Enfermedades raras
Uno de los actos reivindicativos del Día de las Enfermedades Raras, en 2012. FEDER

Más de 1.500.000 afectados por enfermedades raras viajan por el Sistema Nacional de Salud (SNS) en busca de un diagnóstico y tratamiento. De todas estas personas, el 40% se ha desplazado cinco o más veces, mientras que el 17% no lo ha podido hacer aunque lo haya necesitado.

Es una de las conclusiones del Estudio de Necesidades Sociosanitarios de España (ENSERIo), realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Obra Social Caja Madrid.

Son "peregrinos" y viajeros "permanentes" en busca de diagnóstico y tratamientoSe trata de una investigación pionera en España que arroja datos científicos sobre la verdadera situación a la que cada día se enfrentan las familias que padecen una enfermedad rara y muestra que estos pacientes son "peregrinos" y viajeros "permanentes" en busca de un diagnóstico y un tratamiento.

Del mismo modo, ENSERIo ha reflejado que uno de los grandes problemas que afecta a las familias de las personas con enfermedades raras es el empobrecimiento. Concretamente, el 20% de la economía familiar se destina a la enfermedad, lo que en términos absolutos supone una media de más de 350 euros por familia y mes.

Este hecho se debe a que, según apuntan desde FEDER, el coste de los fármacos y productos no siempre está cubierto por la Seguridad Social.  En este sentido, el estudio ha indicado que para el 36 por ciento de los afectados la cobertura de los productos sanitarios por parte de la sanidad pública es "escasa o nula".

El difícil acceso a fármacos y productos

Además, uno de cada cuatro pacientes con enfermedades poco frecuentes o raras tiene "difícil o imposible" acceder a los productos sanitarios que necesita. Entre las principales dificultades para la obtención de los productos sanitarios son el excesivo precio del producto (48%), la falta de existencia del producto (31%), o que éste se tenga que obtener en otro país (el 23,30%).

Además, en relación a los 'medicamentos huérfanos', la investigación señala que solo el 6% de los afectados los utiliza y que, de ellos, el 51% de las familias tienen dificultades para acceder a los mismos.

Según establece el Real Decreto de Sanidad, aprobado por el Gobierno de Mariano Rajoy, las personas que padecen enfermedades poco frecuentes no tendrán que quedar necesariamente exentas del copago farmacéutico. Además, se verán afectadas por el resto de medidas como, por ejemplo, la desaparición o reducción de las ayudas en la compra de productos ortoprotésicos o el acceso al transporte sanitario no urgente.