en colaboración con cinfa
¿Cómo se cuidan quienes cuidan? La salud de las personas que ejercen el cuidado de sus familiares
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El II Estudio del Observatorio Cinfa de los Cuidados analiza el impacto de esta labor en la salud física y mental y en las relaciones sociales de quienes la llevan a cabo.
Manoli (84 años) y Gemma (54 años) siempre han tenido una relación muy especial de madre-hija. Sin embargo, en 2008 a Manoli le diagnosticaron deterioro cognitivo de evolución muy lenta y los roles entre ambas se intercambiaron cuando Gemma tuvo que asumir el papel de cuidadora.
Como ella, son muchas las personas en España que cuidan de sus familiares mayores. Es un compromiso altruista y de amor que transforma completamente la vida de quienes lo asumen. Exige tiempo, energía, paciencia y una gran capacidad de adaptación. "Cuidar a mi madre ha sido embarcarme en un viaje sin mapa. Yo soy quien va caminando, intentando encontrar el sendero, aprendiendo sobre la marcha. Y mi madre es mi compañera de viaje", reflexiona Gemma.
El fallecimiento de su respectivo marido y padre coincidió con el aumento de las demandas de cuidados y Gemma decidió llevársela a vivir a su casa para que su madre no estuviera sola. Con el tiempo, su salud fue empeorando: "Apareció la mochila, que no es mi madre, sino todo lo que implica cuidar de ella: las medicinas, las citas, los médicos, las preocupaciones, las decisiones, los miedos, el cansancio… Todo aquello que voy cargando durante el viaje".
El II Estudio del Observatorio Cinfa de los Cuidados
Visibilizar y sensibilizar sobre esta realidad de tantos hogares en nuestro país es uno de los objetivos del Observatorio Cinfa de los Cuidados, una iniciativa impulsada por Cinfa en su compromiso social de trabajar por la salud y el cuidado de las personas.
El año pasado lanzó su primer estudio sobre los cuidados familiares, "Radiografía de los cuidados familiares en la sociedad española", en el que se trazó el perfil de las personas que cuidan de un familiar mayor y se abordaron las características de los cuidados, cómo se organizan las familias, cuáles son sus principales preocupaciones y qué aprendizajes acompañan a esta experiencia. Entre sus conclusiones, la investigación reveló que el 58,2% de las personas consultadas considera los cuidados una muestra de afecto y el 53,9%, una elección personal.
Este año, ha publicado el segundo estudio que analiza el impacto de esta labor en la salud física y mental y las relaciones sociales de quienes la llevan a cabo. "Deseamos saber, desde la empatía y con un enfoque inclusivo, cómo se sienten a todos los niveles y hasta qué grado la experiencia de cuidado ha afectado a su vida cotidiana y salud", explica la Dra. Alicia López de Ocáriz, directora médica de Grupo Cinfa y presidenta del Observatorio.
El estudio se ha realizado con una muestra representativa de más de 3.200 personas cuidadoras en nuestro país y cuenta con el aval de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG). Los resultados indican que seis de cada diez familiares cuidadores encuestados (62,8%) consideran que esta labor ha afectado a su salud mental y/o física en algún grado.
Las consecuencias en la salud mental
En el caso de Gemma, hoy en día Manoli es dependiente total y no reconoce a nadie. De esta forma, siente que su vida ahora se resume en el cuidado de su madre: "Hay días en los que la mochila pesa muchísimo, en que estoy tan quemada que me cuesta ver el amor. Veo mi día a día y no puedo evitar pensar que he dejado mi vida aparcada y esto, inevitablemente, produce sentimientos encontrados". En su discurso, se entremezclan emociones opuestas tales como "renuncia, cansancio o culpa", pero también "sostén, privilegio o gracias".
"Seis de cada diez familiares cuidadores (62,8%) consideran que esta labor ha afectado a su salud mental y/o física en algún grado"
Entre las personas cuidadoras que perciben consecuencias en su salud mental, dos de cada tres encuestadas (66,1%) declaran padecer estrés y más de la mitad (51,7%) experimentan ansiedad. El 39,3% refiere irritabilidad y cambios de humor; el 35,2%, depresión o tristeza, y el 24,7%, dificultades para concentrarse.
"El cuidado tiene una parte muy fea", reflexiona Gemma. "Es tu madre, pero te ves muy sola. Supone un sacrificio a muchos niveles y pasa muchísima factura a nivel emocional y mental".
Las repercusiones físicas también son frecuentes. El 69,8% menciona cansancio o fatiga; el 50,1%, alteraciones del sueño; el 36,7%, dolores musculares o articulares, y el 27,9%, abandono del aspecto físico.
Quién cuida a quienes cuidan
Pedir ayuda, sin embargo, no siempre resulta sencillo. Entre las personas cuidadoras que respondieron que consideran que esta responsabilidad ha afectado a su salud, casi seis de cada diez (57,1%) han consultado a un profesional sanitario o se lo han planteado. En concreto, el 29,4% ha valorado esta posibilidad alguna vez, sin embargo, solo el 27,7% ha llegado a hacerlo.
La paradoja, en muchos casos, es evidente, ya que quienes sostienen la vida de sus seres queridos también llegan a necesitar a alguien que los acompañe. Y, sin embargo, sus propias necesidades pueden quedar relegadas, precisamente porque sienten que siempre habrá algo más urgente que atender.
"Como vemos, este segundo estudio del Observatorio Cinfa de los Cuidados refleja cómo la responsabilidad de atender a un familiar mayor que necesita cuidados lleva a la persona que los presta, en ocasiones, a necesitarlos ella misma. Ello debería hacernos reflexionar sobre el importante papel que asumen, sobre el reconocimiento que merecen y sobre los recursos que la sociedad debería poner a su alcance", recalca Francisco José Tarazona Santabalbina, presidente de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG).
Casi seis de cada diez (57,1%) han consultado a un profesional sanitario o se lo han planteado
Ese desgaste también se traslada a las relaciones interpersonales, el tiempo libre e incluso la percepción que las personas cuidadoras tiene sobre ellas mismas, ya que la vida se reorganiza alrededor de las necesidades de otra persona.
Según el estudio, el 53,8% considera que cuidar ha afectado a sus relaciones sociales. Entre quienes perciben ese impacto, el 88,9% asegura disponer de menos tiempo libre para el ocio y las aficiones; el 30,8% siente un mayor aislamiento o ha perdido el contacto con familiares y amistades. Además, el 20,9% experimenta una pérdida de identidad y autonomía, el 17,6% siente incomprensión social y el 17,2%, desamparo y soledad.
Un viaje sin mapa
De su experiencia como persona cuidadora, Gemma insiste en la necesidad de "una mayor capacitación para quienes nos ha tocado esta situación". "La mayoría de los familiares no lo dudamos y ante un diagnóstico de un padre o una madre, nos ponemos a cuidarles. Pero ¿sabemos hacerlo como el paciente necesita? Medicación, movilización, gestiones administrativas, recursos… A veces no tienes toda la información y necesitas que te enseñen", reconoce.
Sin embargo, la investigación también revela que casi nueve de cada diez personas cuidadoras encuestadas (88%) declaran sentirse satisfechas con este rol, a pesar del impacto que cuidar puede tener en su salud y sus relaciones sociales.
"Ella sigue siendo mi compañera. A veces, no puede decirme hacia dónde quiere ir, ni siquiera puede decirme cómo se siente y tengo que aprender a leer su mirada, su sonrisa, sus silencios... Y quizá eso es lo que más me ha enseñado este viaje: cuando ya no puedes escuchar las palabras de la persona que quieres, tienes que aprender a escuchar todo lo demás. Yo no sé cuánto queda de viaje. No tengo mapa. Pero sé que mientras pueda, quiero seguir caminando a su lado", concluye Gemma.
