Jóvenes con ataxia telangiectasia participarán en el maratón de San Sebastián el día 25 para visibilizar su enfermedad
NOTICIA
16.11.2018 - 10:39h
- Un total de siete jóvenes y niños con ataxia telangiectasia, procedentes de Barcelona, Burgos, Murcia, Valencia, Vitoria y Ferrol, participarán el próximo día 25 en el Zurich Maratón de San Sebastián para visibilizar su enfermedad y recaudar fondos para investigar una cura.
Todos estos jóvenes pertenecen al equipo Equipo Zurich AT que participará en este maratón que se completa con otros 16 corredoressolidarios, según ha informado la asociación Aefat que agrupa a 30 familias afectadas por la ataxia telangiectasia.
El objetivo de esta iniciativa es que estos jóvenes "vivan una experiencia motivadora, dar visibilidad a esta enfermedad rara y degenerativa, y recaudar fondos para financiar una investigaciónde 150.000 euros que se desarrolla en la Clínica Universidad de Navarra".
El presidente de Aefat, Patxi Villén, ha puesto en valor la "esperanza" que ofrece la investigación para los afectados por esta enfermedad que hace que quienes la padecen "avancen en su discapacidad y sus problemas físicos".