La película de mi vida: vivir con mieloma múltiple

En la vida cada uno tiene su película: la que nos toca vivir e incluso la que no dejamos de soñar nunca pero, a veces, la suerte gira y donde da la vuelta el aire se vuelve contra ti y tu película tiene un nuevo coprotagonista: el mieloma múltiple, un cáncer de la médula ósea que se come los huesos.

Cuando el mieloma entra en tu vida intuyes que todo va a cambiar, hablamos de un cáncer de sangre que, por definición es incurable y que puede tener variadas y continuas recaídas. Y esto es lo primero que te dicen, el primer impacto, un duro tratamiento y la incertidumbre que ya nos acompañará siempre. Periodos de remisiones completas cada vez más largos (gracias a la investigación) y recaídas para volver a comenzar.

Pero una vez aceptadas estas dos premisas aprendes a vivir con el mieloma, a convivir con él, a ni mirarlo cuando te deja en paz y a preocuparte solo en las revisiones, que suelen ser cada dos o tres meses. Ir cada 2/3 meses al médico para ver si el mieloma ha vuelto, no es fácil emocionalmente, pero, si consigues aprender a preocuparte o a estar impaciente solo esos días, mientras esperas, acabas adaptándote a lo que te ha tocado vivir.

No podemos olvidar nunca a aquellos pacientes que viven con dificultades físicas provocadas por la enfermedad y que no pueden tener una calidad de vida buena, pero ellos o nosotros, porque todos tenemos esta enfermedad tan traicionera que puede dormirse y despertarse en un visto y no visto, se adaptan, como todos, a lo que nos ha tocado vivir.

Los pacientes de mieloma queremos que la sociedad, en general, conozca la enfermedad para dejar de vivir en el lado oscuro de la luna y ver la luz, y que llegue un día en el que cuando te pregunten ¿qué cáncer tienes? Y tú digas “mieloma múltiple” el que pregunta sepa lo que es igual que sabe qué es el cáncer de próstata, mama, pulmón, la leucemia, etc.

Ese día simplemente nos sentiremos mejor porque lo desconocido asusta y así podremos contaros que a pesar de ser un cáncer incurable su investigación ha avanzado tanto en la última década que hemos pasado de tener una media de vida de 2/3 años hace diez años a 8/10 en la actualidad; que conseguimos largas y profundas remisiones completas y que tenemos la mejor investigación posible en España y esto debe conocerse, varios de los más importantes hematólogos internacionales son de aquí y no se sabe lo suficiente. Gracias a ellos se han aprobado fármacos, se han cambiado estrategias de tratamiento a nivel mundial.

Porque todos estamos en el mismo barco, pacientes, hematólogos, industria que apoya la investigación e invierte en ella. Fundé la asociación de pacientes COMUNIDAD ESPAÑOLA DE PACIENTES CON MIELOMA MÚLTIPLE, para que los pacientes estuvieran informados y apoyados en todo momento. La película de mi vida cambió, con el diagnóstico, y decidí que aunque no quería tener la enfermedad sacaría lo mejor de mi misma para ayudar a los pacientes con ese giro de guión que dio mi vida al ser diagnosticada.

Por eso existe la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple, por eso caminamos bajo el lema “La pasión que nos une es curar el mieloma” y por eso queremos dar visibilidad al mieloma múltiple.

Por Teresa Regueiro

Presidenta CEMMp

Julio 2021