Al menos tres millones de españoles padecen algún tipo de enfermedad rara

Tres millones de españoles que padecen alguna de las miles de patologías consideradas Enfermedades Raras (ER). La Organización Mundial de la Salud incluye en esta denominación aquellas enfermedades que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 personas, un amplio espectro que recoge afecciones relativamente habituales, como la hemofilia, y otras mucho menos conocidas, como el síndrome de Felty, la enfermedad de Addison o la osteitis deformante.

El Centro de Referencia Estatal de personas con Enfermedades Raras (CREER), con sede en Burgos (en la imagen), acoge hasta el 28 de enero la exposición "Enfermedades ¿raras?", una muestra que trata de dar voz a los afectados por estas patologías, a sus familias y a los profesionales que les apoyan.

Los expertos calculan que entre un 6 por ciento y un 8 por ciento de la población mundial está afectada por una Enfermedad Rara, lo que supone que más de 30 millones de europeos, el equivalente a la población de los Países Bajos, Bélgica y Luxemburgo.

La Unión Europea incluye dentro de las enfermedades raras a aquéllas que afectan a menos de 1 caso por cada 2.000 ciudadanos.

Además de su baja frecuencia, las enfermedades raras tienen en común un déficit de conocimientos científicos y médicos, muchas dificultades diagnósticas y de seguimiento, conllevan múltiples problemas sociales y familiares, que hacen que los enfermos afectados estén más indefensos y se sientan más aislados.