40.000 maneras de vivir con esclerosis

"Me llamo Toni. Tengo 53 años y todo empezó hace 9 cuando noté que me faltaba sensibilidad en la mano izquierda y, con el tiempo, también en una pierna. Fui al médico. Me decían que no le diera importancia, pero perdía movilidad. Me hicieron muchas pruebas y no encontraron nada. Así, durante años. Trabajaba de teleoperador y me dieron la baja, pero sin diagnóstico, me la quitaron... y entonces pillé una depresión y estuve tres años sin salir de una habitación, encerrado y aguantando que la gente pensara que era un gandul y que no quería trabajar".

Toni Feliu, barcelonés del Raval, padece esclerosis múltiple -en la especialidad 'Primaria progresiva', la más rara, la más lenta y la más difícil de diagnosticar-. Ahora vive anclado a una silla de ruedas y en casa de su madre, de 86 años. Todas las mañanas necesita que un trabajador social le ayude a levantarse, lavarse y vestirse. Por la noche otro asistente desandará con él ese mismo camino.

Feliu es uno de los 40.000 españoles afectados por una enfermedad crónica y degenerativa, de la que aún no se saben las causas, que no tiene cura y que hoy conmemora su primer 'día mundial' con la esperanza de darse a conocer, sensibilizar a la sociedad y exigir que se promueva la investigación médica.

Aprender a vivir con la enfermedad

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad discapacitante, que resulta del daño a la mielina -la capa protectora que recubre las fibras nerviosas en el Sistema Nervioso Central (cerebro, médula espinal y nervios ópticos)-. Los síntomas incluyen visión borrosa, debilidad en extremidades, dolor, sensación de hormigueo, inestabilidad y fatiga.

En la Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple (Felem) resaltan la capacidad de superación de unos enfermos que, a sabiendas de que su mal no tiene cura, aprenden a vivir con esta enfermedad a la que Toni describe como "el suicidio de mi cuerpo".

Para la mayoría de los enfermos no es fácil la asunción de su enfermedad. Pasan por estadios de dolor, rabia, indignación y depresión, al saber que es para siempre y que irán a peor. La tabla de salvación del remolino vital de Toni fue digital. Internet le ha devuelto la ilusión. Toni Feliu vive por y para su blog, en el que narra día a día las anécdotas de un afectado de esclerosis múltiple, informa sobre todas las novedades que se publican sobre su enfermedad y hace "muchos amigos".

Famosos con la esclerosis

"El blog me ha permitido conocer a tantísima gente que ha sido increíble, sobre todo porque esta enfermedad acaba con todo tu pasado. Cuando tienes una minusvalía así eres un incordio... no es que te den la espalda, pero sí notas que no es lo mismo de antes, que si te ayudan es por obligación".

Internet le ha servido como terapia, "para dar ánimos a otros y ayudarme de paso a mí mismo", explica.

En el Primer Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se han querido involucrar este año varios famosos, que se han prestado a dar publicidad a la enfermedad neurológica más extendida entre los jóvenes de 20 a 30 años. Los irlandeses U2 han cedido los derechos de la cación ‘Beautiful day' para el vídeo en el que varios afectados de esclerosis múltiples muestran sus diferentes maneras de vivir con esta enfermedad.

En España, otros famosos como los deportistas Leo Messi, Pep Guardiola, Rafa Nadal o Cesc Fábregas, la presentadora Ainoa Arbizu, el escultor Lorenzo Quinn o el músico Manuel Quijano también han querido apadrinar esta fecha con su apoyo y ánimo a los que la padecen.

Toni pasará el día de hoy pegado al ordenador, rastreando lo que se publique sobre la esclerosis para compartirlo en la Red, esa malla virtual que le rescató y le ha enseñado a volver a vivir este "camino de baches" que es su enfermedad.

El doctor Xabier Montalbán es un neurólogo catalán experto en esclerosis múltiple y de reconocido prestigio internacional. Él subraya que el enfermo de esclerosis es un paciente "muy complicado" que precisa de muchos especialistas: el fisioterapeuta, el urólogo, oftamólolgo, el neurólogo y opina que "hay que evitar que el paciente vaya de aquí para allá y tratarle de verdad de manera multidisciplinar".

Sobre la investigación de la enfermedad, el doctor Montalbán es moderadamente optimista. Dice que "en 100 años no hicimos nada, no teníamos ningún tratamiento, pero en el curso de los últimos 15 años han aparecido fármacos parcialmente efectivos y hay una eclosión de conocimiento que ahora hay que administrar bien".