Noemí, con una enfermedad rara: "Pensé que hay que seguir viviendo, aunque sea con dolor"

Enfermedades Raras
Noemí Sánchez, diagnosticada de Distrofia Simpática Refleja. (20minutos)
  • Noemí Navarro Sánchez, de 24 años, sufre Distrofia Simpático Refleja, una rara patología que afecta al sistema nervioso simpático.
  • En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, esta madrileña cuenta en una carta cómo ha sido su vida desde que le diagnosticaron esta dolencia hace un año.
  • Un hogar abierto a niños con enfermedades raras y necesidades especiales.

Hace aproximadamente un año me diagnosticaron Distrofia Simpático Refleja, una enfermedad rara que en mi caso es de causa desconocida. Apareció el 21 de noviembre de 2015 mientras iba caminando normal. Me dio un dolor muy fuerte en el pie derecho que desde entonces me impide andar y por lo tanto me desplazo en silla de ruedas.

Esta enfermedad afecta al sistema nervioso simpático y se caracteriza por intenso dolor, rigidez, inflamación, pérdida de movilidad, así como cambios de coloración y de temperatura en la extremidad afectada.

Diferentes médicos me decían que era raro porque no perdía movilidad pero era gracias al esfuerzo que hacía día a día. Aunque obtuve el diagnóstico relativamente pronto, tuve que ir a clínicas privadas para saber qué me estaba pasando.

Al principio mi vida se paralizó, cuesta asimilar que tienes una enfermedad rara y que además no se sabe el motivo, también pasar de ser totalmente independiente a depender de una persona que te ayude o te empuje la silla de ruedas. Es cierto que añoro y mucho mi vida anterior, mi independencia y sobre todo una vida sin dolor.

Pero pasados los primeros meses pensé que hay que seguir viviendo, aunque sea con dolor, apoyándome en las personas que me quieren y me ayudan, y emplear todas las fuerzas en mejorar. Además me animé a hacer un máster, a seguir trabajando y a hacer una vida relativamente normal.

Quise ayudar con mi experiencia a otras personas que puedan estar en mi situación o en una parecida de diferentes formas: con campañas en las redes sociales para dar a conocer la enfermedad y con un blog que empecé a escribir y en el que cuento mis diferentes vivencias para que gente que esté empezando pueda ver otros casos parecidos al suyo.

Las diferentes situaciones que he vivido este último año me han hecho cambiar, apreciar más a mis seres queridos, disfrutar de su compañía, valorar los pequeños detalles no materiales. Aunque parezca un tópico, sin salud no se tiene nada. ¡Lo principal es la salud!

Me alegro de una cosa, de incluir la enfermedad en mi nueva vida. No me permite hacer muchas cosas, pero intento que los días que componen mi vida estén guiados por mí y no por la enfermedad, aún con limitaciones y dedicándole tiempo. Aunque el dolor aparece en cualquier momento y en cualquier sitio, y como todavía no lo controlo, lloró y chillo, me pille donde me pille.

No hay cura para esta enfermedad a no ser que los primeros meses se consiga remitirla mediante rehabilitación. El tratamiento consiste en que la unidad de dolor haga todo lo posible por reducirlo y mejorar mi calidad de vida. Hoy en día estoy en manos de fabulosos médicos de la Sanidad pública.

Me gustaría terminar diciendo que hay patologías más allá de las comunes, quiero crear conciencia, fomentar la investigación y la visibilidad en cuanto a las enfermedades raras.

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