Una enfermedad autoinmune, crónica y discapacitante, cuya causa todavía sigue siendo desconocida y para la que no existe cura. La artritis idiopática juvenil (AIJ) es una patología reumática inmunomediada que es diagnosticada durante la niñez y la adolescencia, generalmente entre los 2 y los 16 años. Una enfermedad sobre la que existe un gran desconocimiento y que está rodeada de mitos que desterrar.
Cada año se diagnostican cerca de 10 nuevos casos de AIJ por cada 100.000 niños y niñas menores de 16 años, según datos de la Sociedad Española de Reumatología (SER). La artritis crónica afecta a 1 de cada 1.000 menores y constituye la patología reumática más frecuente en la edad pediátrica.
¿Cómo se manifiesta esta enfermedad autoinmune?
Artritis. Una palabra que evoca a la vejez, pero que puede debutar a cualquier edad. Este 12 de octubre se celebra el Día Mundial de la Artritis y, a pesar de su incidencia, continúa generando una gran confusión al creer que es una enfermedad que afecta únicamente a personas mayores.
La artritis juvenil se manifiesta clínicamente antes de los 16 años de edad, pero este hecho no quiere decir que desaparezca en la adultez. "En cualquier momento el sistema autoinmune se puede acelerar y confundir produciendo nuevamente inflamación", explica la Fundación Española de Reumatología (FER). Es lo que los pacientes conocen como brote.
"Tenía dos años y estaba comenzando a andar cuando un verano mis padres empezaron a notar que me quejaba todo el rato del dolor y que me caía con facilidad", cuenta a 20minutos Virginia Nistal, una joven de 29 años diagnosticada con AIJ y con discapacidad reconocida desde los siete años.
"Mediante analíticas y cuando analizaron el líquido de las rodillas comprobaron que era artritis reumatoide", prosigue. Con el paso de los años, la enfermedad comenzó a afectarle a otras articulaciones y detectaron que era de carácter idiopático "porque no se sabe dónde está el origen".
Las primeras manifestaciones incluyen "artritis de rodillas o tobillos, con cojera y dolor".
Esta patología consiste en "una inflamación articular crónica que puede deteriorar progresivamente la articulación", explica a 20minutos el doctor Juan Carlos Nieto, portavoz de la SER y especialista en Reumatología Pediátrica en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón. Sus primeras manifestaciones clínicas suelen incluir "artritis de rodillas o tobillos, que se manifiestan con cojera y dolor".
"Mi caso es peculiar porque tuve artritis con un año de edad hasta los cuatro, aproximadamente. Mis padres se dieron cuenta porque me costaba ponerme de pie en la cuna, me dolían las muñecas, los tobillos y me quejaba", explica a 20minutos Nerea Vázquez, otra joven de 27 años de edad diagnosticada con AIJ.
Se desconoce su origen y puede afectar a otros órganos
No hay ninguna causa concreta que explique su aparición, como tampoco factores de riesgo que desencadenen la enfermedad. "Sí se ha propuesto que una infección viral o un traumatismo podría favorecer su aparición en pacientes con cierta predisposición, especialmente quienes tienen antecedentes familiares de enfermedades reumatológicas o inmunológicas", añade el doctor Juan Carlos Nieto.
Esto es lo que más desconcierta a quienes sufren la enfermedad y a su entorno. El no saber por qué aparece y cómo van a tener que lidiar con ella. "Hubo un momento en el que pararon los brotes. Esto fue con cuatro años y volvió a aparecer en la universidad, cuando tenía 19", relata Nerea. "Es curioso, pero es una enfermedad que en cuanto paras, tu cuerpo se queda rígido y lo que cuesta es volver a ponerse en marcha. Así es como me volvieron a diagnosticar la enfermedad, concretamente con un brote de poliartritis".
Virginia, por su parte, estuvo con la enfermedad activa hasta los 15 años, edad en la que tuvo uveítis, un tipo de inflamación ocular intrínsecamente relacionada con la enfermedad. Después, la artritis estuvo "dormida" durante 10 años y con 25 años de edad volvió a tener un brote. Imagina despertarte y no poder moverte por la rigidez, no alcanzar a atarte los cordones de las zapatillas, tener fatiga al subir unas escaleras o no poder coger bien el tenedor.
Los síntomas clínicos incluyen dolor, hinchazón de las articulaciones, rigidez, fatiga extrema o cansancio generalizado. Pero también hay síntomas que no se ven y que están ahí, y que afectan sobre todo a nivel mental por la incomprensión, la frustración o la limitación a la hora de hacer actividades.
"Tuve que paralizar toda mi vida deportiva, mis entrenamientos, no podía ni subir las escaleras".
"Imagínate depender de que te den de comer"
"Hasta que me diagnosticaron la enfermedad de nuevo pasaron varios meses y tuve que paralizar toda mi vida deportiva, mis entrenamientos, no podía subir las escaleras, ni bajarlas. Cualquier mínima cosa no la podía hacer. Te impide hacer tu vida normal, por lo menos hasta que empiezas con la medicación", detalla Nerea, que juega a baloncesto desde los ocho años y que actualmente trabaja en el Área Deportiva de la Federación Española de Baloncesto (FEB).
Para Virginia supuso un gran reto durante la infancia y la adolescencia. "No podía ir a gimnasia o practicar ciertos deportes, tampoco podía llevar el mismo ritmo que mis compañeros y mi nivel de estudios estaba por debajo". El gran cambio fue cuando tuvo otro brote con 25 años. "Mi ritmo de vida se paró y empecé a sentirme con mucha ansiedad y deprimida. Imagínate depender de que te den de comer", añade la joven, que actualmente es publicista y se dedica al marketing digital.
Y es que es una enfermedad que tiene un gran impacto a nivel emocional hasta que aprendes a convivir con ella. "Entiendo que como a cualquier persona que con 19 años le detectan una enfermedad crónica que, a priori, no tiene cura y que funciona por brotes", indica Nerea. A nivel físico tuvo que dejar de jugar a baloncesto durante ocho meses y hasta que la medicación hizo efecto tenía problemas para dormir, rigidez, dolor y entumecimiento.
"Emocionalmente supone una barrera fuerte porque dependía física y mentalmente de otra persona".
"El bajón a nivel psicológico me dio al año y medio o dos años de tener la enfermedad y decidí ir a terapia. No entiendes por qué a ti te tiene que tocar, no eres capaz de disfrutar y te invade la tristeza", señala. Es un proceso "muy complicado" y "emocionalmente supone una barrera fuerte porque dependía física y mentalmente de otra persona", añade Virginia al respecto.
"Gracias a asociaciones como ConArtritis he trabajado mucho en grupos de ayuda mutua y es algo que me ha servido porque estás con gente que entiende perfectamente lo que vives. No poderte levantar un día, cancelar planes… Todo esto te hace sentirte un bicho raro", añade.
ConArtritis es una asociación sin ánimo de lucro que actualmente está inmersa en la campaña 'Octubre, mes de la artritis y la espondiloartritis'. El objetivo es reclamar una mayor visibilidad para estas patologías que tienen un alto impacto en la vida de los pacientes y sus familias.
¿Cómo impacta a nivel físico y emocional? ¿Cuál es su tratamiento?
Para aprender a vivir con una enfermedad crónica como la artritis tienes que sortear obstáculos, sobre todo siendo joven. "Dejé de poder hacer cosas tan sencillas como lavarme los dientes. No podía comer, no me podía vestir o abrir una puerta. Literalmente no me podía ni poner los calcetines", cuenta Virginia.
Esta situación hizo que tuviera que estar de baja laboral durante un año. "Estuve cuatro meses sin poder levantarme de la cama, hasta que tuve fuerzas para ir saliendo poco a poco", añade. "Cuando una persona con artritis se despierta está como rígida. Al cabo de las horas y con el calor, estas articulaciones van cediendo".
"Me costó aceptar que tenía una enfermedad crónica con 19 años que me impedía jugar y hacer vida normal. Si me dejo de medicar a los cuatro o cinco meses vuelvo a tener un brote. A esto se suma el tener que inyectarte una medicación durante todas las semanas de por vida", añade Nerea
Se utiliza medicación que actúa sobre el sistema inmune como el metotrexato y los fármacos biológicos
No tiene cura, pero sí existe un tratamiento para el abordaje de la sintomatología que depende del subtipo de AIJ. "Incluye antiinflamatorios y tratamientos locales, que son infiltraciones", subraya el experto en reumatología. En determinados casos es necesario utilizar medicación que actúe sobre el sistema inmune "como el metotrexato y los fármacos biológicos". Estos últimos son el "mayor avance" en el tratamiento de la enfermedad y han supuesto "un cambio radical en el pronóstico".
Nerea tuvo que tomar corticoides tras sufrir el brote y después comenzó con un tratamiento que consistía en tomar "ocho pastillas una vez a la semana" y después, pasadas 24 o 48 horas, "tenía que tomarme otra pastilla de ácido fólico".
A los pocos meses tuvo que cambiar de medicación y comenzó a recibir una inyección semanal. "Los primeros meses vomitaba y el tratamiento no me hacía el efecto que debía. Al cambiar fue mucho mejor, aunque sí noté mucho sueño, cansancio y estaba más depresiva".
El primer tratamiento de Virginia también fueron los corticoides, pero cuando volvió a sufrir el brote siendo más mayor pidió a sus médicos no tomar más estos fármacos. "Ya había pasado una depresión a causa de estar con el tratamiento y no quería volver", explica. Actualmente toma metotrexato en pastillas y lo combina con la terapia biológica.
"A nivel físico, gracias a la ciencia, estoy perfecta. La medicación me sienta muy bien".
Aprender a convivir con la artritis para que "pese menos"
Nerea lleva viviendo con la artritis siete años desde que volvió a manifestarse. "A nivel físico, gracias a la ciencia, estoy perfecta. La medicación me sienta muy bien", explica. A nivel emocional "sigue costando", porque "es un proceso que no te olvidas y al final todas las semanas te pinchas una inyección que te recuerda que no dejas de estar enferma y que te tienes que cuidar de otra forma", concluye.
"Lo que no tengo ahora es una inflamación constante. Hay días que tengo inflamación, pero las secuelas del último brote, como la rigidez o la movilidad de las manos, continúan a veces", señala Virginia al respecto. Otra de las consecuencias de padecer esta enfermedad es que no puede quedarse embarazada al tomar esta medicación. Virginia tiene el sistema inmunosuprimido y con la pandemia no puede dejar de tomarla. "Mi intención es cambiar a otra que me permita el embarazo".
Tener un mayor conocimiento de la enfermedad, concienciar a la sociedad sobre su impacto, fomentar la investigación para desarrollar nuevas terapias innovadoras y establecer una relación basada en la empatía entre el paciente y los profesionales sanitarios son claves para el abordaje de la artritis.
"El dolor pasa, los malos momentos pasan y tienes que quedarte también con los días buenos".
"Una de las cosas que me digo a mi misma es que esto también pasara. Hay días muy malos, pero pasan. El dolor pasa, los malos momentos pasan y tienes que quedarte también con los días buenos", destaca Virginia. Este es el consejo que ella daría a una persona que esté pasando por este proceso.
"Otro consejo es que busque ayuda, a asociaciones como ConArtritis, que te ayudan con todo tipo de temas. Conocer a otros pacientes te ayuda a entender que la enfermedad no solo la tienes tú, sino que estás arropada y que la gente te entiende de verdad. Así la enfermedad pesa menos", concluye.
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