Jorge Rojo
Jorge Rojo, enfermo de esclerosis múltiple, en su puesto de trabajo en RTVE. JORGE PARÍS

La Esclerosis Múltiple (EM), también denominada 'la enfermedad de las mil caras', es una de las enfermedades neurológicas más comunes que se detecta entre la población joven trabajadora, entre los 20 y los 30 años. En España afecta a 47.000 personas de las 700.000 que hay diagnosticadas en Europa, y las 2.500.000 de todo el mundo.

Fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultad en el habla, temblores y pérdida de sensibilidad son algunos de los síntomas que deja la esclerosis en sus pacientes. "Es una enfermedad silenciosa y muy jodida", declara Jorge Rojo, de 34 años y que le detectaron Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente en 2007. Lleva más de 9 años con la enfermedad a cuestas —desde los 25— y explica que su caso, como el de cualquier otra persona, es único porque "a cada uno le afecta de una manera diferente".

El desarrollo de la EM no se puede pronosticar: mientras en unas ocasiones influye de manera sutil; en otras, la calidad de vida puede verse muy afectada. La mayoría de la gente está situada entre los dos extremos, según un informe de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF). En el caso de Rojos, gracias a la ayuda de un bastón —porque tiene dificultades en el movimiento— y tomando una pastilla diaria para mantener la enfermedad estable —uno de los tratamientos más avanzados—, puede hacer vida normal con el apoyo de su pareja y su familia.

Influencia en el trabajo

En Europa, un 70% de las personas recibe el diagnóstico en sus primeros años de actividad laboral. En España, muchos jóvenes lo ocultan por temor a que influya en su trabajo, especialmente con la situación delicada que atraviesa el país: podría ocasionar dificultades a nivel de contratación o facilitar su despido.

Rojo, por el contrario informó inmediatamente de su evaluación y ha podido conservar su puesto de trabajo en Televisión Española (RTVE). La empresa además ha conseguido adaptadarse a su enfermedad: "Comprendieron mi enfermedad y entendieron cuales son las cosas que puedo hacer y cuales son las que no. Estaba trabajando en un tercer piso sin ascensor y me trasladaron a un sitio que se adaptaba a mis posibilidades", una suerte —dice— "que no la tiene todo el mundo". 

Reconocer el 33% de discapacidad con el diagnóstico facilitaría el apoyo empresarial y garantizaría una actividad laboral más accesible y duradera

La MSIF pone de manifiesto que el 43% de las personas con esclerosis ha dejado el empleo en los tres años siguientes al diagnóstico y que este porcentaje se eleva al 70% a los 10 años de ser diagnosticado. Del mismo modo, revela que los síntomas de la EM, especialmente la fatiga, tienen un impacto en la capacidad de las personas para trabajar, pero este aspecto podría ser paliado con cambios sencillos en el entorno laboral y con mejor acceso a los tratamientos.

Médicos, pacientes y asociaciones piden que, en el momento que se diagnostique la enfermedad, al paciente se le reconozca, al menos, un 33% de discapacidad. El trabajador de RTVE tiene ese reconocimiento gracias a que acudió el mismo a un tribunal de valoración médico para que se lo concedieran pero cree  que esa identificación ayudaría a que "los jóvenes puedan reintegrarse en el mundo laboral" en la  porque "el empresario tendría ventajas fiscales", entre otros beneficios y actualmente "la mayoría de los empresarios tienen miedo a contratar gente con Esclerosis Múltiple".

"El diagnóstico de la Esclerosis Múltiple no debe implicar que una persona deje de trabajar. El reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico evidenciaría el compromiso de la Administración, facilitaría un mayor apoyo desde el sector empresarial y garantizaría una actividad laboral más accesible y duradera", asegura Conxita Tarruella, presidenta de Esclerosis Múltiple España (EME).

Cada cinco horas, un nuevo caso

Todavía se desconoce la causa de la esclerosis y su cura y aunque existen tratamientos farmacológicos que pueden ayudar a manejar los síntomas, con la evolución de la enfermedad y los brotes, los enfermos sienten "como que hemos envejecido 60 años", explica Jorge Rojo.

La actividad física y los hábitos de vida saludable tienen efectos beneficiosos en los pacientes pero, cada cinco horas aparece un nuevo caso en España y ya son 47.000 las personas diagnosticadas.

En conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra este miércoles, desde la EME reclaman una apuesta decidida por la investigación; la supresión de barreras de acceso a la salud, a los tratamientos disponibles, el ejercicio pleno de los derechos, así como cualquier tipo de barreras físicas que dificulte el desarrollo personal, profesional y social; y un acceso rápido a las nuevas terapias, independientemente de la comunidad autónoma hospital al que se pertenezca, bajo la prescripción y seguimiento del neurólogo.