Logo del sitio

La historia de la familia que tuvo 6 hijos con esquizofrenia: "Ni siquiera hoy sabemos cómo funcionan los fármacos contra la enfermedad"

Los doce hijos de los Galvin, alrededor de 1965.
Los doce hijos de los Galvin, alrededor de 1965.
CEDIDA

Mucho de lo que sabemos hoy en día sobre la esquizofrenia tenemos que agradecérselo a una familia, los Galvin. Originaria de Colorado Springs (Estados Unidos), la suya es una historia trágica: seis de los doce hijos que la componían fueron diagnosticados con la enfermedad en una era en la que los médicos no sabían muy bien como afrontarla.

En 2020, el periodista Robert Kolker rescató su relato en su obra Hidden Valley Road: Inside the Mind of an American Family, en la que expone la íntima relación entre la investigación médica y los casos humanos que hay detrás, a menudo mucho menos visibles. 20minutos se ha puesto en contacto con el autor para conocer más detalles sobre la escritura del libro y sobre sus propias reflexiones sobre la ciencia y la salud mental.

¿Cómo decidiste escribir sobre los Galvin?La familia Galvin había decidido, tras muchos años, que estaba buscando un periodista independiente para contar su historia, y un amigo mío que los conocía pensó en mí por los años que llevo siendo periodista de investigación. El reto, entonces, era que debía aprender sobre ciencia. No sólo iba a hablar de la enfermedad, sino también sobre los eventos muy difíciles que a esta familia le tocó vivir.

Entonces, ¿Cuál fue el punto de la historia que te interesó más inicialmente?Pensé en dos cosas. La primera era cómo tantas cosas terribles podían pasarle tan solo a una familia: tanto abuso, tanta tragedia. La segunda era cómo demonios esa familia se había mantenido unida a través de los años, y por qué no todos los niños abandonaron ese hogar para no regresar jamás. Esta fue la pregunta que me impulsó cuando trabajaba en el libro: me preguntaba por qué las hermanas regresaron.

De hecho, algunos miembros de la familia estuvieron involucrados en la escritura del libro.Sí, les entrevisté, pero era un trabajo de periodismo, así que tenía que mantener mi independencia.

Robert Kolker.
Robert Kolker.
CEDIDA

¿Y cuál fue su reacción cuando estuvo acabado?Estaban aliviados de que fuera una historia bien intencionada y justa, y no algo sensacionalista.

El libro equilibra el lado más científico y el más humano de la historia de los Galvin. ¿Cómo se consigue ese balance?Quería asegurarme de que la historia familiar proveía un contexto que ayudase a entender lo que sabíamos y no sabíamos sobre las enfermedades mentales, pero al mismo tiempo no quería un libro para expertos médicos, no quería que fuese solo un estudio de caso. Quería que fuera la historia emotiva de una familia. Pasé mucho tiempo tratando de encontrar el equilibrio correcto, a través de muchas revisiones. Hice un libro para mí mismo, yo no escribiría solo sobre ciencia y química y genética si no tuviese una relevancia directa para la historia de la familia. En otras palabras, no iba a empezar un capítulo diciendo: "Aquí va un dato interesante sobre la esquizofrenia". En su lugar, tendría que ser algo directamente relacionado con lo que le pasó a los Galvin.

A menudo ignoramos que detrás de la historia de los descubrimientos científicos hay una realidad humana.De hecho, yo tenía la impresión de que para la esquizofrenia contábamos con medicaciones modernas y efectivas, de la misma manera que las tenemos para la depresión o la ansiedad. Pero aprendí que la medicación de la que disponemos para la esquizofrenia tiene cincuenta años y tiene importantes limitaciones. Es algo que me impactó, pensar que sigue habiendo esta cantidad de gente que sufre en el siglo XXI.

Entonces, tras escribir el libro, ¿en qué áreas crees que nos falta por aprender sobre la esquizofrenia?No sabemos cómo funcionan los medicamentos existentes. No sabemos qué pasa en el cerebro específicamente en esta condición. Ni siquiera sabemos si es una sola enfermedad. Tampoco sabemos cómo hacer al cerebro más 'fuerte' para ayudar a prevenir los brotes psicóticos antes de que sea demasiado tarde, y esto continúa siendo el mayor objetivo de los investigadores hoy en día. Entendemos, ahora, que la esquizofrenia es una enfermedad del desarrollo: naces con una vulnerabilidad genética que puede, o no, convertirse en una condición activa. Los científicos y los genetistas están intentando encontrar formas de que el cerebro se desarrolle de una manera más saludable, incluso en el vientre materno y durante la infancia, para que incluso si se tiene la vulnerabilidad genética se pueda estar sano en años posteriores.

En su día, los Galvin debieron enfrentar prejuicios y miedos. ¿Qué podría haber sido distinto si todo esto hubiera pasado actualmente?Creo que hoy hay algo menos de estigma y de vergüenza, y algo más de apertura. Hubieran podido recibir ayuda años antes de lo que lo hicieron, y tal vez así les hubiera ido bastante mejor. También creo que conocemos mejor las limitaciones de la medicación ahora, y quizás la dosificación hubiera sido distinta y hubiera producido menos efectos secundarios.

¿Qué cosas no han cambiado?Somos aún muy ignorantes. Aún hay mucho miedo y desconocimiento sobre la esquizofrenia. La gente aún cree que todos los pacientes tienen una mala personalidad o que tienen que ser internados y eso simplemente no es cierto. Al final, una de mis metas era contar la historia de unas personas, y tuve una gran oportunidad de contar una historia realista.

Finalmente, ¿Qué pueden enseñarnos los Galvin?Creo que, más que nada, es que a pesar de pasar por los peores traumas de tu vida, los más terribles, que rompen las ideas de lo que una familia debería ser, puedes abrazar tus conexiones con otras personas y no dejar que tu dolor te devore por completo.

Mostrar comentarios

Códigos Descuento