Este viernes se celebra el día mundial del vitíligo, una enfermedad autoinmune de la piel que afecta a cerca de un 2% de la población en España. Se trata de un problema sobre el que, aunque la sociedad está cada día más concienciada, existe aún mucho desconocimiento.
"Hay mucha gente que no sabe lo que es y que se cree que puede ser contagioso", explica a 20minutos Luis Ponce de León, presidente de ASPAVIT (Asociación de Pacientes de Vitíligo).
En realidad, la mayoría de las personas han visto casos de vitíligo. Más allá de aquellos que uno pueda encontrarse en su vida diaria, hay varios bastante famosos, como la modelo Winnie Harlow, el presentador de televisión Juan y Medio o el cantante Michael Jackson.
"Se habló de que se estaba despigmentando y de que no quería ser negro", dice Ponce sobre este último. "Pero él lo que tenía era vitíligo".
"Un dermatólogo me dijo que me fuera a casa"
El vitíligo es una enfermedad autoinmune crónica de la piel, que provoca la aparición de áreas despigmentadas en la piel por la pérdida de los melanocitos (las células que generan melanina y por tanto la pigmentación cutánea). Se sabe que tiene un importante componente genético, y no es contagioso en absoluto. Tampoco tiene otros síntomas ni causa molestias físicas a quienes lo padecen.
Sin embargo, el desconocimiento puede hacer que resulte muy impactante para la persona que comienza a desarrollarlo. "En mi caso brotó a una edad avanzada. Yo tenía ya 48 años", narra Ponce, actualmente de 70 años de edad. "En un principio no le di importancia. Pero ya me preocupé cuando me empezó a salir en las comisuras de la boca y en el carrillo izquierdo".
"Fui a un dermatólogo y fue un auténtico desastre", prosigue. "Me dijo: 'mira, esto es vitíligo, no tiene cura, no tiene tratamiento, te vas a tu casa y cuando te sientas mal te tomas un antidepresivo'".
Esta mala experiencia, que asegura que "en 2021 sigue ocurriendo", fue lo que llevó a Ponce a crear ASPAVIT. "Lo que tratamos es de socializar nuestra patología. Darla a conocer".
Incluso, Ponce explica que, aún existiendo antecedentes familiares en muchos de los casos, estas personas pueden no saberlo. "Puede manifestarse como canas prematuras, o mechones de canas. Eso es vitíligo en el curo cabelludo. Es interesante que se sepa porque muchos desconocen que un mechón de canas puede ser vitíligo".
"A todos los pacientes les afecta psicológicamente"
Es frecuente que, debido a que no supone riesgos graves para el organismo y no conlleva molestias físicas, se caracterice al vitíligo como una patología de consecuencias puramente estéticas; sin embargo, Ponce remarca su faceta psicológica y psicosocial: "Estoy harto de repetir que el vitíligo es algo más que un tema estético, porque afecta psicológicamente".
"A todos los pacientes que han contactado con la asociación, al 100%, le afecta psicológicamente", insiste.
Esto, a su vez, empeora la aparición de los síntomas. "El estado anímico del paciente y evitar el estrés que tienen es fundamental. Afecta directamente en el brote y en la aparición del vitíligo. Con lo cual, caemos en la pescadilla que se muerde la cola: cuanto más vitíligo tienes, más te preocupas, más te miras, más te estresas, más te deprimes, y cuanto más te deprimes, más vitíligo tienes".
"A algunos pacientes les han intentado despedir por 'mala imagen'"
Además, está el aspecto social. Por ejemplo, señala, "el vitíligo estaba catalogado como patología excluyente para ingresar en la academia de la Guardia Civil, de la Policía Nacional y en el ejército. Fue un logro de la asociación lograr que el vitíligo desapareciese de la lista como patología excluyente".
"También tenemos un gabinete de abogados que ha tenido que defender a compañeros porque, al brotarles vitíligo, y esto son palabras textuales, 'daban mala imagen' a la empresa o al despacho, e intentaron despedirlos".
Por otra parte, relata, "me han llamado pacientes que, al brotarles, incluso sus propios hijos no querían darles besos o abrazarles porque pensaban que esto se iba a contagiar".
"El caso extremo fue una chica que me llamó llorando hace tres veranos. Ella estaba en un pueblo de Almería, y me contó que fue a una piscina y, al meterse, se salió todo el mundo".
"Nosotros queremos darlo a conocer para que los demás sepan que esto es vitíligo, que no es nada contagioso".
"La adolescencia es cruel"
"En la adolescencia, los chicos y las chicas lo pasan bastante mal. La adolescencia es cruel. Cuando el vitíligo es visible, (los adolescentes) llegan a burlarse, incluso al bullying, a insultarles", defiende también Ponce. "A esto, hay que hacer frente y explicar que el vitíligo es una patología no contagiosa.
"Me han llamado papás y mamás de chicos a los que en el cole les llaman vacas lecheras, cebras, dálmatas...".
"Hay que explicar a los chicos lo que es el vitíligo. Yo he dado charlas en colegios e institutos y cuando han conocido la patología, los insultos han desaparecido", afirma.
"También a los papás les recomiendo que no agobien al chico. Cuando el pediatra les dice 'esa manchita o esas canas que tiene el niño son vitíligo', no agobiarle. Y no cargarlo de medicamentos. Llevarlo al dermatólogo, que le prescriba el vitíligo, le ponga un tratamiento, y seguirlo a rajatabla, pero sin agobiarlo. Porque si lo estresamos, su vitíligo brotará y avanzará a mayor celeridad".
"Hay esperanzas y hay tratamientos"
Con todo, las cosas van cambiando poco a poco. "Se va conociendo más", dice Ponce. "Aún hay casos como los que te he contado. Pero afortunadamente, mucho menos que hace 16 años".
"Hace 16 años, en España solamente había en España tres dermatólogos que sabían de vitíligo. Ahora hemos conseguido que un alto porcentaje de dermatólogos ya sepan tratar el vitíligo".
Además, a medida que la medicina avanza, hay cada vez más tratamientos disponibles.
"Depende de donde se localice el vitíligo, pero por ejemplo la cara y el cuello son prácticamente repigmentables, en un 99,9%. También cuerpo, brazos y piernas repigmentan bien, aunque trata un poco más".
Por ejemplo, Ponce habla de un principio activo, el tofacitinib, empleado para tratar la artritis reumatoide pero que ha mostrado resultados muy esperanzadores para el vitíligo.
También, explica que la fototerapia ha venido dando muy buenos resultados, aunque recuerda que siempre debe llevarse a cabo según los protocolos establecidos por un dermatólogo. "Siempre detrás de todo esto tiene que estar un dermatólogo".
En cualquier caso, el mensaje que Ponce quiere transmitir es que, en contra de lo que le dijo su dermatólogo, "hay un halo de esperanza".
"Soy así y ya está"
A pesar de todo, no todos los pacientes de vitíligo deciden tratarse. Laura S., persona con vitíligo de 35 años, cuenta que ella, tras intentarlo, decidió dejar de intentar revertir el avance de la enfermedad y en su lugar acepta sus marcas y las muestra como son: "llegó un momento en el que decides dejar de medicarte y asumirlo. Las cremas y los medicamentos son carísimos y estaba cansada de no ver resultados".
"Es algo visual, como quien es alto, bajo, la que tiene mucho o poco pecho. No pica ni se pega ni nada así" explica. "Son manchas blancas, como uno puede tener lunares u otro tatuajes de forma elegida".
En el caso de Laura, el vitíligo empezó a manifestarse cuando ella era muy joven. "Yo tenía 14 años y estaba en la playa con mis padres. Mi madre se dio cuenta de que tenía unas manchas blancas en la espalda y me llevó al dermatólogo", detalla: "Me dijo que era vitíligo, y que en muchos casos se asocia a problemas del tiroides, así que me mandó unos análisis y salió que, efectivamente, tenía hipotiroidismo autoinmune".
"Con el tiempo, según fui creciendo, me empezaron a salir más manchas en el cuerpo. Esto coincidía sobre todo con temas de estrés, como cuando hice la selectividad", prosigue.
"La adolescencia fue la peor época. Es cuando peor lo pasas, porque te ves diferente al resto", confiesa. "Me maquillaba las manchas, con cremas súper caras, pero invertía mucho dinero. Ya no me hago nada, pero ahora no pienso como cuando tenía 16 años", concluye.
Ello no evita que ocasionalmente reciba comentarios por parte de la gente, aunque Laura prefiere tomárselo con filosofía: "Me ha pasado muchas veces que me pregunten: '¿Qué te ha pasado ahí? ¿Te has quemado? ¿es un hongo?' y yo les explico que tengo la enfermedad que tenía Michael Jackson", comenta. "La gente lo entiende y te suele pedir perdón"
Aún así, Laura insiste en la necesidad de dar visibilidad al vitíligo, así como de que se destinen mayores recursos a investigación. Pero sobre todo, a quien lo padece, "que se queden con que es algo visual, que ni pica ni se pega, como quien tiene lunares o un antojo".
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