los inhibidores de interleucina 17, y la última los inhibidores selectivos de interleucina 23. También han ido apareciendo medicamentos biosimilares de los anti-TNF, y esto es muy importante, porque se ha conseguido bajar precios y mejorar el acceso.

¿Son accesibles a todos los pacientes?

Sí, son fármacos de alto coste, pero los utilizamos en los centros públicos y están financiados por la sanidad pública para los casos en los que se necesiten.

En un día como hoy, ¿qué reividican los dermatólogos con respecto a la enfermedad?

Nosotros pedimos tratar la calidad de vida del paciente, porque todavía hay un alto porcentaje de ellos a los que todavía les faltan tratamientos o que no están satisfechos, según nos informan los propios pacientes mediante sus asociaciones Tenemos, por ejemplo, que avanzar mucho en el tratamiento de las formas especiales, las que más repercuten en la calidad de vida, como son las lesiones en las manos y los pies, los genitales, los pliegues y en el cuero cabelludo. También, aunque hemos avanzado, hay que mejorar en la parte multidisciplinar, sobre todo el trabajo conjunto con reumatología y otros especialistas, y ser capaces de adaptar el tratamiento a la calidad de vida de los pacientes. Para conseguirlo, hay que escuchar mucho a los pacientes y tomar decisiones en función de cómo la enfermedad les afecta a todos los niveles.

¿Creen que estamos cerca de una cura definitiva?

Como en muchas enfermedades crónicas, en nuestros escenarios no hablamos de cura, sino de mantener al paciente sin lesiones y con tratamientos adaptados a su vida y que los puedan utilizar con comodidad.