Navarra deniega un medicamento experimental a un niño con síndrome de Duchenne

La localidad navarra de Tudela se ha volcado con Izan, un niño de 6 años que sufre el síndrome de Duchenne. Se trata de una distrofia muscular degenerativa ahora mismo incurable. Su esperanza de vida es, como mucho, de 30 años, aunque hay un medicamento experimental que ralentizaría el avance de la enfermedad. Su familia ha solicitado que su hijo pueda recibir ese tratamiento, al igual que lo hacen otros 33 niños en España, pero el Servicio Navarro de Salud se lo ha denegado. No ocurriría lo mismo si viviese a sólo unos pocos kilómetros de su casa, en Aragón o en La Rioja, donde sí se dispensa con cargo a la Seguridad Social.

"Ya estamos notando los primeros síntomas, los músculos de las piernas se están poniendo duros. A los 12 años se suelen quedar en silla de ruedas", dice el padre del pequeño.

"Yo desde pequeña estaba siempre muy enferma y tenía la CPK (creatina-fosfocinasa) disparada. Al quedarme embarazada pregunté si tendría algún problema y me dijeron que no. Cuando el niño tenía 2 años nos hicieron un estudio genético y una biopsia y salió que era portadora de la enfermedad y mi hijo la padecía", explica la madre.

Ambos vieron la luz cuando supieron que Izan era apto para tomar una medicación que ralentiza la enfermedad. El medicamento está aprobado por la UE, pero no se comercializa en España, si bien se puede solicitar. "No nos dejan acceder porque dicen que necesitan evidencias", lamenta la madre del menor.

"Lo que no llegamos a entender es por qué 33 niños en España toman la medicación y nuestro hijo no", dice el padre. "Si no llegamos a un acuerdo, denunciaremos al consejero de Sanidad", concluyen.