La prevalencia de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es mayor en España

  • Si lo normal es un caso cada 100.000 habitantes, en España este porcentaje sube hasta casi 3 por 100.000.
  • Se diagnostican cada año en nuestro país casi unos 900 nuevos casos y el número total de afectados ronda los 4.000 pacientes.
  • Este martes es el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad de la que Hawking es icono.
El científico Stephen Hawking padece esclerosis lateral amiotrófica.
El científico Stephen Hawking padece esclerosis lateral amiotrófica.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sigue siendo un misterio. Pese a las múltiples investigaciones, su origen aún es desconocido y es una enfermedad sin tratamiento curativo. Este martes se celebra el Día Mundial de la ELA, una enfermedad de la que Stephen Hawking es casi un icono.

Se trata de una patología neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras de la corteza cerebral, tronco cerebral y médula espinal, que produce una debilidad y atrofia muscular progresiva y que en su fase final aboca a una insuficiencia respiratoria e incapacidad para deglutir y deja al enfermo postrado en cama, tetrapléjico, en unas condiciones bastante penosas sobre las que todavía poco se puede hacer.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, tiene una incidencia anual de 1 a 2 enfermos por 100.000 habitantes, tiene una elevada mortalidad y una supervivencia media de 3 años.

Más casos de ELA en España

Su origen es todavía desconocido, aunque se asocian factores genéticos, ambientales como tóxicos o virus, una reacción anormal del sistema inmunológico o deficiencias dietéticas o traumatismos.

En España se diagnostican cada año casi unos 900 nuevos casos, y el número total de afectados ronda los 4.000 pacientes. Según la doctora del Hospital Centro Cuidados Laguna, Yolanda Zuriarraín, especialista de la asistencia estos pacientes al final de su vida, en España la prevalencia de ELA es mayor que en otras partes del mundo: "Si lo normal es un caso cada 100.000 habitantes, aquí este porcentaje sube hasta casi el 3 por 100.000".

La esperanza de vida no es muy larga. La media es de 2 a 5 años desde que se diagnóstica. En este tiempo la persona afectada va perdiendo su capacidad de mover y controlar los músculos voluntarios, afectando a la movilidad de las extremidades superiores e inferiores, el habla, la respiración y la deglución.

Pocas patologías tienen una agresividad tan grande como la ELA y el diagnóstico precoz es difícil porque se intentan descartar otras enfermedades que se parezcan, pero si el diagnostico llega pronto es porque la enfermedad evoluciona "a toda velocidad", ha destacado.

Sólo un fármaco y de modesta eficacia

Aunque se trata de una enfermedad que no tiene cura, se pueden tratar los síntomas para buscar la mejor calidad de vida posible, para ello es importante la asistencia que los equipos multidisciplinares pueden dar a estos pacientes.

Actualmente se intenta retrasar la enfermedad, mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA y minimizar los efectos secundarios del progresivo deterioro de su sistema motor.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica sigue siendo una enfermedad sin tratamiento curativo y sólo hay aprobado un fármaco que tiene un modesto efecto en la supervivencia. Según la doctora Pilar Larrodé, del servicio de Neurología del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza, el medicamento sólo ha demostrado que retrasa la aparición de la insuficiencia respiratoria pero no que cure la enfermedad.

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