"Luchamos para que nos hagan pruebas; queremos saber el porqué de la atrofia de Sudeck"

María Jesús López tiene el pie derecho tan hinchado que no puede calzarse y mucho menos, caminar. Con solo 19 años, desde hace seis meses se mueve en silla de ruedas porque, aunque sin inflamación, el lado izquierdo también lo tiene afectado. "No puedo apoyarme en el suelo, se me doblan las rodillas y me caigo", afirma. Padece distrofia simpática refleja, conocida como atrofia de Sudeck, una patología muy poco común que extrañamente también sufre su hermana.

"Los médicos nos dicen que es algo raro porque normalmente los pacientes no tienen parentesco entre ellos. Tiene que haber algo que tengamos las dos, un componente, no genético pero sí de anticuerpos, y ahí estamos, luchando para que nos hagan pruebas porque queremos saber el porqué de esta enfermedad", destaca Nazaret.

Ella tiene 24 años y con solo 12, fue la primera en empezar a sufrir esta dolencia, que provoca una gran inflamación —principalmente de las extremidades—, sudoración, cambios de temperatura y con todo ello, un tremendo dolor. Cuando el edema remite quedan secuelas que en principio solo una intervención quirúrgica puede mitigar. "Yo tuve pie equinovaro, completamente doblado hacia adentro. No consiguieron curarlo pero me operaron y me lo dejaron fijo", cuenta la hermana mayor. Así al menos pudo levantarse de la silla de ruedas en la que estuvo más de tres años y volver a caminar, aunque con ayuda de una muleta.

Ahora tiene afectada la mano, igualmente del lado derecho. "No pensaba que me pudiese pasar en otra extremidad pero a principios de año empecé con dolores muy fuertes en los dedos", señala la joven. Se le ha quedado cerrada y completamente agarrotada. "Nos hemos dado cuenta de que te puede coger cualquier parte del cuerpo y sin avisar. Nuestra preocupación es que llegue un momento en el que no podamos hacer nada y seamos aún más dependientes", teme. La enfermedad avanza y no saben el motivo.

En María Jesús, que lleva ocho años con estos problemas de salud, el signo más evidente es el pie pero también le dio un brote en la mano derecha: "La tenía con la misma inflamación. Una vez que se me bajó, se me ha quedado completamente metida para adentro. Llevo dos años así". Necesitaría una operación similar a la que le hicieron a su hermana pero tendría que ser a través de un médico privado y ahora mismo no se lo pueden costear.

Estas dos gaditanas relatan su historia sentadas junto a la cámara hiperbárica en la que ahora tienen puestas sus esperanzas, un nuevo proceso al que se están sometiendo y que tampoco les cubre la Seguridad Social. La máquina, en forma de tubo, cuenta con unas ventanas rectangulares para reducir una posible sensación de agobio. Un micrófono permite la comunicación entre el interior y el exterior.

Cada una de ellas tiene una experiencia diferente con este tratamiento. "Cuando entras sientes presión, como cuando bajas al fondo del mar. Donde más se nota es en los oídos. No molesta ni es doloroso pero llega un momento que sí agobia. Estás completamente cerrada", señala Nazaret. María Jesús sin embargo puede llegar a dormirse y por lo tanto se le hace menos pesado.

Durante al menos tres meses ambas cambiarán su vida en Barbate por intensivas jornadas en la Clínica de Rehabilitación Física y Neurológica GF, situada en Villaviciosa de Odón, en Madrid. Las sesiones en la cámara, de una hora diaria, se combinan con otras de fisioterapia. "Las terapias que estamos haciendo aquí son totalmente diferentes a las de Cádiz. Los tratamientos que hay allí los hemos agotado todos", apunta la hermana pequeña.

"La cámara hiperbárica aumenta en 40 veces la cantidad de oxígeno que llevan disuelto en sangre. Ese oxígeno no va directamente a donde está el daño pero todas las zonas donde hay hipoxia se ven beneficiadas", explica Eva María Sanz, directora del centro. "En María Jesús sobre todo buscamos que baje el edema del pie, y en Nazaret, que consiga abrir la mano”, continúa la también presidenta de la Asociación Española de Medicina Hiperbárica. Una vez hayan superado entre 20 y 30 sesiones se les hará una evaluación, igual que la que se les realizó al principio, para determinar los pasos a seguir.

El personal se vuelca por hacerles la estancia lo más agradable y cómoda posible. Incluso las están animando a que se apunten a clases de inglés durante el tiempo que estén en Madrid, para paliar así que este curso hayan tenido que dejar los estudios. Ellas se sienten a gusto, pero no pueden evitar echar de menos su hogar. "Te quitas de tu familia, de tus amigos, de tu entorno… Es cambiar completamente de vida. Estamos concienciadas de que aquí estamos para mejorar pero es muy complicado", comenta Nazaret. A casi 700 kilómetros de allí, los días se hacen duros.

La compañía de sus padres mitiga esa nostalgia. Pero Francisco tiene que volver a Barbate. El trabajo le reclama. Su sueldo de pescador es el único que entra en casa. Con ellas se quedará su madre, Antonia. Para pasar esta temporada han alquilado un piso en Móstoles, a escasos kilómetros de la clínica.

Las terapias en este centro privado y la estancia en Madrid durante varios meses suponen unos gastos imposibles de asumir únicamente con los ingresos familiares. Por ello, sus amigas decidieron movilizarse, las animaron para que empezaran a difundir su situación y fundaron una asociación, desde la que han promovido eventos para recaudar dinero. Su pueblo natal se ha volcado con ellas y los actos organizados han sido un éxito. "Es una ayuda saber que tienes gente que te apoya, te hace sentirte bien contigo misma", asegura Nazaret con emoción.

La creación de Adisire les ha permitido además entrar en contacto con personas que padecen la misma patología en España y descubrir que precisamente muchas de ellas mejoraron gracias a la cámara hiperbárica. Calculan que en todo el país habrá entre 60 y 70 afectados por esta dolencia.

En su caso, con tan solo tres semanas de tratamiento, aún es muy pronto para saber si evolucionan favorablemente. "Pero a María Jesús ya le hemos dicho que el pie va mejor, todo el equipo lo vemos. Lo traía muy hinchado y muy duro. Ahora está más blando. En principio vamos bien. No hemos visto ninguna sintomatología que nos pueda hacer pensar que no está funcionando. Pero es muy pronto aún. Hay que ser cautos", indica la doctora Sanz.

Las dos jóvenes se muestran esperanzadas. "La esperanza es lo último que se pierde. Son muchos años luchando. Yo confío en mejorar un poquito y que por lo menos mi hermana se levante de la silla y aunque sea con muletas, camine", desea Nazaret. "Con que nos quiten un poco el dolor y encontremos un mínimo de mejoría estamos contentas. Es tanto el dolor y todo lo que llevamos pasado que lo mínimo para nosotras es un mundo".