La Asociación Valenciana de VIH, Sida y Hepatitis (Avacos-H) recibe una llamada de un hospital. Un paciente que tenían en planta ha sido trasladado a una residencia con plazas concertadas, a la que han derivado a mayores en otras ocasiones. Pero esta vez el hombre no ha sido aceptado. A 350 kilómetros de allí, en Madrid, la Fundación 26 de Diciembre acompaña en sus últimos días a una persona que requiere cuidados paliativos y a la que han negado el servicio de ayuda a domicilio. El motivo, en ambos casos, es el mismo: ser seropositivos.
Ninguna de estas circunstancias es lejana en el tiempo. Ocurrieron el año pasado. Y se deben a la consideración del VIH como enfermedad infectocontagiosa, un estatus que diferentes organizaciones luchan por cambiar. "Es infectotransmisible", defiende Federico Armenteros, presidente de la fundación. Esa apreciación significa que no se transmite a través del medio ambiente, el agua o los alimentos, sino por el intercambio de determinados fluidos, y con ciertas medidas de prevención no existen riesgos. A ello se suma que los fármacos actuales hacen que la carga viral de estos enfermos llegue a ser indetectable y con ello, intransmisible.
Este ya no es por tanto el virus desconocido y mortal que era en los 80 y los 90. En febrero, el BOE publicó el fin de la exclusión para optar a un empleo público por esta y otras causas médicas, aprobado por el Consejo de Ministros tres meses antes. Muchas normas sin embargo siguen todavía ancladas en el pasado, lo que lleva a discriminaciones. Y ahí se enmarcan los protocolos de las residencias y los centros de día, una situación, que con la celebración este domingo del Día Internacional de la Lucha contra el Sida y en el año temático Mayores Sin Armarios: ¡Historia, Lucha y Memoria!, es oportuno remarcar. Los primeros diagnosticados que sobrevivieron están alcanzando una edad en la que necesitan esos cuidados y el problema toma una envergadura cada vez más grande, que las administraciones han empezado a atender.
En unas jornadas de la Coordinadora Estatal de VIHy Sida (Cesida), celebradas en septiembre y en las que se abordó el asunto, la directora del Plan Nacional sobre el Sida, Julia del Amo, confirmó que "la exclusión en centros residenciales de personas con VIH se debe a una mala interpretación de la categoría enfermedad infectocontagiosa". "Solo se va a transmitir en una residencia si hay una relación sexual sin protección. No se transmite por comer o beber juntos", agregó. Un mes después, las Consejerías de Sanidad salían del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud con el compromiso de adaptar los requisitos de acceso a esos servicios para evitar vetos.
"Solo se va a transmitir en una residencia si hay una relación sexual sin protección. No se transmite por comer o beber juntos"
Esa declaración institucional a Víctor Martínez no le pilló de nuevas. Como presidente de Avacos-H, había atendido aquella denuncia del paciente rechazado por una residencia concertada. Bajo el paraguas de Calcsicova, la Coordinadora de Asociaciones de Lucha Contra el Sida de la Comunidad Valenciana, se habían reunido con la Dirección General de Servicios Sociales de la Generalitat y no solo lograron una plaza para aquel hombre, sino que además consiguieron que en abril se emitiese una instrucción en línea con lo establecido posteriormente en el Consejo Interterritorial.
"Es una medida muy positiva pero ahora falta lo más importante, implementarla", valoraba Juan Diego Ramos el pasado viernes durante un acto para conmemorar el 1 de diciembre. El coordinador de VIH de la Federación Estatal de Lesbianas, Gais, Trans y Bisexuales exigió medidas urgentes que garanticen la correcta atención socio-sanitaria de personas en situación de especial vulnerabilidad: “Se trata de mujeres trans y de hombres gais y bisexuales que sufren las secuelas de la altísima toxicidad de las primeras medicaciones y un envejecimiento prematuro, además de dramas emocionales como el rechazo familiar, el duelo por la muerte de amistades debido al virus y la discriminación social y laboral debido al estigma”.
"Hemos avanzado, pero es una instrucción, no una norma", remarca Federico Armenteros; una instrucción que además no ataña al sector privado. Su fundación, especializada en mayores LGTBI, está construyendo la que será la primera residencia del mundo para este colectivo de carácter público. Propiedad de la Comunidad de Madrid y prevista para mediados de 2020, la entidad gestionará una instalación con 62 plazas para estancias continuas y 15 en el centro de día. En ella no se le preguntará a nadie si tiene VIH porque "es una enfermedad más y un problema de cada uno con su médico".
"Muchas normas no reflexionan sobre la nueva realidad"
La Clínica Legal es un servicio de información que un grupo de profesores y estudiantes de Derecho de la Universidad de Alcalá de Henares presta a personas con discapacidad o enfermedad crónica. Ellos son también quienes gestionan el programa que ofrece Cesida de orientación jurídica dirigido al ámbito del VIH y las desigualdades en salud que se producen por motivos de la infección.
¿Hay que informar a la residencia de que se tiene VIH? El certificado médico hay que presentarlo y recoge si la persona tiene una enfermedad infectocontagiosa. Pero en ningún caso tiene por qué especificar cuál. Ponerlo infringe el artículo 18 de la Constitución.
¿Qué puede hacer un mayor que es discriminado? En 2018 se reformó la Ley de Consumidores y Usuarios para evitar la discriminación de personas con VIH pero si ocurre tienes que ir por la vía judicial y hay gente que no tiene recursos.
¿Y se gana? No conocemos casos sobre residencias judicializado pero sí en el acceso a un empleo y se perdieron. No se consideró discriminación porque había una aplicación de la norma. Aunque la norma fuese discriminatoria.
¿Trabajan para que cambie? Sí. Construimos argumentos para que las asociaciones hagan presión y se cambien las normas. Muchas son de los 80 o los 90 y no reflexionan sobre la nueva realidad del VIH.
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