Mariam y Jose son padres de tres niños con ataxia, una enfermedad neurodegenerativa que va mermando sus capacidades.
Este domingo se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, patologías poco frecuentes que afectan a más de 3 millones de personas en España, el 70% son genéticas y el 75 % afectan a niños, además muchas de ellas ni siquiera están diagnosticadas. 
De media la espera para recibir el diagnóstico es de 4 años, pero niñas como Paula aún siguen esperando después de 20 años. 
Hay muchas asociaciones implicadas con los afectados por enfermedades raras, como la Asociación Dedines, de Getafe, donde ayudan a los pequeños a través de terapias y actividades que activan sus sentidos.